Ankilozirajoči spondilitis: Tinina osebna zgodba

"Z boleznijo se naučiš drugače živeti. Ni mi bilo lahko opustiti sanj, da bom nekoč balerina, a hitro se postaviš na trdna tla in si začrtaš meje, kaj zmoreš in česa ne," pravi Tina Murnik.
"Z boleznijo se naučiš drugače živeti. Ni mi bilo lahko opustiti sanj, da bom nekoč balerina, a hitro se postaviš na trdna tla in si začrtaš meje, kaj zmoreš in česa ne," pravi Tina Murnik. (Foto: Aleš Beno)

Z ankilozirajočim spondilitisom živim in se zavedam slehernega trenutka

Tina Murnik, ki je pred kratkim postala mlada mamica, pred prevzemom te odgovorne vloge nikakor ni imela lahke poti. Že pri 12 letih so ji zaradi hudih bolečin v križu odkrili kronično revmatično bolezen, ki se je pozneje izkazala za ankilozirajoči spondilitis.

Zanj je značilna prizadetost hrbtenice, ki jo spremljajo okorelost križa z bolečinami, pri nekaterih bolnikih so prizadeti tudi sklepi udov (najpogosteje kolki), pogosto pa se pojavljajo še simptomi, kot so ukrivljenost prstov na nogah, težave z dihanjem in hujša vnetja oči. Kljub hudim preizkušnjam, odpovedim, dvomom in strahovom glede prihodnosti in materinstva si 32-letna Tolminčanka ne postavlja preveč omejitev.

Težave s križem so se pri Tini začele leto za tem, ko se je oče huje poškodoval pri vožnji traktorja in je kot otrok doživela hud stres. Sprva so ji postavili diagnozo juvenilnega idiopatskega artritisa, značilnega za otroško obdobje, ter jo protibolečinsko in protivnetno zdravili z ibuprofenom. »V resnici takrat mojih bolezenskih znakov nihče ni pravilno povezoval, saj sem bila stara komaj 12, še manj pa sem kakršnekoli napotke upoštevala sama. Še naprej sem neutrudno trenirala jazz balet, bila vse dni zelo aktivna, prave posledice pa sem nato občutila ob koncu tedna, ko me je vse bolelo in sem morala večino časa ležati. V meni je tlela močna želja, da bom nekoč balerina.«

Hujše težave so se začele pozneje, pri 17 letih, ko je začutila bolečine v kolkih in ni mogla pokrčiti prstov, prav tako jo je mravljinčilo v nogah. Ortoped ji je ob pregledu odkril hernijo, jo nemudoma napotil k revmatologu in ob potrditvi antigena HLA-B27 so ji potrdili tudi kronično revmatično obolenje – ankilozirajoči spondilitis. Začelo se je intenzivno zdravljenje, najprej z zdravilom simponi, pri uporabi katerega je prišlo do kontraindikacij, nakar so ji predpisali biološko zdravilo humira. Tega prejema še danes, in kot je povedala, vztraja le pri tej učinkovini in poudarja, da ji ob hujših obremenitvah in izčrpanosti najbolj pomaga počitek: »Poskusila sem vse mogoče alternativne oblike lajšanja težav, od bioresonance, brezglutenske diete ..., a ugotovila, da sta najzanesljivejša rešitev izključno kakovosten počitek in čim manj stresa.«

Načrtovanje materinstva

Tina, po izobrazbi diplomirana organizatorka dela, pravi, da sta s partnerjem poslanstvo starševstva vzela skrajno resno in v razmislek o načrtovanju družine vključila vse potrebne dejavnike, od upoštevanja genske predispozicije, možnih zapletov do razpoložljivosti dejanske podpore strokovnjakov doma in po svetu. »Hude zagone bolezni sem imela prav v študijskem obdobju in o načinu zanositve, ki je lahko pri kroničnih revmatičnih boleznih še posebej tvegana, sva začela razmišljati že zgodaj.« Po štirih neuspelih poskusih zunajtelesne oploditve je Tina slednjič zanosila po naravni poti.

Opravila je neinvazivni predrojstveni test NIFTY, ki odkriva tveganje za nastanek določenih genskih nepravilnosti že od 10. tedna nosečnosti. Testiranje k sreči ni pokazalo nobenih tveganj za prirojene nepravilnosti zarodka, tako da sta s partnerjem odvrgla hudo težo bremena skrbi in negotovosti. V 20. tednu nosečnosti je po posvetu revmatologa in ginekologinje prekinila jemanje biološkega zdravila, pri čemer so se ji ob dinamiki hormonskega delovanja med nosečnostjo znaki revmatičnih zagonov tudi sami ustavili. Zdravila ni prejemala vse do konca tretjega meseca novorojenčkove starosti, predvsem zaradi možnosti prehajanja učinkovin v materino mleko.

Porod in dojenje

Tako kot nosečnost je bilo tudi načrtovanje poroda pri Tini natančno premišljeno in pod skrbnim drobnogledom strokovnjakov. Zdravstvena ekipa je predlagala porod z epiduralno anestezijo, ki bi ga sprožili s trajno kapalno infuzijo, medtem ko so ji carski rez odsvetovali zaradi napora, ki bi mu bila izpostavljena, in dolgotrajnejše rehabilitacije. »Imela sem sanjski porod in sanjsko ekipo, ki me je z nepozabno babico na čelu ves čas vztrajno spodbujala.«

Zagoni ankilozirajočega spondilitisa pa so se pojavili po končanem tretjem mesecu novorojenčkove starosti, do takrat je lahko tudi nemoteno dojila. Ko so se pojavile močne bolečine v mišicah in sklepih ter jo je vse bolj zbadalo po telesu, je revmatolog posumil, da gre za kronični mišično-skeletni sindrom oziroma fibromialgijo, ki je bila najverjetneje posledica močne izčrpanosti.

»Nadaljevala sem jemanje humire, nehala dojiti, poskrbela za kakovostnejši spanec in veliko počivala. Stanje se je izboljšalo samo po sebi. Zdaj vem, da mi v podobnih primerih, ko me zbada v komolcih ali križu, poleg biološkega zdravila še najbolj pomaga počitek.«

Med strahom in veseljem

Tina, zelo suverena in ob zahtevnih preizkušnjah prekaljena mamica devetmesečnega nado-budneža, se veseli vsakega trenutka in življenje polno živi. Doma v Posočju uživa v naravi ter zaradi blagodejnega učinkovanja na sklepe in mišice prisega predvsem na plavanje. Veliko ji pomeni podpora partnerja, domačih, zdravnikov in Društva revmatikov Slovenije, s katerega člani so, kot pravi, prijatelji za vedno. »Z boleznijo se naučiš drugače živeti. Ni mi bilo lahko opustiti sanj, da bom nekoč balerina, a hitro se postaviš na trdna tla in si začrtaš meje, kaj zmoreš in česa ne.«

Za strokovne zasluge pri obravnavi bolezni je še posebej hvaležna revmatologu dr. Deanu Sinožiću, ginekologinji dr. Maji Merkun in doc. dr. Tanji Premru Sršen, predstojnici Kliničnega oddelka za perinatologijo Ginekološke klinike v Ljubljani.
Mojca Cepuš

Mojca Cepuš svetovanje o prehrani Svetovalka za zdravo prehrano in hujšanje, certificirana nutricistka.

Nevio Medved

Nevio Medved dr. med. plastične, rekonstrukcijske in estetske kirurgije

Postavi vprašanje

Mirjam Toporiš Božnik

mag. Mirjam Toporiš Božnik certificirana apiterapevtka in NLP praktik hipnoze

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki