Partnerski odnos v zdravljenju revmatoidnega artritisa

Mag. Metka Korenc Kranjc: "Nezdravljena bolezen postopoma privede do popolne okvare sklepov."
Mag. Metka Korenc Kranjc: "Nezdravljena bolezen postopoma privede do popolne okvare sklepov." (Foto: Grega Žunič)

Partnerski odnos v zdravljenju revmatoidnega artritisa se nanaša na vse ravni zdravljenja revmatoidnega artritisa. Bolezen je veliko laže obvladovati, če jo bolnik razume, poleg tega je bolnikova vpetost v celoten proces zdravljenja nujna tudi zato, ker gre za njegovo telo, torej je prav, da soodloča pri zdravljenju. Soodločanje pa je odgovornost, ki mora temeljiti zlasti na obveščenosti in določeni meri znanja, razmišljata Metka Koren Kranjc, revmatologinja z UKC Maribor, in Žiga Rotar, revmatolog z UKC Ljubljana. Bolnik je tisti, ki jemlje zdravila, zato je treba pri uvajanju terapije imeti v mislih ne le težo bolezni, temveč tudi bolnikove želje, življenjski slog, starost, načrte v zvezi s potomstvom …

Obveščenost je torej nujen pogoj za uspešno zdravljenje. In kaj je tisto, kar mora vsak bolnik nujno vedeti še pred začetkom zdravljenja? Dr. Koren: "Vsak bolnik bi moral vedeti, da nezdravljena bolezen postopoma pripelje do popolne okvare sklepov. Lahko postane celo tako hudo, da ne more vstati iz postelje, izvajati osnovne nege, si pripraviti hrane … Poznati mora tveganja in tudi neželene učinke zdravil– ter vedeti, kako se jim lahko izogne."

Smernice zdravljenja so razvili na osnovi raziskav, ki so pokazale, da je mogoče tudi z zdravili, ki so dostopna že desetletja, in z novejšimi ( t.i.biološkimi) zdravili"doseči znatno več, kot smo v preteklosti, če le izberemo pravo strategijo. Najboljše uspehe dosežemo, če že ob postavitvi diagnoze skupaj bolnikom določimo jasen cilj zdravljenja. Za večino bolnikov, ki jim na novo odkrijejo revmatoidni artritis, je cilj remisija, torej stanje brez simptomov in znakov bolezni, ali nizko aktivna bolezen. Med zdravljenjem redno spremljamo potek bolezni: število bolečih in oteklih sklepov, bolnikovo osebno občutenje aktivnosti bolezni in laboratorijske kazalnike vnetne aktivnosti. Na osnovi teh podatkov izračunamo sestavljeno merilo aktivnosti, kot je denimo DAS28, ki je podano z eno samo številko. Od aktivnosti bolezni je odvisno tudi zdravljenje. Ko dosežemo ciljno aktivnost bolezni, jo želimo z zdravljenjem ohranjati, saj lahko le tako preprečimo ali zelo upočasnimo nastanek trajnih okvar sklepov, ki bolnika ovirajo pri vsakodnevnih dejavnostih in mu znatno poslabšajo kakovost življenja," pojasnjuje dr. Rotar.

"Za bolnike,ki so za revmatoidnim artritisom zboleli v zadnjih petih letih, je tovrstna obravnava samoumevna. Skupaj z bolniki z dolgotrajno boleznijo, ki je nemara že pripeljala do trajnih okvar sklepov, ugotavljamo, da z novim pristopom bolezen nadziramoznatno bolje, kot smo jo v preteklosti, vendar pa se moramo občasno zadovoljiti tudi z manj ambicioznim ciljem, kot je remisija," pojasnjuje dr. Rotar.

Cilji dosegljivi le s sodelovanjem

Cilji zdravljenja revmatoidnega artritisa so jasni, kako jih doseči, prav tako. Vse to je možno doseči z dobrim načrtovanjem zdravljenja in z doslednim sodelovanjem bolnikov. Kot pravi dr. Koren, je revmatoidni artritis kronična bolezen, ki jo zdravijo z vrsto različnih zdravil, vsaka skupina zdravil pa ima točno določen namen. Bolniki morajo razumeti, čemu je namenjeno posamezno zdravilo in kaj z njim poskušajo doseči.

"Razumeti morajo, da takrat, ko je dosežen prvi cilj in bolečina preneha, ne smemo odnehati, kajti zdravljenje se na tej točki v resnici šele začne. Če tega ne razumejo, obstaja velika verjetnost, da bodo zdravila opustili, saj bodo menili, da jih ne potrebujejo, ker nimajo več težav. Zgolj redno in pravilno jemanje zdravil zagotavlja tudi njihovo učinkovitost. Zato tako zelo poudarjamo pomen pogovora z bolnikom ter izobraževanja o bolezni, njenem razvoju, potrebi po zdravljenju, zdravilih in njihovih neželenih učinkih, možnih zapletih zdravljenja in pravilnem ukrepanju ob njih."

Dr. Rotar še doda, da nad zdravljenjem praviloma obupajo slabo motivirani bolniki, ki imajo navadno premalo podatkov o bolezni. "Pri nekaterih zdravilih traja tudi po več tednov, preden pokažejo učinek, včasih pa je strah pred posledicami opisanih neželenih učinkov zdravil večji od strahu pred posledicami bolezni. Motiviranost za zdravljenje je slabša tudi v obdobjih, v katerih bolnik nima težav. Raziskave in izkušnje kažejo, da slabo motivirani bolniki pogosteje ne upoštevajo navodil za zdravljenje kot tisti, ki so ustrezno motivirani, ki se torej zavedajo, da je njihov prispevek k zdravljenju ključen za izid njihove bolezni, zdravnik pa je njihov partner, ki jim pri tem pomaga z nasveti in informacijami o dognanjih s področja sodobnega zdravljenja revmatoidnega artritisa."

Želje so različne

Sogovornika poudarjata, da so cilji zdravljenja revmatoidnega artritisa različni, niso pa za vse bolnike enaki. Velja, da se je treba približati posamezniku in njegovim željam oziroma življenjskemu slogu. "Za nekoga je cilj, da bo lahko hodil, za drugega, da se bo lahko ukvarjal s priljubljenim športom, za kako žensko, da bo lahko vrtnarila ali kvačkala … Prisluhniti je treba vsakemu bolniku posebej in zdravljenje načrtovati tako, da bodo njegove želje upoštevane. Samo tako bomo dosegli, da bo bolnik motiviran za zdravljenje in da bo sledil vsem priporočilom," pove dr. Koren.

Dr. Rotar doda, da "se je v zadnjem desetletju, odkar so nam na voljo nove strategije zdravljenja in nova zdravila, izhod zdravljenja revmatoidnega artritisa dramatično izboljšal. Ker vzroka za bolezen ne poznamo, trenutna spoznanja pa kažejo, da je vzrokov verjetno več, ni nepričakovano, da je ne znamo pozdraviti. Za vzdrževanje remisije ali nizke aktivnosti bolezni in dolgoročno ohranjanje zdravja priporočam redno jemanje zdravil, ki jih predlaga revmatolog. Prenehanje zdravljenja v večini primerov že v nekaj tednih ali mesecih pripelje do večje aktivnosti bolezni.

Za varnost zdravljenja je pomembno tudi redno laboratorijsko spremljanje, ki ga na osnovi revmatologovih priporočil navadno izvaja družinski zdravnik. Zelo pomembno je tudi, da bolniki z revmatoidnim artritisom ne kadijo, kajti kajenje lahko poslabša bolezen, poleg tega pa, tako kot nezadostno zdravljeni revmatoidni artritis, poveča tveganje za srčno-žilne bolezni, kot sta srčni infarkt in možganska kap."

Dr. Rotar:
"Ker želimo bolnikom približati strategijo zdravljenja in doseči, da bi se zavedali svoje ključne vloge pri zdravljenju revmatoidnega artritisa, pripravljamo delavnico, na kateri bomo slovenskim revmatologom in drugim zdravstvenim delavcem, ki sodelujejo pri obravnavi bolnikov z revmatoidnim artritisom, predstavili nadgradnjo strategije zdravljenja do cilja. Delavnica obsega tehniko motivacijskega pogovora, pa tudi informativno gradivo, ki na bolniku dostopen način predstavlja ključne podatke o njegovi bolezni; o namenu in metodah zdravljenja do cilja; o njegovi in zdravnikovi vlogi pri zdravljenju; ter o dostopnih zdravilih in njihovih neželenih učinkih. Delavnica in gradivo sta plod znanja in dela mednarodnih strokovnjakov ter predstavnikov bolnikov z revmatoidnim artritisom, ki so razvili strategijo zdravljenja do cilja."