Ko se družina sooči z rakom

Ko govorimo o raku, so vse misli in informacije večinoma usmerjene v bolnika in v njegove potrebe. Nič čudnega, saj bolezen najbolj prizadene prav njega. A ni edini. Rak je izrazito kompleksna bolezen, zaradi katere trpi vsa družina, še zlasti najbližji člani. A nanje in na njihove potrebe, ki se ob diagnozi prav tako spremenijo, vse preradi pozabljamo. Zavedati pa se moramo, da bolezen tudi njih lahko potisne v globoko stisko. Pričakovanja glede njihovega sodelovanja so visoka; neredko se znajdejo v večplastni vlogi spremljevalcev, negovalcev, psihoterapevtov, skrbnikov otrok, gospodinjcev … predvsem pa od njih vsi pričakujejo, da bodo v času zdravljenja predstavljali steber moči in trdnosti, steber, ki se nikoli ne zruši.

Tudi onkologi si želijo svojce čim bolj vključiti v proces zdravljenja. Doc. dr. Simona Borštnar, onkologinja z Onkološkega inštituta Ljubljana, specializirana za zdravljenje raka dojk in urogenitalnih rakov, zelo spodbuja prisotnost in vključenost svojcev od prvega dne naprej. "To je izjemno pomembno. Na Onkološkem inštitutu imamo za prvi pregled pri internistu onkologu, ki običajno sledi že opravljeni operaciji, na voljo 45 minut za pogovor o nadaljnjem zdravljenju. Bolniku razložimo vse vidike terapije in mu pojasnimo, kaj lahko pričakuje," razlaga sogovornica. Na Onkološkem inštitutu imajo posvete organizirane v obliki govorilnih ur, vendar lahko v nujnih primerih svojci vedno pokličejo oddelčnega informatorja. Informator o klicu obvesti zdravnika, ki nato pokliče nazaj.

Večinoma s svojci lepo sodelujejo

Dr. Borštnar pove, da s svojci praviloma lepo sodelujejo in imajo z njimi dobre izkušnje. Vedno pa so seveda mogoče izjeme. "Do kratkega stika lahko pride zaradi različnih razlogov. Pogosto se zgodi, da so svojci do bolnika pokroviteljski in pretirano zaščitniški. V želji, da bi bili čim bolj koristni, zelo temeljito preberejo vse v zvezi z boleznijo in včasih imajo občutek, da bolniku ne ponudimo vsega. V takih primerih sama zelo priporočam, da se svojci ali bolnik obrnejo na institut drugega mnenja, bodisi doma ali v tujini. Drugo mnenje je pri nas premalo uporabljeno, a je zelo dobrodošlo, saj na koncu razbremeni tako svojce kot zdravnika. Do nesporazumov včasih pride tudi v čakalnici, kjer lahko zaradi ne najboljše organizacije dela bolniki čakajo tudi več ur, sicer pa s svojci praviloma dobro sodelujemo," pojasnjuje dr. Borštnar.

Internet – blagoslov ali prekletstvo?

Svojci veliko informacij o bolezni in vseh njenih vidikih seveda poiščejo na internetu. Ta je velikanska zakladnica informacij in znanja, žal pa vse informacije niso zakladi, če se lahko tako izrazimo. Svojci, ki praviloma nimajo medicinske izobrazbe, pogosto ne znajo ustrezno interpretirati vseh podatkov, zlasti izsledkov kliničnih raziskav, in si jih neredko napačno razlagajo. Sogovornica pravi, da za pojasnjevanje, razlago in včasih tudi prepričevanje porabi veliko časa. Vse pogosteje pa se tudi dogaja, da pridejo bolniki ali svojci, opremljeni z informacijami, ki jih poiščejo pri najbolj kredibilnih virih; s takšnimi se je lepo pogovarjati. Vsekakor pa se še vedno tudi dogaja, da v ambulanto prihajajo bolnice z rakom dojk, ki o bolezni ne vedo tako rekoč ničesar in odločitve povsem prepustijo zdravniku. Za take bolnike imajo pripravljene in zbrane osnovne informacije o bolezni in zdravljenju, napisane v lahko razumljivem jeziku.

Bolnik si zasluži resnico

Dr. Borštnar meni, da si vsi bolniki, tudi tisti, ki o bolezni ne vedo nič in se vanjo tudi ne poglabljajo, zaslužijo resnico. Sama ni pristaš prikrivanja. "Bolnik, ki hodi na Onkološki inštitut, mora vedeti, da ima raka in mora biti seznanjen z vso terapijo, ki jo bo dobival, predvsem pa zakaj jo bo dobival. Še vedno se zgodi, da bolnik med kemoterapijo pride v ambulanto in vpraša, čemu je na kemoterapiji, saj nima raka, ampak je imel 'le' tumor, ki mu ga je kirurg odstranil. Prava informacija je ključna."


Odlike svojca

Na vprašanje, katere lastnosti svojca naredijo nepogrešljivega v procesu zdravljenja, dr. Borštnar odgovori zelo na kratko: da razume proces zdravljenja in ne vsiljuje različnih alternativnih metod. "Vem, da svojci bolniku želijo samo najboljše, a v dobri veri gredo pogosto predaleč in v napačno smer. Svojci bi najraje zmešali cel koktajl prehranskih dodatkov, a s tem ne koristijo najbolj. Pogosto mislijo, da je vse, kar kupijo v lekarni ali drugje in za to porabijo veliko denarja, dobro. A v medicini je tako, da je pogosto bolje, če damo bolniku manj. Več različnih tablet in zdravil damo, več je možnosti za součinkovanje zdravil, kar pa bolniki in svojci včasih težko razumejo. Enako je z alternativno medicino. Želeli bi si, da bi nam bolniki vedno odprto povedali, s katerimi alternativnimi metodami so si skušali lajšati težave, saj lahko določene snovi zmanjšujejo učinkovanje onkoloških zdravil. Zato vedno ponavljam, da svojci lahko zelo pomagajo v procesu zdravljenja, če ga sprejmejo in bolnika med njim podpirajo," je jasna sogovornica.

Razumeti, ne dušiti

K vsemu naštetemu prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., psihoonkologinja in predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, doda še en, zelo smiseln nasvet: pustite bolniku dihati. Neredko se zgodi, da svojci v želji pomagati in koristiti bolnika dobesedno dušijo s svojo pozornostjo, skrbjo in neskončnimi nasveti ali prepovedmi. Svojci, zlasti zakonske partnerke, skušajo biti pogosto korak pred bolnikom in se vedejo, kot da same najbolj vedo, kaj je za njihovega bolnega partnerja najboljše. A s svojo pretirano skrbjo bolnika obremenjujejo in mu ne koristijo. Zato prim. Vegelj Pirc svojcem svetuje enako kot prostovoljcem, ki jih izobražujejo za pomoč bolnim za rakom. Biti, ravnati, reči so tri stopnje pomoči, ki so se izkazale za izjemno učinkovite.


Živeti normalno

Sogovornica izpostavi še en pomemben vidik bolezni. "Svojci naj se trudijo, da vzdržujejo čim bolj normalno družinsko vzdušje. V družini naj ne bo čutiti izrednega stanja. Tudi bolnik se lažje spoprime z boleznijo in vsem, kar prinese, če je vzdušje v družini umirjeno," pove prim. Vegelj in doda, da se mora tudi bolnik zavedati, da ni dobro, če se vse družinsko življenje vrti samo okoli bolezni. "Kaj hitro se lahko primeri, da se svojci začnejo umikati, saj je težko dan za dnem prihajati v dom, poln morečega vzdušja, v katerem se vsi pogovori sučejo samo okoli bolezni. Tudi bolnik se mora truditi narediti bolj prijetno vzdušje. Bolezen je čas, ko se družina lahko zelo poveže, ko se odnosi lahko zelo poglobijo in oplemenitijo. Marsikdo mi reče, da je bilo med zdravljenjem obdobje najbolj intenzivnih doživetij, čas, za katerim se jim toži še dolgo potem, ko je zdravljenje zaključeno."

Z otroki iskreno

Bolezen poseže v vse družinske pore in ne prizanaša nikomur, niti otrokom. Ljudje so pogosto v dvomih, kako ravnati z otroki, jim povedati ali zamolčati resnico. Prim. Vegelj svetuje, da otrokom vedno povemo resnico, seveda njihovi starosti primerno. "Pomembno pa je, kako jim povemo. Če zraven jokamo, si bodo otroci zapomnili samo žalost. S tem bomo vanje vsadili strah, kar seveda ni naša želja. Povejmo jim na miren način in jih vključimo v zdravljenje, odgovorimo na njihova vprašanja. Zelo pametno je tudi, da v šoli povemo, kaj se je zgodilo v družini, ter prosimo za pomoč učiteljev in strokovnih delavcev."

K zdravniku s svojcem

"Znano je, da bolnik od prvega pogovora odnese le majhen delež informacij; če pa je na pregledu s svojcem, skupaj zagotovo zmoreta sprejeti več podatkov. Bolnikom in svojcem tudi svetujemo, naj si vsa vprašanja, ki se jim porajajo pred prvim pregledom in pozneje med zdravljenjem, zapisujejo ter jih nato prinesejo s seboj. Svojci so bolniku tudi v veliko moralno oporo. Ta je nadvse dragocena v trenutkih, ko je bolnik sam in potrebuje nekoga za pogovor o svojih stiskah in težavah, ali ko ima zaplete zaradi zdravljenja. V takih primerih lahko prav svojec pokliče zdravnika in ga prosi za nasvet," razlaga doc. dr. Simona Borštnar, onkologinja.

Čuteči in razumevajoči

"Bolnik mora skozi vso terapijo sam, nihče je ne more sodoživeti z njim. Lahko pa smo ob njem, čuteči in razumevajoči. Zato poslušajmo, kaj nam ima bolnik povedati, dovolimo mu, da v polnosti izrazi svoja čustva in jih ne skušajmo utišati. Pogosto se zgodi, da bolnik začne govoriti, kako strah ga je, a na drugi strani takoj dobi odgovor: 'Kaj te bo strah, daj no, napolni se s pozitivnimi mislimi, saj bo še vse dobro!' S takim odnosom resnično ne pomagamo. Bolnik z nami najverjetneje ne bo več spregovoril o svojih resničnih čustvih, mislih – in da, tudi strahovih, a jih bo v sebi nosil še naprej. Bolniki mi pogosto potožijo, da za odprt pogovor s svojci sploh niso imeli prave priložnosti," pove prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., psihoonkologinja.

Prehranska podpora in protibolečinska ambulanta

V okviru Onkološkega inštituta delujeta tudi ambulanta za prehransko podporo ter protibolečinska ambulanta. V obe ambulanti onkologi napotijo samo določene bolnike, ki imajo dodatne ali posebne prehranske potrebe med zdravljenjem ali po njem oziroma bolnike, ki jim z običajno analgetično (protibolečinsko) terapijo na oddelku ne morejo več pomagati.


Nastja Lazar

Nastja Lazar dr. med. spec. dermatovenerologije

Veronika Podgoršek

dr. Veronika Podgoršek psihoterapevtka

Vsi Viva strokovnjaki