Rak dojk: Bolnici vedno povedati resnico

prof. dr. Tanja Čufer, dr. med., spec. internistka
prof. dr. Tanja Čufer, dr. med., spec. internistka

Rak dojk je v porastu povsod po svetu in Slovenija tozadevno ni nobena izjema. O pogledih na trenuten položaj na področju celostne obravnave te bolezni smo se pogovarjali s prof. dr. Tanjo Čufer, dr. med., specialistko internistko onkologinjo z Onkološkega inštituta v Ljubljani in nekdanjo strokovno direktorico inštituta.

Kakšen je trenutni položaj na področju obravnave raka dojk v Sloveniji v primerjavi z zahodno in severno Evropo?

Najboljši pregled nad trenutnim položajem je razviden iz raziskave EUROCARE, ki so jo zaključili pred nekaj meseci, njene izsledke pa so pred nekaj meseci podrobneje predstavili na evroonkološki konferenci v Kobenhavnu in jih objavili v strokovni publikaciji Annals of Oncology. V njej so objavljeni tudi natančni podatki o preživetju bolnic z rakom dojk. Po teh podatkih vidimo, da je Slovenija, kar zadeva petletno preživetja bolnic, ki so zbolele v obdobju med letoma 1990 in 1994, v spodnji tretjini. Na prvi pogled ti podatki niso kdove kako spodbudni, vendar moramo nanje gledati večplastno in realno. Podrobna analiza pokaže, da je petletno preživetje najvišje v skandinavskih deželah. Toda če se primerjamo s srednjeevropskimi državami, predvsem s tistimi, v katerih vodijo centralne registre raka, vidimo, da so naši podatki povsem primerljivi. Zavedati se moramo, da v državah, kjer ne vodijo centralnih registrov raka, objavljeni podatki niso povsem realni, ker ne veljajo za vso državo, marveč le za izbrane, pogosto najbogatejše predele. Seveda s tem nočem reči, da smo najboljši, nasprotno, veliko bi morali še izboljšati, če bi se hoteli približati skandinavskim deželam, vendar tudi tako slabi nismo. Z gotovostjo lahko trdimo, da spadamo v srednjeevropsko povprečje.

Zakaj (še) ne dosegamo ravni, ki jo je dosegla Skandinavija?

Prvi in najmočnejši razlog je zagotovo ta, da nimamo urejenega zgodnjega odkrivanja raka. Žal Slovenija v EUROCARE ni sodelovala tudi v podanalizah, s katerimi so raziskovalci preverjali preživetje po stadijih. Če bi upoštevali tudi te podatke, bi bilo stanje nenadoma veliko boljše. Videli bi, da je v Sloveniji preživetje bolnic, odkritih v začetni fazi, tako rekoč enako kot v skandinavskih državah. Velik, skoraj največji problem je, da pri nas bolezen veliko pogosteje kot v skandinavskih deželah odkrijemo v napredovalem stadiju, ko so možnosti ozdravitve povsod po svetu slabe.

Kje je glavni vzrok za to, da v Sloveniji še ni sistema za zgodnje odkrivanje raka oziroma presejanja?

Konkretne dejavnosti za presejanje so se začele že pred petnajstimi leti. Takrat so opravili pilotno študijo v goriški regiji, Ljubljani in Mariboru. Ta študija bi morala biti končana na začetku devetdesetih let. Zataknilo se je, tako kot tolikokrat dotlej, pri denarju, zato študije nikoli niso opravili. V drugi polovici devetdesetih, natančneje leta 1997, smo izdelali tudi prvi program oziroma smernice za presejanje in ga poslali na Ministrstvo RS za zdravje. Nenehno smo opozarjali, da je ta ukrep nujen in da ga je treba čimprej speljati. Žal so se vsa prizadevanja izjalovila, vendar, iskreno povedano, za to ni bilo krivo le ministrstvo. Prepričana sem, da družba v celoti ni dovolj zrelo gledala na to. Zavedali smo se sicer, da je presejanje nujno in da potrebujemo mamografe, a zdelo se je, da je vsak želel uveljavljati svojo vizijo. Res je, da smo takrat kupili veliko mamografov in odprli veliko centrov, vendar smo bili pri tem zelo nesistematični. Nujen bi bil tudi skupen in predvsem enoten program presejanja. Tako pa so nastali številni centri, ki ne delujejo v okviru ene presejalne mreže. Po tistem se je spet zamenjala vlada in z njo minister, tako da je bila šele 2002 imenovana nova skupina, zadolžena za pripravo strokovnih in organizacijskih temeljev za celostno obravnavo raka dojk. Te so še bolj dodelane in v predlogu je tudi natančen pravilnik delovanja primarnih centrov za presejanje raka dojk, zato upamo, da zdaj ne bo več nobenih ovir za izpeljavo.

Kako je s kadri? Je teh dovolj in ali so ustrezno izobraženi za presejanje in zgodnje odkrivanje raka?

Vsekakor bodo nujna dodatna izobraževanja. Dejstvo je, da ni dovolj le aparat, ampak so potrebni tudi strokovnjaki, ki znajo z njim ravnati. To še zdaleč ni tako enostavno, kot bi se komu morda zdelo. Za natančno diagnozo je potrebno najprej narediti dobro sliko in jo nato tudi pravilno interpretirati. Na tem področju nas čaka še nekaj dela.

Pri nas trenutno deluje deset diagnostičnih centrov. Menite, da je tolikšna razdrobljenost smiselna? Ali bi bilo nemara bolje - tako iz strokovnih kot ekonomskih razlogov - da bi se vsi onkološki bolniki zdravili na Onkološkem inštitutu?

Tukaj ne gre za moje mnenje. Obstajajo merila za število tovrstnih centrov, ki veljajo tudi v vseh drugih razvitih evropskih državah. Po njih se osnovno presejanje opravlja po celi državi v tako imenovanih screening ali presejalnih centrih, ki jih je pri nas po novem pravilniku predvideno ustrezno število, približno deset. S presejanjem odkrite spremembe večinoma niso rakave, vendar je treba to še dokazati, kar je strokovno zahtevno delo. Zato to lahko delajo le centri z ustrezno opremo in ustrezno izobraženimi strokovnjaki. Ti centri morajo imeti ustrezno izobraženega patologa, rentgenologa, kirurga, internista onkologa, radioterapevta in kirurga plastika za rekonstrukcijo dojke. Po kriterijih, ki jih je postavila EUSOMA - evropsko združenje za senologijo, naj bi imeli en tak center, v Evropi jih imenujejo breast clinics, na 250 do 330 tisoč ljudi. Če bi bil le en na dva milijona, bi bil premalo dosegljiv za vso državo. Seveda je število centrov odvisno tudi od drugih dejavnikov, zlasti od gostote poseljenosti. Na Nizozemskem, denimo, kjer je gostota prebivalcev zelo visoka, je lahko en center tudi za več žensk, drugače pa je, denimo, na Norveškem, ki je redkeje poseljena.
V takšnih centrih raka dojk tudi zdravijo, vendar le do določene mere. Vsa specializirana zdravljenja in zahtevni postopki na področju sistemskega zdravljenja, obsevanja in kirurške posege pa je treba opraviti v specializiranem onkološkem centru, ki obravnava tudi druge rake. Pri nas imamo en sam tovrstni center, in sicer Onkološki inštitut. Ta ima vrhunske specialiste in poleg tega uvaja nove oblike zdravljenja. Tako naj bi bila zgrajena piramida obravnave raka dojk od odkrivanja do najzapletenejših oblik zdravljenja.

Je strokovnost naših onkologov primerljiva z državami, ki imajo najboljše rezultate petletnega preživetja?

Rada bi poudarila, da samo (ne)presejanje ni razlog za slab položaj, ko gre za preživetje bolnikov z rakom, je pa med najpomembnejšimi, ker samo dovolj zgodnje in pravilno odkrivanje raka zagotavlja najboljše možnosti za preživetje. Seveda je nekaj rezerve tudi v najbolj optimalnem zdravljenju. Menim, da kar zadeva znanje slovenskih onkologov, ni razloga za skrb. Raven znanja, šolanja in dodatnega izobraževanja je dovolj visoka. Problem je v dostopu posameznega bolnika do tega znanja in v organiziranosti zdravstva. V dobro organiziranih državah vsakega onkološkega bolnika že pri prvem odkritju raka obravnavajo multidisciplinarno. Takrat so tudi obeti za zdravljenje najboljši. Multidisciplinarna obravnava pomeni, da zdravljenje skupaj načrtujejo in izvajajo specialist kirurg, internist onkolog in radioterapevt onkolog. Optimalno zdravljenje raka je dandanes skoraj vedno kombinacija kirurškega zdravljenja, sistemskega zdravljenja in obsevanja. Multidisciplinarno obravnavo poznamo tudi pri nas, vendar je, žal, še vedno niso deležni vsi bolniki takrat, ko jo najbolj potrebujejo, to je pred prvim zdravljenjem raka. Problem je v tem, da vseh bolnikov, ki se zdravijo zunaj Onkološkega inštituta in bi morali biti predstavljeni na multidisciplinarnih konzilijih na Onkološkem inštitutu ali drugje v Sloveniji, kjer taki konziliji obstajajo, njihovi zdravniki še vedno ne napotijo na tak konzilij.

Zakaj ne?

Eden od razlogov je, da je takšnih multidisciplinarnih ekip v Sloveniji še vedno premalo. Večina, za posamezne rake specializiranih ekip, deluje samo na Onkološkem inštitutu. Toda kar nekaj naših specialistov sodeluje na konzilijih po vsej Sloveniji, kar izboljša dostopnost bolnikov do take obravnave. V svetu konziliji delajo prek računalnikih mrež. To je običajna praksa, saj nihče ne more pričakovati od vsakega zdravnika, da bo poznal prav vse podrobnosti dodatnega zdravljenja, ki ni njegova specialnost. Tu nikakor ne gre za to, da bi bili nesposobni, toda danes je ozka specializacija na vseh področjih medicine tako izrazita, da en človek preprosto ne more biti strokovnjak za prav vse. In zato je prav, da imamo konzilije. Rezultati zdravljenja bi bili lahko še veliko boljši, če bi ob prvem zdravljenju na takih konzilijih prepoznali bolnike, ki potrebujejo zdravljenje na vrhunski onkološki ustanovi in jih takoj poslali na Onkološki inštitut. Tako pa se zdaj dogaja, da pogosto prihajajo tisti, ki to želijo, čeprav bi jih lahko povsem ustrezno zdravili tudi v regijski bolnišnici, na drugi strani pa ne pridejo tisti, ki bi jim lahko pomagali samo na Onkološkem inštitutu. Tukaj so zagotovo še rezerve.

Ali naše bolnike, konkretno bolnice z rakom dojk, danes zdravijo po najsodobnejših smernicah in z najučinkovitejšimi zdravili?

Da, za zdaj tem trendom še lahko sledimo, toda veliko vprašanje je, kako bo v prihodnje. Na trg prihajajo čedalje dražja zdravila, aparature so vse bolj izpopolnjene in seveda dražje. Zdaj je nastopil trenutek, ko se bomo morali odločiti ter se zares zrelo in strokovno odločiti, kako bomo razporejali denar in za kaj ga bomo prvenstveno namenili. Smo na razkoraku, ko bo treba ljudem povedati, da bo za zdravljenje treba prispevati več, če bodo hoteli še naprej imeti tako kakovostne zdravstvene storitve, in določiti prioritete. Odgovornost družbe in bolnikov v sistemu je, da se zavedajo omejenosti sredstev, kar je pri nas velik problem. Ljudem je treba tudi povedati, da se mora nekdo odločiti, za kaj bo šel njihov denar, in jim razložiti, zakaj je to najboljša odločitev. Seveda mora tisti, ki bo sprejel težko nalogo odločitev, zanje prevzeti tudi odgovornost. Mislim, da smo zdaj na prelomnici, ki zahteva konkretne reze in spremembe, sicer se bo začelo dogajati, da bo tudi (ne)kakovost zdravljenja začela vplivati na slabše rezultate preživetja.

Kako ocenjujete trenutno celostno obravnavo raka dojk v Sloveniji? Kako bi jo lahko še izboljšali?

Nikakor ne moremo reči, da so vsi naši bolniki deležni res celostne oskrbe. V celostni obravnavi raka je zelo pomembna tudi psihosocialna rehabilitacija, kjer imamo še velike rezerve. Zdaj lahko veliko rakov že ozdravimo, zato ni nepomembno, kako te bolnike po končanem zdravljenju spet vključiti v vsakdanje življenje. Na Onkološkem inštitutu obstaja zelo dobra služba za psihoonkologijo, ki bolnikom ponuja strokovno pomoč na zelo visoki ravni. Tja ne napotijo vseh bolnikov, vendar jih več tudi oddelek ne bi zmogel. Zakaj psihosocialna rehabilitacija ne deluje bolje? V Sloveniji je seveda velik problem razporeditve sredstev, ki pa so, tako kot po vsem svetu, tudi pri nas omejena. Zato nam denarja rado zmanjka že za zdravljenje, kaj šele za vse drugo. Naš glavni cilj je, da bolnik preživi, šele potem se začnemo spraševati, kaj se bo zgodilo po končani uspešni terapiji. Takrat, ko ni več pomembno, ali boš (pre)živel, ampak to, kako boš živel potem. Zdaj bolnike po končanem zdravljenju množično pošiljamo v zdravilišče. Seveda je to za bolnike v redu, vendar tovrstne storitve ogromno stanejo, dobri fizioterapevti pa so bolnikom na voljo tudi tako rekoč pred domačim pragom, na klinikah, bolnišnicah in v zdravstvenih domovih. Povsod v centrih za zdravljenje raka dojk v svetu imajo tudi dobre telovadnice in bolnice hodijo tja. Če bi denar od zdraviliškega programa namenili za fizikalno in psihosocialno rehabilitacijo v domačem okolju, bi verjetno lahko optimalneje rehabilitirali več bolnic. Seveda bi bilo najlepše, če bi lahko le dodajali storitve, vendar v realnosti to ne gre. Trdim, da bi morali več vlagati v rehabilitacijo, vendar na drugačen način. Svojevrsten problem so tudi invalidske upokojitve in bolniški stalež. Oboje zelo radi podeljujemo. V tujini je trend, da se ljudje po operaciji vrnejo na delovno mesto in se skušajo čimprej vrniti v normalno življenje. S tem tudi spet vlagajo v zdravstveno blagajno in še sami prispevajo za boljše zdravljenje. Pri nas bo zagotovo potreben miselni preskok v tej smeri.

Kako naj bi potekala dobra rehabilitacija?

To je težko vprašanje zame, ker sem strokovnjakinja za druga področja obravnave raka. Toda moje mnenje, pridobljeno na temelju poznavanja razmer v razvitem svetu, je, da mora biti sestavljena tako iz psihosocialnega kot fizikalnega dela. Drugi je zagotovo pomemben. Če so bolnico z rakom dojk operirali in ji odstranili tudi podpazdušne bezgavke, mora roko čim bolje razgibati, saj v nasprotnem primeru lahko pride do slabše gibljivosti roke, otekline, bolečin. To je zaplet, ki hkrati pomeni konec delovne sposobnosti za žensko, ki se mora potem v resnici invalidsko upokojiti. Še bolj kot fizikalna je nujna psihosocialna rehabilitacija. Poudarjam, da je to moje osebno mnenje, pridobljeno v letih dela. Opazila sem, da bolnica z rakom dojk potrebuje predvsem samozavest, da se vrne nazaj. To namreč še zdaleč ni lahko. V našem okolju še vedno velja, da rak pomeni smrt. In če se vrneš, se vsi sprašujejo, kaj pa zdaj. Boš kar umrl ali boš še lahko kaj delal ... Zelo malo se jih je sposobnih vrniti v staro okolje in se obnašati, kot da je vse v redu. Morda, če je zdravljenje zelo kratko in uspešno, nekaj čisto drugega pa je dolgotrajno zdravljenje. Takrat se je zelo težko vrniti. Ne le zaradi stigme bolezni, ampak zaradi povsem drugih stvari. Koncentracija ni več ista, utrujenost je izrazitejša, bolnica je, vsaj na začetku, nekako izgubljena in manj organizirana. Podobno kot po daljšem dopustu, ko potrebuješ kar nekaj časa, da spet zdrsneš v vsakodnevni delovni ustroj. Predstavljajte si, kako je to videti po letu dni odsotnosti, ko te poleg tega še vsi gledajo in se sprašujejo, ali si še živ ali boš kar umrl. Tem ženskam pogosto nihče ne pomaga, ko iščejo tla pod nogami, zato se tudi tako pogosto zatekajo v invalidsko upokojitev. In takšno "reševanje" problematike zagotovo ni ustrezno.

Rak v miselnosti ljudi še vedno velja za smrtno obsodbo. Odkod takšna stigma, čeprav je rak, ki je odkrit v zgodnjem stadiju, v veliki meri ozdravljiv?

Moje mnenje je, da je to predvsem posledica neznanja. To lahko vsak dan videvam na inštitutu. Ljudje ne upajo pridobivati informacij, iti na internet, denimo. Pri mlajših bolnikih je bolje, a na splošno še vedno slabo. Zelo redko se zgodi, da jih zanimajo konkretne informacije. Praviloma sprašujejo, kako jih bomo zdravili, zastavljajo tudi nepotrebna vprašanja, kot je, denimo, kdaj bodo umrli, ne zanima pa jih, koliko je možnosti za ozdravitev. Bolnike in splošno javnost je treba ozavestiti in na tem področju imate mediji zelo pomembno vlogo. Seveda s pravimi informacijami in ne s poročanjem o čudežnih ozdravitvah na dvomljive načine, ki bolnikom dolgoročno delajo še večjo škodo in minimalno korist.

Zakaj je vprašanje o tem, kdaj bo bolnik umrl, tako nesmiselno?

Ker tega nihče ne ve! Kaj pa vemo, kaj se bo zgodilo čez eno uro? Kako naj komurkoli povem, koliko časa bo še živel? Vedno rečem, da ne vem. Kdo pa ve, ali bo jutri kdorkoli od nas še živ.

Včasih je veljalo, da je boljše, če bolnik z rakom ne ve za svojo diagnozo. Ali to še velja?

Bolniku je treba vedno povedati resnico. Globoko sem prepričana, da prav vsak bolnik v Sloveniji izve resnico, če vpraša zdravnika, kako je z njim.

In če ne vpraša?

V tem primeru mu nihče nima pravice povedati nekaj, česar ga ni vprašal. To velja tudi v Evropi.

Ali v tem primeru svojcem poveste, kakšno je stanje?

Če bolnik ne vpraša za diagnozo, svojci pa želijo vedeti, se zdravnik znajde v težjem položaju. Praviloma zdravnik ne sme povedati diagnoze, vendar se mora kljub temu odzvati v vsakem primeru drugače, kajti med bolniki obstajajo velike razlike. Sama na to gledamo takole: če gre za ozdravljiv rak, kjer bolnik ne bo potreboval pomoči svojcev, ti nimajo pravice izvedeti za diagnozo, če je ni izvedel bolnik. V takih primerih bolnika in najožje svojce povabim na skupen razgovor. Če pridejo, povem, kakšno je stanje, v nasprotnem primeru ne. Če gre za zelo napredovalo bolezen in vem, da bo bolnik močno odvisen od pomoči svojcev, slednjim vedno povem, tudi če bolnik ni ničesar vprašal. Pa saj večinoma ni treba ničesar reči, ljudje sami čutijo in vejo.

Kakšne obrambne mehanizme si z leti razvijete zdravniki onkologi, da lahko opravljate poklic, pri katerem se dnevno srečujete s smrtjo?

Najboljši način je, da ohraniš profesionalnost. Ta je edina, ki velja in šteje. Tudi za nas je stresno, ko vidimo, da bolniku ne gre in da umira, a lažje je, če veš, da nikjer v svetu temu bolniku ne bi znali pomagati bolje in drugače, kot si mu pomagal ti. Pomaga, če se zdravnik zaveda, da ni bog, ampak da samo pomaga obračati stvari v smer, v katero želi bolnik. In če imaš tisto mejo in veš, do kod se da in od kod naprej se ne da več, je profesionalno laže.

Nevio Medved

Nevio Medved dr. med. plastične, rekonstrukcijske in estetske kirurgije

Postavi vprašanje

Karin Sernec

asis. dr. Karin Sernec dr. med. psihiatrinja in psihoterapevtka

Postavi vprašanje

Irma Kuhar

Irma Kuhar dr. med. spec. psihiatrije, psihoterapevtka, kognitivno vedenjska terapevtka

Vsi Viva strokovnjaki