Krvni rak: diseminirani plazmocitom

dr. Peter Černelč, dr. med., spec. internist
dr. Peter Černelč, dr. med., spec. internist (Foto: Diana Anđelić)

Stvari je treba urediti sistemsko

O razmerah na področju zdravljenja in obravnave bolnikov z diseminiranim plazmocitomom smo se pogovarjali s prof. dr. Petrom Černelčem, dr. med., specialistom internistom in predstojnikom Kliničnega oddelka za hematoonkologijo Kliničnega centra v Ljubljani.

Onkološka zdravila so draga in ker je z denarjem vedno problem, neizogibno trčimo ob omejitve. Številni bolniki so si v želji po karseda dobrem zdravljenju pripravljeni zdravila kupiti tudi sami. Mnenja v strokovnih krogih so o tem zelo deljena, večinoma negativna. Kaj o tem menite vi?

V javnosti je diseminirani plazmocitom malo znan. Javnost bolje pozna druge oblike krvnega raka, predvsem levkemijo in druge maligne limfome. Koliko ljudi pri nas zboli za to obliko raka?

Diseminirani plazmocitom je eden od malignih limfomov, ki je pri nas in v zahodnem svetu pogostejši pri starejših osebah, saj je največkrat pojavi med 65. in 70. letom starosti. Njegova pogostnost je približno 3/100.000 prebivalcev. Na Kliničnem oddelku za hematologijo v Kliničnem centru, kjer skrbimo za kakih milijon prebivalcev, vsako leto obravnavamo od 40 do 60 novih bolnikov. Zdravljenja pa je po vsej državi enako. Zdravljenje s citostatiki in glukokortikoidi je osnovna metoda zdravljenja te bolezni, izvajajo jo vsi hematologi po državi. Vse bolnike, ki so mlajši od 65 oziroma 70 let in so kandidati za presaditev krvotvornih matičnih celic (PKMC), sprejmemo v naš center na avtologno PKMC, ki je ta čas najučinkovitejša oblika zdravljenja.

Kako se potek zdravljenja razlikuje med posameznimi starostnimi skupinami?

Bolezen se praviloma pojavi pri starejših ljudeh. Mlajši bolniki, predvsem tisti pod 50 let, imajo to prednost, da je zanje primerna in tudi uspešna alogenična sorodna PKMC, ki je praviloma edino zdravljenje, ki prinaša ozdravitev. Avtologna PKMC praviloma bolezni ne ozdravi, ampak le znatno podaljša preživetje.

Kaj zdravljenje plazmocitoma pomeni v smislu kakovosti življenja? Kako normalno lahko bolnik živi med zdravljenjem in po njem?

Kakovost življenja je odvisna predvsem od uspešnosti zdravljenja. Manj ko je bolezen razširjena in bolj ko je uspešno zdravljena, večja je kakovost življenja. Če ob prvih težavah, kot so bolečine v skeletu, zmanjšano delovanje ledvic ali pogoste okužbe, predvsem pljučnice, pomislimo na bolezen ter jo zgodaj potrdimo in uspešno zdravimo, težave izzvenijo. Če se bolnik uspešno odzove na zdravljenje s kombinacijo citostatikov in glukokortikoidov in je obenem kandidat za PKMC, je kakovost njegovega življenja zelo dobra. Živi in dela lahko tako rekoč normalno in enako kot drugi ljudje njegove starosti. Če pa zdravljenje ni uspešno ali PKMC ni možna, je kakovost življenja, razumljivo, slabša.

Kako se bolniki praviloma odzovejo, ko izvedo za diagnozo? Ali sploh vedo, da gre za eno od oblik raka?

Ko opravimo osnovne preiskave, vsakega bolnika seznanimo z njegovo boleznijo in njenim potekom. Navsezadnje mora biti seznanjen z vsemi pomembnimi ugotovitvami, saj za zdravljenje s citostatiki ali PKMC potrebujemo njegovo privolitev. Z bolnikom se o vsem pogovorimo. Izogibamo se le napovedim poteka bolezni pred zdravljenjem, ker je ta na splošno odvisen od odziva na zdravljenje.

Živimo v dobi interneta. V kolikšni meri si bolniki pri iskanju dodatnih informacij pomagajo z njim?

Ker so to starejši bolniki in večinoma niso vešči spletnega komuniciranja, so v dodatno izobraževanje in iskanje informacij vključeni pretežno svojci. Prizadevamo si, da so vsi bolniki obveščeni in poučeni o diagnostičnih postopkih ter uspešnosti zdravljenja. Izvajamo vse metode diagnostike ter bolnike zdravimo po enakih načelih in postopkih kot v razvitem svetu. Ker rezultate najzahtevnejših oblik zdravljenja, kot je, denimo, PKMC, sporočamo v evropsko združenje za presajanje kostnega mozga, smo ves čas pod nadzorom, kako kakovostno zdravimo te bolnike, obenem pa imamo tudi ustrezno primerjavo. Z veseljem lahko rečem, da smo po uspešnosti zdravljenja v zgornjem evropskem povprečju.

Ali je lažje delati z bolniki, ki so bolj osveščeni, ali imate raje bolnike, ki se preprosto prepustijo vaši presoji in čimmanj sprašujejo?

Prizadevamo si, da za vsakega bolnika najdemo optimalni način seznanitve in zdravljenja, seveda če se strinja s predlaganim postopkom. Na osnovi izkušenj bi lahko rekel, da je nekatera nujna dejstva in postopke nekoliko težje pojasniti preprostim in neukim bolnikom. Pogosto se znajdeš v položaju, ko nekomu večkrat pojasniš iste stvari, vendar obenem veš, da te še vedno ne razume. Pri tem pa je položaj lahko zapleten, saj mora bolnik pred intenzivnim zdravljenjem ostati v bolnišnici več tednov, v tem obdobju mora jemati zdravila, brez katerih presaditev ne more uspeti, in ko se enkrat odloči, ni več poti nazaj. Zato mora dobro razumeti, zakaj so nekateri postopki zdravljenja in priprav nujni in potrebni. Toda redko se zgodi, da zaradi tega, ker bolniki ne razumejo postopka, ne bi prišli do vseh postopkov zdravljenja, ki jih potrebujejo.

Pri nekaterih boleznih, denimo pri alzheimerjevi bolezni ali po možganski kapi, je pomoč svojcev dragocena in neizogibna. Ali je tako tudi pri bolnikih, ki so zboleli za plazmocitomom?

Menim, da je vloga svojcev izredno pomembna pri zdravljenju, tako kot pri vsakem intenzivnem zdravljenju, saj bolnikom stojijo ob strani. To je zlasti pomembno, če ima bolnik prizadet skelet in je gibalno oviran. Takšni bolniki v večji meri potrebujejo pomoč svojcev. Toda v primerih, ko pomoč svojcev iz različnih vzrokov ni možna, bolnike med intenzivnega zdravljenja izjemoma sprejmemo na rehabilitacijo v Sočo, s čimer jim omogočimo čimvečjo samostojnost, na osnovi katere lahko potem funkcionirajo tudi doma.

Kaj pa v obdobju po presaditvi?

Praviloma je po presaditvi bolezen začasno pozdravljena in bolniki nimajo velikih težav, zato ne potrebujejo pomoči svojcev. Drugače je v končnem obdobju bolezni, ko so vse oblike zdravljenja izčrpane in so pogoste okužbe, prizadetost skeleta, bolnik pa je manj gibljiv. Takrat je pomoč vsekakor dobrodošla ali celo nujna.

Na področju onkologije so v zadnjih letih prišla v uporabo zelo učinkovita "biološka" oziroma tarčna zdravila, ki dopolnjujejo običajno citostatično zdravljenje. Ali gre tudi na področju plazmocitoma razvoj v to smer?

Klinični oddelek za hematologijo je že vsa leta vključen v mednarodne raziskave pri uvajanju novih zdravil. Tako smo tudi na področju zdravljenja plazmocitoma vključeni v mednarodno raziskavo z najnovejšim tarčnim zdravilom za to indikacijo in imamo z njim tudi lastne izkušnje pri naših bolnikih. Prav zato, ker smo vključeni v to mednarodno raziskavo, imajo vsi bolniki, pri katerih je indicirano to zdravljenje, dostop do tega zdravila. Več kot tri leta smo mi in tudi bolniki zunaj naše klinike brezplačno dobivali še eno zdravilo, tako da ne morem reči, da bi na tem področju kakorkoli zaostajali. Vsa zdravila, ki jih testirajo v svetu, so na voljo našim bolnikom. Vendar smo ta zdravila uporabljali v skrajnih indikacijah, ko so bile druge oblike zdravljenja že izčrpane. Če bi ta zdravila uporabljali prej, bi bilo lahko zdravljenje še uspešnejše. To je tisto, kar si na oddelku želimo, zato za vsa nova zdravila vložimo prošnjo na Zdravstveni svet, da bi zdravila uvedli v redni sistem zdravljenja. Tudi za tarčno zdravilo smo storili enako. Čeprav ga letos še preizkušamo, smo že vložili prošnjo za ugoditev za najnujnejše primere. Reči moram, da bi si ta nova zdravila želeli za znatno več bolnikov, predvsem bi jih radi uporabljali, še preden bolezen preide v končno obdobje, ko je uspeh zdravljenja manjši.


Pri tem vidim dve težavi. K sreči hematoonkoloških bolnikov ni veliko in kljub veliki ceni zdravil ne bi šlo za velik strošek. Toda če gledamo celotno onkologijo, so stroški seveda izredno visoki. Razvoj v onkologiji pa gre naprej z velikimi koraki. Vseh novih zdravil tudi večina zahodnoevropskih držav ne more vključiti v redni zavarovalniški sistem. Toda če lahko zavarujemo avto, hišo in druge stvari in če vemo, da v naslednjih letih ne bomo mogli teh zdravil financirati iz sedanjega obveznega in dodatnega zavarovanja, menim, da bi morali uvesti možnost dodatnega zavarovanja za ta nova zdravila. Seveda bi moralo biti tudi to zavarovanje solidarnostno uravnoteženo, pač glede na posameznikove zmožnosti. Vemo, da pri nekaterih oblikah zdravljenja v onkologiji, ki so nekajkrat dražja kot druge oblike, ne dosežemo podaljšanja preživetja, dosežemo pa boljšo kakovost življenja. Zato se moramo vprašati, koliko imamo denarja in kje so meje, ko se bomo morali odločati, ali ima nekdo pravico do večje kakovosti življenja ali ne. Menim, da je to politična odločitev. Dolgoročno ne vidim druge možnosti in ne smemo se slepiti, da bomo lahko finančno podprli prav vse. Vsekakor moramo pripraviti dodatna zavarovanja za preverjene oblike zdravljenja, ki lahko v prvi vrsti podaljšajo preživetje, v drugi pa izboljšajo kakovost življenja. To pa je, kot sem že dejal, politična odločitev.

Nedavno je Društvo bolnikov z malignim limfomom ministru za zdravje izročilo peticijo za večjo dostopnost bioloških zdravil za onkološke bolnike. Kako vi gledate na tovrstne poteze in pritiske civilnih skupin?

Uspešnost tovrstnih akcij je zelo velika. Žal. Črnogled sem zato, ker pri tem ne gre za sistemsko reševanje težav, vendar se bojim, da je uspešnost odvisna od tega, katera skupina bolnikov je bolje organizirana, bolj agresivna ali celo politično angažirana. Stvari bi vsekakor morali reševati sistemsko in izključno na osnovi strokovnih medicinskih meril.

Kakšno je sicer vaše mnenje o tovrstnem združevanju bolnikov?

Združevanje bolnikov je zagotovo zelo koristno, predvsem v pogledih, ki pri nas še niso povsem razviti, denimo v pomoči društev bolnikom na domu, kot je to običaj čez mejo. Poleg tega vidim njihovo veliko vlogo v pomoči staršev otrok, ki se zdravijo v bolnišnici, da so v tem času lahko v bližini zdravstvene ustanove. Tovrstno dejavnost vsekakor zelo podpiramo in to je tudi eden od načinov, da bolniki laže premagajo obdobje zdravljenja, a tudi po njem. Pri nas delujeta Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi in Društvo hemofilikov, ki se jima je nedavno pridružilo še Društvo bolnikov z limfomom. Tudi ta društva pritiskajo na oblast tako, da se zavzemajo za izvajanje novih oblik zdravljenja, toda to je spet izhod v sili. Menim, da bi o tem vendarle morala odločati medicinska stroka, na osnovi strokovno utemeljenih kriterijev in kazalcev.

Pa ne jemljete društvenega pritiska kot pomoč?

Ja, vendar mislim, da to potrjuje nedorečenost na tem področju. To so vse oblike pritiska, ki so možne v skrajni sili, tam, kjer so razmere neurejene.

Ampak sama sem gesto Društva bolnikov z limfomom razumela kot pomoč stroki, da bi se stvari uredile sistemsko, ne le za bolnike z limfomom.

Strinjam se, da je to oblika pritiska in ga odobravam v razmerah, ko zadeve niso urejene, toda če gledam dolgoročno, se prepogosto namenja prednost eni skupini bolnikov pred drugo, to pa se mi zdi nesprejemljivo, če ni strokovno medicinsko utemeljeno.

Simona Sanda

Simona Sanda uni. dipl. psih. spec. klinične psihologije

Postavi vprašanje

Nevio Medved

Nevio Medved dr. med. plastične, rekonstrukcijske in estetske kirurgije

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki