Navodila za negovalce oziroma za tiste, ki nudijo nego

(Foto: Shutterstock)

Z Vesno Godino in Livingstonom nad raka

Doslej smo se ukvarjali z navodili in postopki, ki so bili na Livingstonu del terapije slehernega bolnika z rakom, ne glede na spol, starost in vrsto bolezni. Toda tudi na Livingstonu obstajajo posebna navodila za posebne skupine posameznikov. Ta navodila v ničemer ne spreminjajo splošnih navodil, o katerih smo govorili doslej, jih pa za posamezne skupine ljudi dodatno precizirajo oziroma prilagajajo njihovim posebnostim in posebnim potrebam. Najpomembnejša skupina, za katero so navodila še posebno razdelana in precizirana, so tako imenovani negovalci.

KDO SO NEGOVALCI?
Negovalci so bolniki z rakom, ki opravljajo funkcijo nege oziroma negovanja za katerega od svojih bližnjih. To so denimo žene, ki negujejo svoje zelo bolne može ali znatno redkeje možje, ki negujejo svoje hudo bolne žene. Seveda v to skupino sodijo tudi starši, predvsem matere, ki negujejo svoje hudo bolne ali invalidne otroke. Praviloma v skupini negovalcev prevladujejo ženske, to pa zato, ker je v zahodnih družbah običajno, da je funkcija nege ženska funkcija. To velja tako zelo, da celo znanstveniki menijo, da ženske premorejo posebno biološko opremo, celo instinkt, za nego. To seveda ne drži, kar je mogoče preveriti v nekaterih neevropskih družbah, kjer ženske funkcije nege in negovanja ne opravljajo ne tako pogosto, ne tako izključno in ne tako predano kot v zahodnih kulturah. Toda ker živimo v zahodni kulturi, je nas pač zanima zahodno stanje stvari. To pa je takšno, da funkcijo nege in negovanja praviloma opravljajo ženske.

V praksi to pomeni, da je med negovalci velika večina žensk. Tudi v moji skupini na Livingstonu je bilo tako. Kar dve tretjini članov moje skupine smo bili negovalci in vse smo bile ženske.

ZAKAJ SO NEGOVALCI NEKAJ POSEBNEGA?
Negovalci, ali pravilneje rečeno, negovalke so nekaj posebnega zato, ker oblikujejo zelo poseben življenjski slog, katerega temeljna značilnost je, da je negovanju bližnje osebe povsem podrejeno vse drugo, vsi drugi vidiki življenja. To pomeni, da negovalka/negovalec zaradi izvajanja funkcije nege ne more živeti "normalnega" življenja, torej življenja, kot ga je živel, preden je začel opravljati funkcijo nege. Spremembe in razlike so številne.

Predvsem gre za to, da negovalki/negovalcu zaradi opravljanja nege zmanjka časa za lastno osebno življenje. To dejstvo se kaže na najrazličnejše načine: oseba nima dovolj prostega časa ali ga praviloma sploh nima nima prostih popoldnevov in večerov, nima prostih koncev tedna in nima dopusta. Takšna oseba nima časa, da bi se srečevala s prijatelji in znanci, zato mreža prijateljskih vezi slabi in oseba sčasoma ostane brez prijateljev. Takšna oseba nima časa, da bi šla v kino, v gledališče, na koncert ali na kak drug dogodek, ki jo zanima.

Oseba nima dovolj časa za opravljanje vsakodnevnih opravkov tako ima premalo časa za opravljanje vsakodnevnih gospodinjskih opravkov, nima dovolj časa za nakupovanje in vse drugo, kar je kakorkoli povezano z organizacijo gospodinjstva. Poleg tega stvar praviloma zaplete še dejstvo, da je izvajanje nege povezano s pomembnim poslabšanjem medosebnih odnosov. Če zboli eden od partnerjev, drugi partner praviloma ostane sam, brez pravega partnerja. Če gre za nego zelo bolnega ali invalidnega otroka, zelo pogosto trpijo odnosi med staršema. Ni redko, da v tovrstnih primerih pride do ločitve in otrok ostane v oskrbi matere, ki ne samo redno hodi v službo, ampak mora opravljati še vsa gospodinjska dela in vso nego za bolnega ali invalidnega otroka. To je seveda preveč za enega človeka. Veliko preveč za enega človeka.

Položaj negovalca dodatno zaplete dejstvo, da vsakič, ko za nego nima dovolj časa ali si vzame trenutek zase, nemudoma doživi napad občutkov krivde. To pomeni, da negovalka/negovalec poleg skrajnih naporov, ki so tako časovni kot socialni, doživlja še nenehen notranji stres. Takšno osebo nenehno preganja občutek, da ni naredila dovolj ali dovolj dobro. Če si vzame nekaj časa zase, ima spet občutek krivde. Če pa in to je pravilo ves čas, kolikor ga ima, posveti negi, ostaja osebno nezadovoljena, saj nima časa za zadovoljitev svojih potreb.

Rodi se globok in trajen občutek prikrajšanosti, ki občasno lahko preide v občutek frustracije, jezo in bes, to pa spet povzroči napade občutkov krivde. To stanje se praviloma ponavlja in je v strokovni literaturi znano kot negovalčev slepi krog krivde, ki je vir trajnega notranjega trpljenja negovalke/negovalca. To psihološko stanje je združeno s kronično utrujenostjo, tako telesno kot tudi duševno. To pomeni, da gre za kombinacijo zunanjega in notranjega stresa, ki je praviloma dolgotrajna, saj največkrat traja tudi po več let. Kako uničujoča za zdravje je kombinacija notranjega in zunanjega stresa, zlasti če je dolgotrajna, smo že govorili. V tem smislu so negovalke in negovalci pravi prototip bolnikov z rakom, ki so bili pred nastopom bolezni izpostavljeni dolgotrajnemu notranjemu in zunanjemu stresu.

KORAKI
Prav zaradi vsega omenjenega smo bili vsi negovalci oziroma negovalke na Livingstonu deležni "posebne obravnave". Ta "posebna obravnava" ni bila v tem, da bi bili česarkoli opravičeni ali da bi lahko preskočili karkoli iz navodil, ki so veljala za druge bolnike z rakom. Nasprotno, "posebna obravnava" pomeni, da smo dobili še posebne naloge, da smo morali upoštevati še dodatna navodila, da bi odpravili ta uničujoči spoj notranjega in zunanjega stresa na eni strani ter slepi krog občutka krivde na drugi. Prejeli smo splošna navodila, kako ravnati kot negovalke/negovalci, a tudi tako imenovani seznam pravic negovalke/negovalca, ki smo se ga morali naučiti tako rekoč na pamet.

SPLOŠNA NAVODILA
Prvo navodilo pravi, da če negovanje "požre" ves človekov čas, to nujno povzroči vsaj občasne občutke frustracije in jeze. To posledično, kot smo že omenili, sproži občutek krivde, ki spet deluje kot dodatna prisila k negovanju. Ko se sproži ta prisila, se posameznik spet do svojih skrajnih zmožnosti posveti negi. Tako se znajde v začaranem krogu izčrpanosti, jeze, besa, frustracije in občutkov krivde, ki se, kot smo že povedali, praviloma ponavljajo. Iz tega začaranega kroga je nujno treba izstopiti. To je prvi pogoj zdravljenja.

Prvi korak, ki ga mora narediti vsak negovalec/negovalka, je to, da si sploh prizna problem. Da si torej sploh prizna, kaj počenja. Ko to stori, sledi drugi korak: treba je sprejeti dejstvo, da človek ne more biti vedno in povsod nenehno na voljo drugemu in njegovim/njenim potrebam. To je osnovno. To si je treba priznati. In to si je treba predvsem dovoliti.

Drugi koraki, ki jih je treba izvesti, so naslednji:
1. Priznati si je treba lastne omejitve. Če skušaš narediti preveč, nujno pride do izčrpanosti in do frustracije, ker vsega pač ni mogoče narediti. Zato se je treba naučiti, kako se omejiti. Treba se je naučiti, da si ne nalagaš preveč. Da si naložiš le toliko, kolikor lahko postoriš. Če si naložiš manj in to narediš, boš ob koncu dneva zadovoljen. Če si naložiš preveč, tega ne boš zmogel, zato boš na koncu dneva ne samo preutrujen, temveč tudi nezadovoljen. Torej, treba je delati manj! V to vas dnevni urnik, narejen po livingstonski terapiji, tudi prisili.

2. Treba je določiti prioritete, kar pomeni, da se je treba jasno odločiti, kaj ima prednost. Nega je pomembnejša od gospodinjstva. Vsekakor pa je skrb za vaše lastne potrebe pomembnejša od negovanja. Torej: najprej zadovoljitev lastnih potreb; sledi zadovoljitev tujih potreb, tudi nega in šele nato gospodinjstvo. Brez občutkov krivde, če postelje niso postlane in če v kuhinji stoji kup nepomite posode!

3. Dovolite si biti nepopolni! Bodite zadovoljni s tem, kar počnete. Spomnite se, da je to, kar počnete, pomembno in dobro. To, da greste na sprehod, je pomembno in dobro. In pohvalite se za lastne napore. Sami sebe. Če že drugi, ki so pač vajeni, da za njih in vse druge vedno naredite vse, tega ne storijo.

4. Zahtevajte pomoč za pomoč namreč lahko tudi prosite. Ker to običajno ne zaleže kaj prida, jo jasno zahtevajte. Zahtevajte! In pri tej zahtevi vztrajajte. Napad občutkov jeze, besa, frustracije in krivde je praviloma znak, da ste preutrujeni, da si nalagate več, kot zmorete, da ste izčrpani. Potrebujte počitek. Izklop. Torej naj se vključijo drugi. Sorodniki. Partner. Negovalka. Ali kdorkoli drug. In nikar ne bodite črnogledi. Drugi morda samo čakajo, da jih zaprosite za pomoč, in bodo rade volje pomagali.

5. Dobro skrbite zase. Vaše potrebe po počitku, sprostitvi, meditaciji, sprehodu in drugem so nujni del dnevnega reda ter imajo absolutno prednost pred vsem drugim.

6. Izumite deset novih načinov, kako si pridobiti dodaten čas zase. Naj domače naloge pri posameznem predmetu naredi partner. Naj za bolnega soproga nekaj ur skrbi negovalka. Naj opravila, kot je brisanje prahu, ne bodo več vsakodnevna obveza. In še. In še.

7. Načrtujte svoje negovalne dejavnosti. Načrtujte jih časovno. Načrtujte jih funkcionalno. In določite izvajalce posameznih dejavnosti. Ni res, da morate vse opraviti vi sami. Ni res, da morate vse opraviti takoj. Ni res, da morate opraviti vse reči, ki jih opravljate.

8. Ne pomagajte preveč. Nikoli ne naredite ničesar, kar lahko stori oseba, ki jo negujete, sama. Nikoli ne naredite nič, kar lahko stori kdo drug. In nikoli ne naredite nič, za kar vas ne prosijo. Če boste upoštevali ta tri navodila, se bo količina dejavnosti, ki jih vključujete v nego, znatno zmanjšala. To pomeni, da se bosta znatno zmanjšali tudi vaša obremenjenost in izčrpanost. In da se bo znatno povečala količina časa, ki vam bo ostal na razpolago za vas.

9. Ničesar ne delajte sami! Naj vam, če je le možno, kdo pomaga. Ne kuhajte sami, ampak naj vam kdo pomaga. Ne pospravljajte sami, ampak naj vam kdo pomaga. Ne pomivajte posode, če vam kdo ne pomaga. In tako naprej.

To so osnovna navodila za negovalke in negovalce. Brez seznama pravic, o katerem bomo morali govoriti drugič. Do naslednjič poskusite uresničiti vsaj nekaj od zgoraj naštetega. Odleglo vam bo. Meni je. Zelo.