Vloga bolnikov pri zdravljenju

dr. Janja Ocvirk, dr. med., spec. interne medicine
dr. Janja Ocvirk, dr. med., spec. interne medicine (Foto: Diana Anđelić)

Rak širokega črevesja in danke

Dr. Janja Ocvirk, dr. med., specialistka interne medicine z Onkološkega inštituta v Ljubljani, spada med najbolj cenjene strokovnjakinje za sistemsko zdravljenje kolorektalnega raka. Z njo smo se pogovarjali o nekaterih vidikih zdravljenja in obravnave raka, ki v Sloveniji dobiva vse večje razsežnosti.

Kako ocenjujete položaj v slovenski onkologiji?

Onkologija je zelo širok pojem, ki obsega različne oblike zdravljenja: kirurško zdravljenje, obsevanje in sistemsko zdravljenje oziroma kemoterapijo. Slovenski onkologi imamo svoje doktrine zdravljenja, ki so podobne evropskim in ameriškim smernicam. Bolnikom priporočamo zdravljenje, ki je v skladu z njimi, zato lahko rečem, da so bili do leta 2004 bolniki z rakom debelega črevesa in danke na Onkološkem inštitutu zdravljeni tako, kot bi bili kjerkoli drugje v Evropi. Kako bo v prihodnje, ali bomo začeli uporabljati tudi nova, že registrirana biološka zdravila, še ni znano.

Veliko težavo pomenijo bolniki, ki so pri nas še vedno odkriti v dokaj poznih stadijih bolezni, kar zlasti velja za bolnike s kolorektalnim rakom. Zakaj je tako? Kaj bi lahko storili, da bi se položaj izboljšal?

Res je, da pri nas veliko bolnikov odkrijemo v poznih stadijih. Vsi, ki se ukvarjamo z njihovo obravnavo, si želimo, da bi bolniki prihajali prej in bi bila bolezen odkrita v zgodnejših stadijih, ko je tudi prognoza boljša. Razlogov za to je več, med najpomembnejšimi pa je osveščenost prebivalcev. Ta ni na visoki ravni in prav pri ozaveščanju širše javnosti bi lahko zdravstveno osebje naredilo še veliko več. Vsi se sicer trudimo ter v sodelovanju z Društvom za boj proti raku izdajamo brošure in drugo informacijsko gradivo, ki je dosegljivo v ambulantah osebnih zdravnikov, na spletnih straneh in v reviji Okno. To je izobraževalni del, drugi del pa so preventivni programi. Za ginekološke tumorje imamo zelo dobro vpeljan program ZORA. Žal za tumorje prebavil tovrstnega preventivnega programa presejanja nimamo.

Zakaj ne?

 Preiskave za presejanje so, program je načrtovan, a še ni stekel. Teh programov nimajo tudi v večini drugih evropskih državah. Težko je reči, zakaj je tako, toda eden od pomembnejših vzrokov je gotovo denar, ki bi ga za tovrsten projekt potrebovali zelo veliko.

Ali slovenske bolnike s kolorektalnim rakom zdravite z vsemi najsodobnejšimi zdravili?

Večinoma jih, tako je bilo do sredine leta 2004. Zavedati se je treba, da imajo najsodobnejša zdravila zelo ozke indikacije in niso primerna za zdravljenje vseh bolnikov z isto osnovno boleznijo. Če želimo, da bo neko zdravilo imelo pričakovani učinek, ga moramo uvesti samo v zdravljenje skrbno izbranih bolnikov, torej v okviru indikacije. Trenutno sta za zdravljenje metastatskega kolorektalnega raka registrirani dve novi zdravili, ki pa ju še nismo začeli uporabljati.

Kdaj pričakujete, da ju boste lahko začeli uporabljati?

Upam, da čimprej. Ko nam bodo uporabo odobrili. Kdaj bo to, je treba vprašati tiste, ki o tem odločajo.

Koliko časa mine od takrat, ko je posamezno zdravilo registrirano v tujini, do takrat, ko je registrirano tudi v Sloveniji in ga dejansko začnete uporabljati?

Z vstopom v Evropo je začela tudi pri nas veljati evropska regulativa. Po njej naj bi vsa zdravila, ki izpolnjujejo pogoje za evropsko registracijo, dobila centralno evropsko registracijo in s tem tudi registracijo v Sloveniji, seveda če je proizvajalec vložil registracijo po centraliziranem evropskem postopku. Tako je bilo v Sloveniji od maja lani registriranih kar nekaj zdravil. V Evropi različno zaostajamo za ZDA, ker so predpisi ameriške FDA (Food and Drug Administration) drugačni, zato tudi postopki registracije za vsako zdravilo trajajo različno dolgo.

Ali zdravila, ko so enkrat registrirana tudi v Sloveniji, predpisujejo zdravniki v vseh bolnišnicah ali le na Onkološkem inštitutu?

Ko je zdravilo registrirano tudi v Sloveniji, je namenjeno za določeno uporabo oziroma indikacijo. Ali bo bolnik prejemal to zdravilo, je odvisno od tega, kje se zdravi in kdo ga zdravi. Če imamo v mislih novo biološko zdravilo ali citostatik, denimo, bomo z njimi praviloma zdravili bolnike na Onkološkem inštitutu, a tudi v Splošni bolnišnici Maribor, kjer deluje del onkologije. Nova zdravila namreč večinoma uvajamo na Onkološkem inštitutu. Na Onkološkem inštitutu zdravimo tudi največji delež bolnikov z vsemi vrstami raka, saj jih sprejemamo iz vse Slovenije.

Kako dobro so bolniki poučeni o bolezni in o možnostih zdravljenja?

Zelo različno. Nekateri bolniki o svoji bolezni in zdravljenju ne vedo prav nič, drugi so zelo poučeni, tudi o postopkih zdravljenja, ki v Evropi in v Sloveniji še niso dosegljivi in so še v fazi preizkušanja. Bolniki s kolorektalnim rakom najprej pridejo v stik z zdravnikom, ki opravi vse diagnostične postopke in prav tam bi bolnik moral dobiti prve informacije o bolezni. Naslednji vir informacij je kirurg, saj so bolniki s tumorji širokega črevesja običajno najprej operirani. Poznavanje je zelo različno. Ljudje se razlikujemo. Nekateri ves čas sprašujejo in jih vse zanima, drugi bolezen zanikajo in nočejo vedeti nič. Toda ne razlikujejo se samo bolniki; razlike obstajajo tudi med zdravniki. Nekateri od njih bolniku niti ne povejo, katero bolezen ima, ampak ga brez informacij napotijo k nam.

Za bolnike je verjetno zelo dobrodošel internet 

Prav gotovo. Svetovni splet je velika zakladnica najrazličnejših podatkov in bolniki se močno opirajo nanj. To se mi zdi dobro, vendar bi rada ljudi opozorila, naj bodo pri zbiranju podatkov z interneta previdni, saj so v poplavi gradiva tudi povsem zavajajoče informacije. Zgodilo se je že, da so bolniki spraševali za zdravilo, ki ga je internetni vir opisoval kot čudežno tabletko, v resnici pa je šlo za zdravilo, ki ga bolnik prejema intravenozno, torej v žilo, je učinkovito, ne pa tudi čudežno. Zato sama bolnikom svetujem, naj obiskujejo le spletne strani priznanih onkoloških centrov iz Evrope in Amerike, skupaj z Onkološkim inštitutom. Na njih so podatki, ki jih prispevajo strokovnjaki različnih vej medicine in farmakologije in ti podatki strokovno držijo.

Ko sva že pri internetu. Na forumih lahko zasledimo osebne izkušnje bolnikov, ki so zboleli za rakom in sprašujejo o osnovnih stvareh, za katere bi jim pravzaprav moral povedati zdravnik, a jim očitno ni. Kaj ni pravzaprav zdravnikova dolžnost, da bolniku predstavi vse možnosti zdravljenja, vsa nova zdravila, ki so na voljo?

Da, seveda. Toda vedeti morate, da ni tako redek tudi pojav, ko bolniki svoje stanje zanikajo. Včasih ne razumejo ali nočejo razumeti, kaj se dogaja v njih, ne želijo nobenih informacij in raka povsem zanikajo. Dogaja se tudi, da svojci sami prosijo, naj ne povemo bolniku, ker menijo, da novice ne bo prenesel & Podrobnejših informacij ne daje niti zdravnik, ki dela slikovne diagnostične preiskave in dokler pred seboj nima histološko-citološkega izvida, ne more govoriti o diagnozi, kar je tudi edino pravilno, saj bi bilo to preuranjeno in bi lahko povzročil bolniku več škode kot koristi. Včasih se zgodi, da se bolnik sploh ne vrne več k zdravniku, pri katerem je opravljal diagnostične preglede, ampak ga po pošti pokličejo drugam.

Kaj o odkritosti zdravnika menite vi: naj bolnik ve za svoje stanje, ali ne?

Menim, da. Na Onkološkem inštitutu bolnike seznanimo z njihovo boleznijo. Če ugotovimo maligno bolezen in bolnika želimo zdraviti, mu moramo najprej razložiti, kaj je z njim, kakšne so možnosti zdravljenja, kaj lahko od njega pričakuje in kakšni so neželeni pojavi. Bolnik se potem sam odloči, ali se bo zdravil ali ne. Opažam, da bolniki pogosto izbirajo tudi alternativne vire, včasih celo samo te in nič drugega, tudi pri boleznih, ki so dobro ozdravljive.

Kakšno je vaše mnenje o zdravljenju rakavih bolezni s komplementarnimi metodami?

V vseh letih nisem videla nobenega bolnika, ki bi ozdravel s postom ali s čudežnimi napoji. Vsekakor dopolnilno zdravljenje v obliki kakovostnih dodatkov k prehrani, denimo vitaminsko bogata prehrana, antioksidanti in podobno, lahko pripomorejo k boljšemu splošnemu stanju in počutju bolnika. To ima lahko ob tradicionalni medicini morda dober učinek.

Zagotovo pa ima svojo vlogo psihološka opora.

Da, ta je zelo pomembna. Predvsem opora, ki jo bolniku nudijo svojci, prijatelji. Nato so na vrsti strokovnjaki s tega področja. Na Onkološkem inštitutu imamo oddelek za psihoonkološko obravnavo bolnikov z rakom prav zato, ker je pomembno, da je bolnik psihično čimbolj trden. Žal so potrebe veliko večje, kot so trenutne zmožnosti.

Prej sva že govorili o osveščenosti bolnikov. Se morda dogaja, da zelo osveščeni in poučeni bolniki sami dajo pobudo, da bi jih zdravili z novimi zdravili, o katerih so brali?

To se dogaja čedalje pogosteje in mislim, da je to dobro. V takih primerih se z bolniki pogovorimo, natančno jim razložimo, za katere indikacije je registrirano posamezno zdravilo in ali je njihova bolezen takšne oblike, da bo zdravilo imelo učinek. Seveda bolnike pogosto skrbi, ali so zdravljeni enako, kot bi bili v tujini. Praviloma so, razen v primeru, ko pri nas še ne uporabljamo v tujini že registrirana zdravila. Toda smernice zdravljenja in vsa doktrina so skorajda popolnoma enake kot v razviti Evropi in ZDA.

V onkologiji je praksa, da bolnike zdravite tudi s še neregistriranimi zdravili, za katera se ve, da so v postopku registracije.

Res je. Onkološki inštitut že vrsto let sodeluje z mednarodnimi raziskovalnimi ustanovami in v okviru teh raziskav bolnikom omogočamo zdravljenje z zdravili, ki še niso registrirana. Seveda pred tem bolnike podrobno seznanimo s potekom zdravljenja, z znanimi neželenimi učinki in bolniki se morajo pred začetkom strinjati z uporabo zdravil ter dati pisno soglasje.

Ali bolniki tudi sami povprašujejo po teh možnostih zdravljenja?

 Da. Rada bi povedala, da te raziskave niso v fazi ena, ker jih v Sloveniji ne delamo, ampak gre za raziskave v fazi dve in tri. To pomeni, da imamo iz predhodnih faz kar nekaj podatkov o učinkovanju zdravil in neželenih učinkih. Prav zato lahko bolniku damo kar nekaj informacij. Bolniki imajo lahko od sodelovanja v teh kliničnih raziskavah veliko koristi, saj gre za nova zdravila, od katerih si veliko obetamo. Po izkušnjah, ki jih imamo, bolniki radi pristopijo k tovrstnim oblikam zdravljenja.


Petra Može

Petra Može univ. dipl. soc. del.

Postavi vprašanje

Zarja Đotišini

Zarja Đotišini indijska astrologija

Simona Sanda

Simona Sanda uni. dipl. psih. spec. klinične psihologije

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki