Starši otrok s posebnimi potrebami

(Foto: Jupiterimages)

Razbito ogledalo

Med mojimi kolegi in kolegicami kroži zgodbica, ki ji žal ne poznam izvora, glasi pa se nekako takole: Pomislite na letni dopust. Predstavljajte si, da greste v turistično agencijo, kjer si izberete dvotedensko letovanje na sončnem karibskem otočju. Na spletu in v knjižnicah se natančno poučite o pokrajini in kulturi ter se tako temeljito pripravite na dopust. Oblikujete že nekaj najzanimivejših izletov po novi pokrajini. Kmalu se približa dan odhoda in veseli začnete pakirati. Vzamete turistični vodnik, kopalke, plavutke, senčnik, udobno blazino, sončna očala, natikače, poletna oblačila in vse drugo, kar boste še potrebovali na Karibih. S partnerjem veselo čakata na letališču in se nestrpno veselita prihajajočih dni. Vkrcata se na letalo. Let poteka mirno, stevardese so prijazne in ustrežljive. V zraku že diši po vročih počitnicah. Nasmejani se prepustite dremežu. Ko letalo pristane, pilot po zvočniku objavi: "Spoštovani potniki, dobrodošli v Londonu!" Zdrznete se: "London???!!!" Pogledate skozi okno; zunaj je megleno in deževno. Pravo nasprotje od pričakovanega. Vse priprave so bile zaman; v kovčku imate napačno opremo in v glavi napačne načrte. Potrti in šokirani zapustite letališče. Seveda nimate rezervacije za hotel. Ko si vsaj malo opomorete od začetnega presenečenja, kupite dežnik in vetrovko. Še vedno ste pretreseni. Toda počasi spoznate, da je odkrivanje meglenega Londona sicer zelo drugačno od tega, kar ste načrtovali, a tudi prijetno in zanimivo. Domov se vrnete s fotografijami in obilico novih izkušenj. Tudi v Angliji je lepo, toda potrebovali ste veliko časa, preden vam je London postal všeč.

Morda ste se v zgodbici prepoznali. Vsaj nekateri. Nekatere je takšna zamenjava že doletela, nekatere morda še bo, nekaterih ne bo nikoli. O čem sploh govorimo?! O mladih starših, ki veselo načrtujejo rojstvo svojega otroka, prebirajo knjige, razmišljajo o prihodnosti...  potem pa ugotovijo, da ni vse povsem tako, kot so načrtovali. Otrok, ki se jim je rodil, je seveda nekaj čisto posebnega, a je kljub temu drugačen.

 Morda je gluh, gibalno oviran, hiperaktiven, nemara se počasneje uči, ne govori...  skratka, otrok je drugačen. V takem primeru na njihova številna vprašanja v navadnih knjigah ni odgovorov. Oni pa imajo veliko vprašanj, na katera sprva zelo težko dobijo natančne odgovore. Seveda različni strokovnjaki skušajo staršem na začetku pomagati na različne načine, toda ti večine nasvetov sploh ne slišijo, saj so v začetnem obdobju preveč čustveno prizadeti.

ODZIVI STARŠEV
Večina avtorjev, denimo Grunewald in Cunningham, se strinja glede stopenj in faz, skozi katere gredo ljudje, ko gre za razumevanje življenjskih kriz, med katere sodi tudi rojstvo otroka s posebnimi potrebami.
Najprej so v fazi šoka, stresa in žalovanja. Tu gre predvsem za zmedenost, zanikanje resničnosti, dezorganizacijo in žalovanje za pričakovanim otrokom. Starši težko obvladujejo svoja čustva in vedenje. Pogosto so utrujeni, spremeni se vloga obeh staršev, nemalokrat jih prežema lažno upanje.

V drugi fazi sledijo občutki krivde, razočaranje, samoobtoževanje, negotovost glede prihodnosti. V tem obdobju sta sočasno prisotna strah in upanje, zato starši otroka vodijo na številne preglede in obravnave, s čimer preobremenijo tako sebe kot otroka. Počasi se navajajo in zavedajo novega življenja z otrokom.

V tretji fazi si opomorejo od šoka ter na problem gledajo bolj stvarno in objektivno. Nekako začnejo sprejemati otrokove posebne potrebe.

Zadnja faza kaže, da kriza prehaja, saj začnejo starši realno razmišljati o prihodnosti. Družinsko življenje se umiri in ustali, do tedaj pa za otroka že poiščejo ustrezno vzgojno izobraževalno ustanovo in strokovno ekipo.
Lahko pa se zgodi, da starši nikoli v popolnosti ne sprejmejo otroka s posebnimi potrebami, kar se še posebno kaže v pretiravanju pri preizkušanju različnih metod, agresivnem vedenju do strokovne ekipe, včasih pa se starši tudi pasivno vdajo v usodo in sploh ne poskrbijo za pomoč.

IRENINA ZGODBA
Irena ima gibalno ovirano hčerko Nadjo. Ima univerzitetno izobrazbo, včasih je bila trenerka invalidov atletov. Sama pravi, da te življenje pripelje do takega dogodka zato, ker imaš taka nagnjenja. V času hčerkinega razvoja je preizkusila številne metode za pomoč otroku, tako uradno priznane kot alternativne. Še vedno išče nove, čeprav dobro ve, da nobena ne pomaga in da so vse prav oderuške. Ko je bila Nadja še majhna in so zdravniki ugotovili, da z njenim razvojem ni vse v redu, si je v hiši našla obilo nepotrebnega dela. Samo zato, da bi lahko misli na problem premestila oziroma zanikala.

Zaradi hčerkinih posebnih potreb so jo prežemali občutki neuspešnosti in nesposobnosti, njena samopodoba in samozaupanje sta bila močno načeta. Ko se je z Nadjo in pripadajočimi ortopedskimi pripomočki sprehajala po soseski, je bila jezna na ves svet, ki je "buljil" vanju in ji zastavljal po njenem mnenju neprimerna vprašanja. Pravi, da je takrat izgubila večino starih prijateljev, saj so se ju nekateri začeli izogibati, spet drugi pa se ob Nadji niso znali "pravilno" obnašati in so ju tako prenehali obiskovati. Spoznala in povezala pa se je z novimi prijatelji, predvsem s starši s podobno usodo. Pravi, da je vse skupaj zares sprejela šele po desetih letih in da lahko šele zdaj zares govori o tej temi, da pa se s tem ne bo nikoli sprijaznila. Kot pravi, takim staršem ostane nekakšen pečat, saj so sami pod veliko večjim stresom kot otrok.

Pripoveduje, da je njeno življenje kot razbito ogledalo. Kot mlada nosečnica se je polna pričakovanj zazrla v svoj trebušček v ogledalu. Po rojstvu hčerke, v trenutkih težkih spoznanj, se je spet pogledala vanj. Ogledalo se je razbilo, črepinje so padle na tla in jo porezale po rokah. Deset let jih je pobirala s tal in poskušala sestaviti nazaj. Vsakič znova se je porezala, vsakič znova je krvavela. Najpogosteje iz srca. Zdaj je ogledalo sestavljeno in zlepljeno visi na steni. Irena in Nadja se skupaj smejita in gledata vanj, razpoke in vreznine pa pričajo o njuni izkušnji.
Članek se nadaljuje »