Svetovni dan ozaveščanja o nevroendokrinih tumorjih

  • UR
  • sobota, 10. november 2012
Dušan Marciuš, predsednik Društva bolnikov z redkimi turmorji prebavil GIST-NET in mag. dr. Erika Kovačič Palli, dr. med., Klinični oddelek za gastroenterologijo UKC Ljubljana.
Dušan Marciuš, predsednik Društva bolnikov z redkimi turmorji prebavil GIST-NET in mag. dr. Erika Kovačič Palli, dr. med., Klinični oddelek za gastroenterologijo UKC Ljubljana.

Svetovni dan ozaveščanja o nevroendokrinih tumorjih obeležujemo 10. novembra, tokratni pa je že tretji po vrsti. Njegov namen je ozaveščanje javnosti o nevroendokrinih tumorjih, hkrati pa tudi dvigniti zavedanje o tej redki in zahrbtni obliki rakavih obolenj. Poudarek je predvsem na zmanjševanju  števila neodkritih ali napačno diagnosticiranih tumorjev , saj so ravno napačno postavljene diagnoze tiste, ki odločajo o življenju ali smrti. S pravilnim pristopom in diagnozo je moč nevroendokrine tumorje odkriti pravočasno in s tem doseči popolno okrevanje obolelega.

Večina izmed nas je že doživela nelagodje ob pospešeni prebavi, bolečinah v trebuhu, kašljanju ali celo rdečici. Toda šele ko ti simptomi postanejo dolgotrajnejši in vedno težje obvladljivi, se začnemo spraševati o njihovem izvoru. Med bolezni, za katere so tovrstni simptomi značilni, lahko poleg ulceroznega kolitisa in sindroma vzdraženega črevesja štejemo tudi nevroendokrine tumorje.

Podobnost z ostalimi boleznimi in redka pojavnost glavna razloga za nepravočasno diagnosticiranje

Nevroendokrini tumorji (NET) so skupina redkih, nenavadnih in počasi rastočih tumorjev, katerih razvoj je povezan z delovanjem nevroendokrinih celic, ki so razpršene po celotnem telesu in proizvajajo, shranjujejo ter izločajo biološko aktivne snovi. S svojim delovanjem izzovejo različne bolezenske simptome, njihova podobnost s simptomi ostalih bolezni in obenem redka pojavnost pa sta tudi glavna razloga za relativno pozno in pogosto napačno postavitev bolnikove diagnoze.

''Za gastrointestinalne stromalne tumorje (GIST) in nevroendokrine tumorje prebavil (NET) je značilna redka pojavnost, saj se GIST-i pojavijo pri 15 bolnikih na milijon prebivalcev, medtem ko se NET-i pojavijo pri 35 bolnikih na milijon prebivalcev,'' je na novinarskem dogodku, dva dni pred svetovnim dnevom ozaveščanja o nevroendokrinih tumorjih, pojasnil Dušan Marciuš, predsednik Društva bolnikov z redkimi tumorji prebavil GIST-NET. Kljub temu, da se je v zadnjih desetih letih zaradi boljše diagnostike število odkritij povečalo za kar petkrat, te bolezni še vedno ostajajo sorazmeroma nepoznane.

''Zaradi narave teh bolezni, ki dolgo časa potekajo prikrito, je večina bolnikov diagnosticiranih šele takrat, ko se je bolezen pri posamezniku že razširila, kar pa bistveno poslabša možnost za preživetje bolnika,« je še poudaril Marciuš.  

Za zgodnje odkrivanje in uspešno zdravljenje nevroendokrinih tumorjev sta ključnega pomena poznavanje bolezenskih simptomov in sposobnost ločevanja od ostalih boleznih, saj se NET-e pogosto zamenjuje z rakom trebušne slinavke. ''Najpogostejši so NET-i v prebavilih, kjer se jih pojavita kar dve tretjini, medtem ko se preostala tretjina pojavi v pljučih, majhen odstotek pa tudi v drugih organih,'' je o tej zahrbtni in trdovratni obliki tumorjev dejala mag. Erika Kovačič Palli, dr. med, s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo v Ljubljani. ''Najpogostejši NET-i v prebavilih so v tankem črevesju (19 %) in v danki (16 %). Med najagresivnejše sodijo tisti, ki imajo najslabšo diferenciacijo. To so tisti, katerih celice so najmanj podobne zdravim celicam,'' je še dodala.


Tihi uničevalec lahko začne svojo pot v različnih organih

Nevroendokrini tumorji veljajo za dokaj neobičajno vrsto raka, saj ta v povprečju prizadene 1 izmed 100.000 oseb, toda kljub sorazmerno majhni pojavnosti se število obolelih z omenjeno boleznijo znatno povečuje. Samo v zadnjih 30 letih se je namreč število obolelih z nevroendokrinimi tumorji povečalo za kar štirikrat, najbolj tvegano skupino za obolenje pa predstavljajo posamezniki z zgodovino rakavih obolenj v družini, ženske in posamezniki z diabetesom. Ker se NET-i lahko pojavijo v različnih organih, jih opredeljujemo glede na mesto osnovne rasti.

 V osnovi jih razvrščamo v skupino funkcionalnih tumorjev, ki z izločanjem biološko aktivnih snovi povzročijo značilne bolezenske znake in v skupino nefunkcionalnih, kjer bolniki tovrstnih težav nimajo. Pri bolnikih s funkcionalnimi NET-i bolezenski znaki nastanejo kot posledica prekomernega izločanja hormonov iz tumornih celic. Pojavijo se lahko v obliki diareje, rdečice ali katerega drugega simptoma. Pri bolnikih z nefunkcionalnimi NET-i pa pride zaradi odsotnosti teh simptomov do odkritja šele v napredni fazi in še to običajno med preiskavami, povezanimi z drugo boleznijo.


Do popolne ozdravitve le z operativnim posegom

''Prognoza NET je odvisna od histološke slike, lokalizacije in razširjenosti tumorja. Bolniki, pri katerih je tumor odkrit dovolj zgodaj in imajo ugodno histološko sliko, so ozdravljeni z operativnim posegom, ki je tudi edini način za doseganje popolne ozdravitve,'' pravi mag. Erika Kovačevič Palli. Bolnike z razširjeno boleznijo se zdravi na več načinov, s čimer se podaljšuje čas do napredovanja bolezni.  Bolnikom, ki imajo diagnosticiran nevroendokrini tumor, zdravniki ob prvem srečanju objektivno razložijo stanje njihove bolezni, prognozo in možne načine zdravljenja. Veliko bolnikov poišče informacije na svetovnem spletu, nekateri pa o bolezni ne vedo ničesar.  ''Zato je prav zanje pomembno, da obstaja društvo kot je GIST-NET, ki pripomore k boljšemu obveščanju o bolezni in omogoča psihološko podporo bolnikom. Izmenjava  informacij in izkušenj med bolniki pa je še dodatna vrednost društva,'' je poudarila mag. Erika Kovačič Palli.


Društvo bolnikov z redkimi tumorji prebavil GIST-NET

Društvo je mlado, saj je bilo ustanovljeno maja 2010. Različne aktivnosti društva so namenjene tako bolnikom kot tudi njihovim svojcem in prijateljem, s pomočjo društva pa je obolelim olajšan tudi dostop do najnovejših zdravstvenih informacij. S sodelujočimi strokovnjaki društvo organizira srečanja, namenjena najnovejšim izsledkom s področja omenjenih redkih bolezni, poleg tega pa so tovrstna srečanja namenjena še druženju in izmenjavi izkušenj ob prestajanju bolezni.

''S povečevanjem števila naših članov želimo tudi razširiti ozaveščenost o boleznih GIST ter NET med splošno javnostjo, saj je pojavnost teh obolenj v porastu. Posebej želimo poudariti dejstvo, da je možno te bolezni ob pravočasni diagnozi popolnoma ozdraviti,'' je ob prihajajočem dnevu ozaveščanja o nevroendokrinih tumorjih dejal predsednik društva Dušan Marciuš.


Zdravka Koman Mežek

Zdravka Koman Mežek dr. med. spec. ginekologije

Andrej Repež

asis. dr. Andrej Repež dr. med. spec. plastične, rekonstruktivne in estetske kirurgije

Simona Sanda

Simona Sanda uni. dipl. psih. spec. klinične psihologije

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki