Primarna imunska pomanjkljivost, kaj je to?

  • UR
  • torek, 24. julij 2012
Zdravniki Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo (SARKI).
Zdravniki Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo (SARKI).

Ustanovitev Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

Imunska pomanjkljivost – primarna. Ob tej besedi, ki pravzaprav sploh ne zveni tako hudo, se marsikdo vpraša, kaj to sploh pomeni. In prav zaradi tega, da bi vedeli in bili obveščeni, so se na Pediatrični kliniki, točneje v Službi za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo (SARKI), odločili, da ustanovijo Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, katerega osnovna in glavna naloga bo med drugim tudi ozavestiti širšo javnost o pomenu imunskih bolezni oziroma o besedni zvezi »imunska pomanjkljivost«. Problem je namreč iz leta v leto večji, oboleva vedno več otrok, bolezensko stanje otroka pa je lahko zelo resno, v najhujših primerih celo smrtno.

Imunska pomanjkljivost, kaj  je to?

Odgovarja Predsednik društva invodja Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo, prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.: »Pri teh boleznih gre v osnovi za genetsko okvaro, ki povzroči moteno delovanje imunskega sistema. Zaradi neustrezne imunske obrambe imajo ti bolniki pogostejše in dolgotrajnejše okužbe, včasih pa se lahko pojavijo tudi avtoimunske in maligne bolezni. Za uspešno zdravljenje primarnih imunskih pomanjkljivosti je ključna zgodnja diagnoza, zato želimo z dnevom ozaveščanja javnosti posebej predstaviti opozorilne znake, ob katerih moramo pomisliti na možnost primarne imunske pomanjkljivosti.«

Skratka, doleti lahko vsakega otroka. Tudi vašega. Razvijanje imunskega sistema pri otroku je postopen proces, ki je odvisen od prirojenih lastnosti, dobrega zdravja matere in razvijajočega zarodka , pravi pediatrinja asistentka Nataša Toplak, dr. med., specialistka pediatrije. Na njegov razvoj vplivajo še okoljski dejavniki, kot je prehrana, okužbe in splošno dobro počutje. Eden najbolj škodljivih okoljskih dejavnikov je prekomeren dolgotrajen stres. Pojavnost bolezni, ki so povezane z motnjami v delovanju imunskega sistema, pa v zadnjih letih močno narašča, tako pri odraslih kot tudi pri otrocih. Prirojene bolezni imunskega sistema pa odkrijemo prej in jih lahko tako hitreje in učinkovitejše zdravimo. Posledica pomanjkljivega delovanja imunskega sistema so okužbe. Druga težava pa se pojavi, če naš imunski sistem deluje preveč, po domače povedano: malo skrene s prave poti  – nastane alergija ali pa avtoimunska bolezen. V tem primeru pa imunski sistem, ki bi moral biti naš zaščitnik, dela čisto narobe in napade naše lastno telo.


Kaj lahko za svojega otroka storimo sami in tako pomagamo pri razvoju imunskega sistema od rojstva naprej?

Nataša Toplak, dr. med.: »Z maminim mlekom otrok dobi prav vse hranilne sestavine, ki jih potrebuje za zdrav razvoj, če le ima mati tega v izobilju. Otrok mora dobiti zadostno količino beljakovin, maščob, sladkorjev, oligoelementov, mineralov in vitaminov. Pomembno je, da se mati zdravo, uravnoteženo prehranjuje. Hkrati pa je za otroka  pomembno, da ima dovolj fizične aktivnosti, spanja, pravilno prehrano, kar vpliva na zdrav razvoj imunskega sistema. Do vstopa v šolo pa se bo imunski sistem že dobro naučil, kako se bo branil. Vendar pa je lahko psihični stres za nekatere otroke zelo močan. Organizem, ki je v stresu, povečano proizvaja stresne hormone in posledično pride tudi do vpliva na imunski sistem. Prevelik stres je lahko tudi posledica pretirane fizične aktivnosti, kar se lahko pojavi tudi pri vrhunskih športnikih. Za povprečnega človeka lahko rečemo, da bo verjetno zmeren tek, primeren zmožnostim, imunskemu sistemu koristil, pretiravanje pa ravno obratno.«


In kako je nekoč mamica hudo bolnega fantka laično predstavila njegovo bolezen?

Besede napredujoče znanosti laikom ne razkrivajo pravega odseva bolezni: otrok nima zaščite pred okužbami, njegov imunski sistem dela zelo zelo slabo – kolikor pa deluje, »dela« avtoimunske bolezni. Si to težko predstavljamo? No, spomnimo se le, kako zelo smo »povoženi« ob malo hujšem nahodu in kako bi bilo živeti z dejstvom, da se ne smemo okužiti, ker lahko umremo, saj nas to, kar nam pomaga, hkrati ubija …To, da njegov imunski sistem 'ustvarja' avtoimunske bolezni, pomeni, da napada njega samega. Ko vi na primer dobite okužbo, se vaš imunski sistem takoj odzove nanjo in virus ali bakterijo poje; ko to snov označi za tujek, se čedalje močneje odzove. Imunski sistem mojega otroka pa je za tujek prepoznal lastne eritrocite, trombocite in črevesje.

Glavni namen Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

Predsednik društva in vodja Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo, Prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.: »Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi je prostovoljno, nepridobitno združenje, ki smo ga ustanovili z namenom združevanja vseh ljudi, ki se zavzemajo za izboljšanje zdravljenja, rehabilitacije in edukacije otrok s sistemskimi imunskimi boleznimi v Republiki Sloveniji. Pomembna dejavnost društva je ozaveščanje javnosti, zato smo se letos odločili za organizacijo dneva ozaveščanja o primarnih imunskih pomanjkljivostih, ki so v javnosti razmeroma slabo poznane. »

Dan imunskih pomanjkljivosti bo 15. septembra 2012 v avli Pediatrične klinike. Častno pokroviteljstvo na veselje vseh prostovoljcev, ki delajo v Društvu, je prevzel predsednik Republike Slovenije, dr. Danilo Türk.


10 opozorilnih znakov za primarno imunsko pomanjkljivost pri otroku

Primarne imunske pomanjkljivosti pri otrocih in odraslih bolnikih povzročajo ponavljajoče se okužbe ali okužbe, ki so dolgotrajne in jih težko pozdravimo. Pogostnost primarnih imunskih pomanjkljivosti je en bolnik na 500 oseb. Če ima vaš otrok ali nekdo, ki ga poznate, najmanj dva od spodaj navedenih opozorilnih znakov, se posvetujte z zdravnikom glede možne prisotnosti primarne imunske pomanjkljivosti.

1. Najmanj štiri okužbe ušes v enem letu.
2. Najmanj dve težji okužbi sinusov v enem letu.
3. Najmanj dva meseca antibiotične terapije z majhnim učinkom.
4. Najmanj dve pljučnici v enem letu.
5. Zastoj rasti teže in višine pri dojenčku.
6. Ponavljajoči se globoki ognojki na koži ali ognojki v notranjih organih.
7. Ponavljajoč se soor v ustih ali glivične okužbe na koži.
8. Potreba po intravenskih antibiotikih za zdravljenje okužb.
9. Najmanj dve globoki okužbi s septikemijo.
10.  Pozitivna družinska anamneza za primarno imunsko pomanjkljivost.




Boštjan Kersnič

Boštjan Kersnič dr. med. spec. nefrolog

Postavi vprašanje

Liljana Mervic

doc. dr. Liljana Mervic dr. med. spec. dermatovenerologije

Postavi vprašanje

Olja Repež

Olja Repež osebna stilistka (Image Consultant)

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki