Povzetek webinarja O nacionalnem načrtu za obravnavo redkih bolezni

Ali resnično poznamo potrebe ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji?

Na webinarju o redkih boleznih, namenjenem predvsem bolnikom in njihovom družinam, so sogovorniki - prof. dr. Borut Peterlin, doc. dr. Blaž Koritnik, doc. dr. Urh Grošelj in predstavnici dveh društev za redke bolezni - razkrili poudarke koncepta novega nacionalnega načrta za oskrbo redkih bolezni ter poglede in trende mednarodnih organizacij s tega področja.

Razpravljali so tudi o tem, kako bi lahko slovenska združenja bolnikov pripomogla k večjemu sodelovanju in vključenosti združenj bolnikov z redkimi boleznimi pri odločanju in oblikovanju zanje pomembnih politik, kar pomeni izboljšanje življenja 120 tisoč Slovencev z redkimi boleznimi.

Celoten posnetek ali pa povzetek webinarja si lahko ogledate na povezavi Oblikovanje nacionalnega načrta za obravnavo redkih bolezni.
Katja Arko Kampuš

Katja Arko Kampuš dr.dent.med. spec. ortodont

Postavi vprašanje

Lea Lukšič

Dr. Lea Lukšič prehranska terapevtka, nutricionistka, raziskovalka

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki