Svetovni dan multiple skleroze

  • UR
  • petek, 29. maj 2015

"Hvala vsem, ki ste me nabrcali v rit, ko sem dobil diagnozo," se je zahvalil voditelj Sebastijan Matul in prisotne pozval, da si preberejo kaj več o bolezni ali se o njej pogovorijo z nevrologi, ki so prišli delit svoje znanje na eno izmed stojnic.
V znak podpore Ob svetovnem dnevu multiple skleroze je društvo Humanitarček ob podpori podjetja Biogen Pharma v soboto,  23. maja 2015 v Mariboru pripravilo dobrodelno prireditev z naslovom SKUPAJ Z in ZA multiplo sklerozo, s pomočjo katere so se zbirala sredstva za nakup medicinsko tehničnih pripomočkov, ki bodo bolnikom z omenjeno boleznijo po posameznih zagonih nudili čim hitrejše okrevanje in vrnitev v čim bolj vsakodnevno življenje. Namen dogodka je bil predstaviti bolezen, ki še vedno velja za tabu in ljudem približati bolnike, jim omogočiti stik z njimi, predvsem pa dokazati, da se da tudi z boleznijo živeti kvalitetno.

Od 27. maja 2009 se na pobudo MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), obeležuje svetovni dan multiple skleroze. Namen svetovnega dneva multiple skleroze je povezati ljudi, skupine in organizacije v gibanje na svetovni ravni s sodelovanjem v prireditvah in organiziranjem dejavnosti za ozaveščanje ljudi o multipli sklerozi kot globalnem problemu, zbrati sredstva, ki bodo pomagala organizirati vse dejavnosti gibanj in združenj bolnikov, obenem predstavlja pa tudi poziv k večjemu sodelovanju v študijah multiple skleroze na svetovni ravni.

Svetovni dan MS je vsakoletna kampanja/gibanje, ki se organizira v znak podpore in povezovanja ljudi. Na Glavnem trgu v Mariboru so se kljub slabemu vremenu zbrali podporniki akcije in v oranžnih barvah kljubovali napovedanemu oranžnemu vremenskemu alarmu. Akcija je tako prvič skupaj povezala bolnike, svojce, medicinske sestre, zdravnike nevrologe ter druge podpornike akcije ozaveščanja o tej bolezni.

Prireditev so  podprli tudi številni znani obrazi, predstojnica Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor prof. Tanja Hojs Fabjan, dr. med., 6pack Čukur, pevka Ditka in voditelj Sebastijan Matul, ki je iz prve roke povedal, kako je živeti z boleznijo, ki prizadene vedno več mladih. "Hvala vsem, ki ste me nabrcali v rit, ko sem dobil diagnozo," se je zahvalil in prisotne pozval, da si preberejo kaj več o bolezni ali se o njej pogovorijo z nevrologi, ki so prišli delit svoje znanje na eno izmed stojnic.

S  pomočjo prireditve je društvo Humanitarček zbralo dovolj sredstev za nakup štirih električnih vozičkov, štirih visokih in dveh nizkih hodulj.

O multipla sklerozi

Multipla skleroza je kronična vnetna avtoimunska bolezen in je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Zanjo je značilna prostorska in časovna razpršenost sprememb v belini osrednjega živčevja, zato so simptomi in znaki bolezni raznoliki in nepredvidljivi. Lahko rečemo, da je multipla skleroza bolezen »tisočerih obrazov«.
Patološke značilnosti MS so demielinizacijski plaki, vnetne spremembe ter okvara aksonov. Vnetni proces je primarni proces v razvoju plaka. Raziskave v zadnjih letih so pokazale, da je že od samega začetka bolezni prisotna tudi okvara aksonov, ki je glavni vzrok trajne invalidnosti.

Epidemiološki podatki in etiologija
Vzrok multiple skleroze  še vedno ni znan, vemo pa, da so za njen nastanek  pomembni dedni dejavniki in vplivi iz okolja. Najpogosteje za multiplo sklerozo zbolijo osebe med 20. in 40. letom starosti. Po 50. letu starosti zboli le 10 % bolnikov. Ženske zbolijo za multiplo sklerozo dvakrat pogosteje od moških.
Incidenca in prevalenca sta odvisni od geografske širine in naraščata z oddaljenostjo od ekvatorja. Oseba ima prevalenco okolja v katerem je živela do svojega 15. leta starosti. Če se preseli pred tem letom, prevzame prevalenco novega okolja.

Klinična slika
Klinično se bolezen lahko odrazi različno, saj gre lahko za okvaro enega ali več sistemov v osrednjem živčevju. Najpogostejši simptomi bolezni, ki so posledica demielinizacije in/ali poškodbe aksona, so motnje vida, pareze udov, spastičnost, utrudljivost, motnje ravnotežja, tremor, motnje mokrenja in spolnih funkcij, bolečine, motnje občutenj, motnje razpoloženja in spanja.

Oblike bolezni
Potek multiple skleroze je pri bolnikih lahko različen in vsaj na začetku je pri približno 85% bolnikov recidivno remitenten. Pri tej obliki bolezen poteka z zagoni. Zagon je opredeljen kot pojav novih simptomov ali ponovitev prejšnjih, ki trajajo več kot 24 ur in za katerega niso krivi drugi vzroki, vključno  povišana telesna temperatura. O ponovnem zagonu govorimo, če se novi simptomi pojavijo mesec dni po prejšnjem. Zagoni si lahko sledijo v nepravilnih presledkih.

Pri sekundarno napredujoči obliki multipli sklerozi se invalidnost nalaga progresivno z ali brez zagonov. Pri tej obliki je manj vnetnih sprememb in prične  prevladovati degenerativna faza, ki je tudi odgovorna za napredovanje invalidnosti.
Pri primarno napredujoči obliki multiple skleroze se znaki postopoma, vendar nepretrgano slabšajo, brez vmesnih izboljšanj. Nevrološki deficit in invalidnost se večata brez zagonov oziroma izboljšanj, takih bolnikov je 10 do 15 %. Bolniki s primarno napredujočo obliko MS so v povprečju na začetku bolezni nekoliko starejši, stari so okrog 40 let in pogosteje so prizadeti moški.

Diagnoza
Diagnoza multiple skleroze je klinična, saj testa, s katerim bi bolezen dokazali,  nimamo. Podatki o poteku bolezni in nevrološki pregled so po novih merilih osnova za prepoznavo bolezni.Za prvo epizodo bolezni, ki jo je možno objektivizirati z ustreznimi nevrološkimi znaki, se je uveljavil izraz klinično izoliran sindrom. Po sodobnih Mc Donaldovih merilih diagnozo postavimo, če je bolnik utrpel dva zagona bolezni, ob pregledu pa najdemo znake prizadetosti, ki jih ne znamo razložiti z eno okvaro živčevja. Z uporabo parakliničnih preiskav kot je magnetno resonančno slikanje glave ter hrbtenjače se zanesljivost diagnoze pomembno poveča. V nejasnih primerih pa nam je v veliko pomoč preiskava možganske tekočine ter izvabljeni potenciali.

Zdravljenje
Vnetje ima osrednjo vlogo pri razvoju bolezni in vsa zdravljenja odobrena s strani agencije za zdravila s katerimi vplivamo na potek bolezni delujejo na zmanjšanje vnetja preko različnih mehanizmov.
Multipla skleroza je še vedno neozdravljiva bolezen. Ne poznamo zdravila, ki bi bolezen ustavilo ali pozdravilo, lahko pa z zdravili deloma vplivamo na potek bolezni, bolezen nekoliko upočasnimo in bolnikom z lajšanjem simptomov izboljšamo kvaliteto življenja. Zdravljenje multiple skleroze razdelimo v simptomatsko zdravljenje, zdravljenje zagonov bolezni in zdravljenje, s katerim vplivamo na potek bolezni. Poleg  zdravljenja z zdravili  je pomembna tudi fizikalna rehabilitacija.

Zdravljenje akutnega zagona
Akutne zagone zdravimo 3-5 dni pulzno z visokimi odmerki  kortikosteroidov. Z zdravljenjem vplivamo na skrajšanje trajanja simptomov v času zagona, ne pa na dolgoročni potek bolezni.

Zdravila, ki vplivajo na potek bolezni
Dobri dve desetletji imamo na razpolago zdravila s katerimi lahko vplivamo na naravni  potek multiple skleroze. Cilj zdravljenja je zmanjšati klinično in radiološko aktivnost bolezni, posledično upočasniti napredovanje invalidnosti ter tako bolnikom omogočiti kakovostno življenje. Imunomodulatorna
zdravila prvega izbora so dokaj varna zdravila, vendar so le delno učinkovita pri bolnikih s klinično izoliranim sindromom, recidivno remitentno multiplo sklerozo ter sekundarno napredujočo multiplo sklerozo z zagoni. Bolniki si ta zdravila samoinjicirajo v mišico ali v podkožje. Koncem lanskega leta sta bili med imunomodulatornimi zdravili prvega izbora za zdravljenje recidivno remitentne multiple skleroze odobreni dve novi učinkovini v obliki tablet. Pomembno je zgodnje odkrivanje bolezni, saj je v zgodnji fazi multiple skleroze dokazana boljša učinkovitost zdravljenja z imunomodulatornimi zdravili prvega izbora.

Kadar pri bolnikih z recidivno remitentno multiplo sklerozo kljub zdravljenju z imonomodulatornimi zdravili prvega izbora ugotavljamo klinično in radiološko aktivnost ali v primeru hitro napredujoče in zelo aktivne bolezni,  lahko posežemo po imunomodulatornih zdravilih drugega izbora. V to skupino zdravil uvrščamo biološka zdravila ter učinkovino v obliki tablete. Imunomodulatorna zdravila drugega izbora značilno zmanjšajo klinično in radiološko aktivnost bolezni ter tako izboljšajo kvaliteto življenja bolnikov. Pred odločitvijo za zdravljenje je potrebno pretehtati učinkovitost in varnost zdravljenja. Zaradi znanih neželenih učinkov zdravljenja je potrebna dobra selekcija bolnikov ter skrbno spremljanje njihovega zdravljenja.

Simptomatsko zdravljenje
Bolnike z MS pestijo različni simptomi, ki lahko ovirajo njihovo kvaliteto življenja. Z usmerjenim zdravljenjem poskušamo blažiti pestro klinično sliko različnih simptomov.

MS je kronična neozdravljiva bolezen in je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Pomembno je zgodnje prepoznavanje za bolezen značilnih simptomov. Potek multiple skleroze je pri bolnikih lahko različen, kar vpliva na izbiro zdravljenja. Pomembno je zgodnje odkrivanje bolezni, saj je v zgodnji fazi multiple skleroze dokazana boljša učinkovitost zdravljenja z imunomodulatornimi zdravili prvega izbora. Pri bolnikih z recidivno remitentno multiplo sklerozo, kjer je bolezen aktivna kljub zdravljenju z imunomodulatornimi zdravili prvega izbora, ali bolezen hitro napreduje, pričnemo zdravljenje z imunomodulatornimi zdravili drugega izbora. Imunomodulatorna zdravila drugega izbora značilno zmanjšajo klinično in radiološko aktivnost bolezni, vendar imajo več neželenih učinkov zdravljenja. Pred odločitvijo za zdravljenje je potrebno pretehtati učinkovitost in varnost zdravljenja. Zaradi znanih neželenih učinkov zdravljenja je potrebna dobra selekcija bolnikov ter skrbno spremljanje njihovega zdravljenja.

Imamo pester izbor imunomodulatornih zdravil, ki nam omogočajo individualen pristop zdravljenja za vsakega posameznega bolnika, s čimer  želimo doseči optimalno zdravljenje v želji po najboljšem nadzoru aktivnosti bolezni ter najmanj neželenih učinkov. Žal pa še vedno nimamo zdravila za bolnike s progresivno obliko multiple skleroze.