Živeti s cerebralno paralizo

(Foto: Jupiterimages)

Moč volje

"Življenje lahko razumemo samo za nazaj, živeti pa ga je treba naprej. Soren Kierkegaard

"Zakaj se je moralo zgoditi prav meni," je eno prvih vprašanj, ki si ga zastavijo starši, ko jih zdravniki seznanijo z diagnozo njihovega otroka.

Cerebralna paraliza je posledica okvare nezrelih možganov; motnja, ki se odraža v težavah z gibanjem, pogostejše so tudi motnje vida, sluha, govora in učne težave.

"Zakaj se je moralo zgoditi prav meni," je eno prvih vprašanj, ki si ga zastavijo starši, ko jih zdravniki seznanijo z diagnozo njihovega otroka. Cerebralna paraliza je posledica okvare nezrelih možganov; motnja, ki se odraža v težavah z gibanjem, pogostejše so tudi motnje vida, sluha, govora in učne težave.

Brata Dušan in Bojan
Družina Poglajen z Jablaniških Laz pri Litiji je ena od redkih z dvema otrokoma s cerebralno paralizo. Prvi šok je Dragico in Francija doletel pred dvanajstimi leti, ko sta izvedela, da je z njunim prvorojencem Dušanom nekaj narobe.

Prvi znaki - otrok ni pridobival telesne teže - so se pojavili kak mesec dni po rojstvu. Potrebno je bilo slikanje glave, na osnovi katerega so zdravniki ugotovili, da gre za votlino v malih možganih. O cerebralni paralizi sprva ni bilo govora. "Ko so nas napotili na fizioterapijo, sva z možem menila, da gre za povsem običajen pregled, a se je kmalu izkazalo, da je drugače. Diagnoz je bilo čedalje več. Vneto sva brskala po literaturi in prišla do spoznanja, da ima sin cerebralno paralizo." Tako kot prva Dragičina nosečnost, ki se je končala z vakumskim porodom, je bila tudi druga rizična. Ker se je Bojan rodil tri mesece prezgodaj, je že v porodnišnici izrazila skrb, da bi utegnilo biti kaj narobe. Nekaj dni po slikanju glave so zdravniki njen sum potrdili in ji povedali, da bo z dve leti mlajšim Bojanom podobno, če ne celo slabše kot s prvorojenim otrokom.

V dvanajstih letih sta se zakonca Poglajen ogromno naučila; po najboljših močeh poskušata pomagati sinovoma. "Sploh ne veva, kaj pomeni imeti zdrave otroke, tako da imava svoja otroka za zdrava," pravi Franci, ki hodi v službo v Litijo in poleg tega dela na kmetiji. Obiski pri zdravnikih in fizioterapevtih so postali njun vsakdan. Pomoč od zunaj?

Te je bilo doslej zelo malo, "ovir" pa je iz leta v leto več. Desetletni Bojan, ki bo zaradi hujše oblike cerebralne paralize, k sreči brez epileptičnih napadov, za vedno prikovan na voziček in odvisen od tuje pomoči, že zdaj tehta 30 kilogramov. Še nedavno, ko v hiši ni bilo dvigala, je morala Dragica sicer zelo živahnega Bojana večkrat na dan nesti gor in dol.

Zdaj je to urejeno, dodatno težavo pa povzročajo številne operacije, ki jih je prestal, in tiste, ki ga še čakajo. Zato bi intenzivnejše fizioterapije, kakršne izvajajo v Zavodu za rehabilitacijo invalidov v Ljubljani, prišle še kako prav. Oba, zlasti Dušan, morata vsak dan telovaditi vsaj pol ure, saj bi jima v nasprotnem primeru otrdele roke in noge.
Kljub vsemu sta oba živahna mlada fanta, navezana drug na drugega. Samopomilovanje!? Kje pa, tega ne poznata.

Iz njunih oči vejejo optimizem, volja, radost do življenja, ki jih ni mogoče opisati z besedami. Še danes imam pred seboj Bojanov nasmeh in stisk rok, ko me je pričakal.

"Zdaj je zadovoljen," mi je pozneje zaupala Dragica, ki se dobro spominja dveh let in pol, ki ju je mlajši sin preživel v zavodu na Igu in se vračal domov le ob koncih tedna. "Že ob nedeljah dopoldne je tarnal, da najraje ne bi šel nazaj. Tudi nama je bilo ob slovesu težko. Starejši sin naju je večkrat vprašal, zakaj sva ga dala v zavod, tudi z možem sva si to očitala. Tako so nam svetovali strokovnjaki in midva sva jih v dobri veri poslušala. Toda za Bojana je najpomembnejše, da se ves čas kaj dogaja."

Letošnjih počitnic v koloniji v Elerjih nad Ankaranom, kjer sta oba veliko plavala in jahala - to je tudi ena od uspešnih terapij - nedvomno ne bo pozabil. Pozneje so se udeležili še seminarja v Radovljici, večji del časa pa so preživeli na domači kmetiji. Bojan in Dušan sta skromna in pridna fanta, ki obiskujeta posebna oddelka OŠ v Litiji, uživata v naravi, zaradi oddaljenosti od prijateljev pa si želita računalnik.
Članek se nadaljuje »


Simona Sanda

Simona Sanda uni. dipl. psih. spec. klinične psihologije

Postavi vprašanje

Lara Pezdir Podbregar

Lara Pezdir Podbregar mag.farm. P3 Professional licenciran svetovalec

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki