Sindrom nemirnih nog je bolezen kot vsaka druga!

Asist. dr. Lejo Dolenc Grošelj, dr. med., spec. nevrologije
Asist. dr. Lejo Dolenc Grošelj, dr. med., spec. nevrologije (Foto: Diana Anđelić)

Če nečesa ne poznamo, še ne pomeni, da tega ni, bi lahko rekli, ko beseda nanese na bolezen, ki ima, resnici na ljubo, zares nenavadno ime − sindrom nemirnih nog (SNN). O njej se do zdaj res ni veliko bralo in pisalo in če bi opravili kratko anketo med ljudmi, se jih verjetno ne bi našlo veliko, ki bi vedeli v enem stavku povedati, za kaj pravzaprav gre. Zanimivo, celo v strokovnih krogih se tu in tam zasliši glas, da je to izmišljena bolezen, ki si sploh ne zasluži tega naziva. Je to res? Gre pri res za namišljeno bolezen in namišljene bolnike ali pa zgolj za nepoznavanje bolezenskih težav, ki so prisotne že od nekdaj, le da nikoli niso bile »popularizirane«. Tudi o tem smo se pogovarjali z asist. dr. Lejo Dolenc Grošelj, dr. med., specialistko nevrologinjo z Inštituta za klinično nevrofiziologijo Kliničnega centra v Ljubljani.

Za bolezen, imenovano sindrom nemirnih nog, ne slišimo prav pogosto in človek zlahka dobi občutek, da gre za »novo« bolezen. Je ta občutek pravi ali gre prej za to, da je o tej bolezni več slišati šele v zadnjih dveh, treh letih?

Ta občutek ni pravi, saj bolezen obstaja že dolgo časa in jo nevrologi zelo dobro poznamo. Težava je v tem, ker ne bolniki ne osebni zdravniki o njej niso toliko vedeli. Tako se srečujemo z bolniki, ki pridejo k nam šele po več letih nenehnih težav, ki niso bile prepoznane, ker zdravnik ni bil nanje dovolj pozoren ali ker jim bolniki sami niso pripisovali dovolj velikega pomena. Poleg tega je tu še eno, zelo pomembno dejstvo. Za SNN namreč dolgo ni bilo ustreznega zdravila in so bolniki preprosto trpeli zaradi svojih težav. Zdaj so zdravila na voljo in vemo, da o posameznih boleznih začnemo več govoriti ter o njej obveščati splošno in strokovno javnost največkrat šele takrat, ko se zanjo pojavijo zdravila.

V nekem intervjuju sem brala očitek vidnega predstavnika zdravstvene zavarovalnice; SNN je uvrstil v skupino tako imenovanih izmišljenih oziroma namišljenih bolezni, ki jih je zaradi svojih interesov ustvarila farmacevtska industrija. Kaj menite o tem?

S tem se nikakor ne strinjam. To je nevrološka bolezen, za katero vemo, da je njen vzrok v pomanjkanju prenašalca dopamina v centralnem živčevju. Ljudje, ki imajo težave zaradi tega sindroma, resda ne bodo umrli, toda njihove težave zato niso nič manjše. Nasprotno, te so lahko zelo hude in močno posegajo v kakovost njihovega vsakodnevnega življenja, zato jih je treba zdraviti, in lahko smo veseli, da jim zdaj lahko učinkovito pomagamo.

Podobno je bilo z osteoporozo, ki ji še pred desetimi leti tudi niso priznavali statusa bolezni, kar se je zdaj korenito spremenilo. Menite, da bo tako tudi s SNN?

Vsekakor bodo morali SNN vsi priznati status bolezni. Navsezadnje vemo, da gre pri tej bolezni za spremembo na kromosomih, vemo, da gre pri nekaterih bolnikih za spremembo presnove železa, in to je dovolj utemeljen razlog, da gre za bolezen in ne izmišljotino.

Prej ste rekli, da javnost več izve o neki bolezni šele takrat, ko se zanjo pojavijo zdravila. Je bilo tako tudi v primeru SNN?

Da. Priznam, da me je bilo sprva kar nekoliko strah, da s pojavom zdravil naših čakalnic ne bi nenadoma preplavili bolniki, ki bi to bolezen in njene simptome prepoznali tudi pri sebi. To se k sreči ni zgodilo, res pa je, da si nevrologi zelo prizadevamo in usmerjamo veliko energije v izobraževanje splošnih zdravnikov, da bodo lažje prepoznali bolnike s SNN in zdravili tiste, ki jim bo zdravljenje prineslo izboljšanje. Zelo pomembno je tudi izobraževanje splošne javnosti, predvsem zato, da bodo tisti, ki imajo res težave zaradi nemirnih nog, prišli do zdravnika in ustreznega zdravljenja. Ključnega pomena je prav prepoznavanje bolnikov s SNN. Veliko ljudi ima namreč različne težave z nogami, ki so lahko posledica sladkorne bolezni, pri kateri posledično propadajo dolgi živci in povzročajo težave v spodnjih okončinah, njihove težave v nogah so lahko povezane z različnimi okvarami hrbtenice, lahko pa je vzrok v boleznih ožilja. Vzrokov je več, pomembno je, da jih zdravnik razlikuje med sabo in prepozna.

Članek se nadaljuje »


Vesna Kaloh

Vesna Kaloh dr. dent. spec. čeljustne in zobne ortopedije

Postavi vprašanje

Pavle Košorok

prof. dr. Pavle Košorok dr. med. spec. kolorektalne medicine

Postavi vprašanje

Lara Pezdir Podbregar

Lara Pezdir Podbregar mag.farm. P3 Professional licenciran svetovalec

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki