Nekateri bolniki s Parkinsonovo boleznijo na operacijo čakajo več kot dve leti

Andreja Šalamun
četrtek, 10. september 2020

Ključnega pomena sta izbira ustreznega zdravljenja ter kakovostna in posameznemu bolniku prilagojena celostna obravnava, ki jim jo lahko ponudi ekipa strokovnjakov z različnih medicinskih področij, vendar pa ta ni na voljo vsem bolnikom, ki bi jo potrebovali. (Foto: Miran Juršič)

Čeprav Parkinsonova bolezen še ni ozdravljiva, jo lahko s pravočasno in primerno obravnavo dobro obvladujemo in občutno izboljšamo kakovost življenja bolnikov, so opozorili strokovnjaki na novinarski konferenci o Parkinsonovi bolezni, ki jo je društvo Trepetlika organiziralo včeraj v Ljubljani.

Ena od oblik zdravljenja je tudi globoka možganska stimulacija, žal pa morajo nekateri bolniki na operacijo čakati tudi dve leti. V društvu Trepetlika so opozorili tudi na to, da nekateri bolniki še vedno nimajo zagotovljene celostne obravnave, ki jo nujno potrebujejo.

»Zelo smo ponosni, da je Center za ekstrapiramidne bolezni eden od centrov, v svetu takih ni veliko, ki lahko bolnikom omogoči enega od treh pomembnih načinov zdravljenja Parkinsonove bolezni. Poleg zdravljenja z globoko možgansko stimulacijo poznamo še dva načina zdravljenja s črpalkami in vsi so enako učinkoviti,« je dejala izr. prof. dr. Maja Trošt, dr. med., spec. nevrologije, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, in predavateljica na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani.

Pojasnila je, da se zlasti pri posegu globoke možganske stimulacije srečujejo tudi s čakalnimi dobami – pri bolnikih, ki niso zelo prizadeti, a bi jim operacija vseeno zelo izboljšala kakovost življenja, je čakalna doba tudi več kot dve leti. »Ozko grlo je dostop do operacijske dvorane. Nevrokirurgi nam lahko nudijo dve operaciji na mesec, potrebovali pa bi jih vsaj dvakrat več,« pojasni.

Kot pove doc. dr. Dejan Georgiev, dr. med., spec. nevrologije na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, je globoka možganska stimulacija eden od načinov zdravljenja pozne faze Parkinsonove bolezni. »Operacijo svetujemo takrat, ko so dovolj izraženi zapleti dolgotrajnega zdravljenja bolezni z zdravili,« pravi in doda, da pri operaciji stimulirajo subtalamično jedro.

Bolniki s Parkinsonovo boleznijo so zapostavljeni

Da je Parkinsonova bolezen v našem sistemu zapostavljena in da bolniki niso deležni enake obravnave kot na primer rakavi in srčni bolniki, pa je opozorila predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. Dejala je, da potrebujejo multidisciplinarno obravnavo, do katere pa ima dostop le manjši del bolnikov. »V zadnjem času tudi to otežujejo še ukrepi za omejevanje covida-19,« je poudarila predsednica društva, ki že 30 let združuje več kot 1.200 obolelih s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami ter njihovih skrbnikov. Pravi, da na to težavo opozarjajo že 23 let in da Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) in ministrstvo za zdravje redno prosijo za priznanje rehabilitacije, a da še nimajo odgovora.

S tem, da vsi bolniki s Parkinsonovo boleznijo še vedno niso deležni celovite obravnave, se je strinjal tudi prim. Dušan Flisar, dr. med., spec. nevrologije na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Pojasnil je, da rehabilitacijski programi trenutno potekajo v dveh zdraviliščih, a v omejenem obsegu, da niso na voljo vsem bolnikom, predvsem pa niso formalizirani. Prepričan je, da bi vsakoletna celovita obnovitvena rehabilitacija pri teh bolnikih zavrla napredovanje bolezni, vzdrževala optimalno psihofizično kondicijo in preprečevala zaplete.

Zdravijo le simptome

Odgovora na vprašanje, kaj povzroča oziroma sproži Parkinsonovo bolezen, ki je druga najpogostejša bolezen med nevrodegenerativnimi boleznimi, strokovnjaki nimajo. »Vemo, da pride do prekomernega kopičenja in neprimerno zvitega proteina, ki mu pravimo alfa sinuklein, ki verjetno povzroča težave. Omenjeni protein je sicer normalen sestavni del osrednjega živčevja, ki pa se zaradi nam neznanega vzroka začne kopičiti in se čudno zvijati,« pojasni Troštova in doda, da torej zdravniki dobro poznajo patološki proces v možganih, ne vedo pa, kaj ga sproži, zato tudi ni na voljo zdravil, ki bi preprečila oziroma ustavila začetek bolezni.

Bolezen se v večini primerov začne oglašati že vrsto let prej, preden pride pacient do zdravnika in dobi diagnozo. Kot je pojasnila Troštova, gre običajno za nemotorične težave, na primer motnje spanja (zlasti faze REM), težave z razpoloženjem, depresija, tesnobnost, tudi težave z zaprtostjo. Ko se pojavijo motorične težave, ki so sicer glavni podpis Parkinsonove bolezni, se bolniki oglasijo na zdravniškem pregledu. Običajno imajo težave z upočasnjenim gibanje, vlečenjem nog, ravnotežjem, pojavi se tresavica.

Za Parkinsonovo boleznijo zbolijo predvsem starejši

Bolezen se običajno začne po 60. letu, lahko pa prizadene tudi mlajše. »Bolniki, mlajši od 50 let, predstavljajo približno štiri odstotke vseh bolnikov s Parkinsonovo boleznijo,« je dejal prim. Dušan Flisar. Pravi, da delež bolnikov s starostjo delež narašča in da bolezen prizadene okoli pet odstotkov vseh starostnikov v Sloveniji. Analiza, ki so jo pripravili s pomočjo receptov za zdravila, potrebna za zdravljenje Parkinsonove bolezni, je pokazala, da imamo v Sloveniji okoli 9.000 bolnikov.

Ob opozorilnih znakih čim prej k zdravniku

Diagnozo je treba postaviti čim prej, zato je dobro biti pozoren na opozorilne znake, zaradi katerih je smiselno obiskati zdravnika. Poleg tremorja oziroma tresenja v mirovanju, ki je najbolj očiten, so to tudi počasnost, okornost, bolniki postanejo bolj tihi, lahko se spotikajo, pri hoji jim zaostaja ena noga, pogosto se spremeni njihova mimika, bolnik zgleda žalosten in depresiven, pravi Nina Zupančič Križnar, dr. med., spec. nevrologije na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Doda, da so že pred pojavom motoričnih znakov zelo pogosti tudi bolečinski simptomi, pa omotice, srčna obolenja in kolapsi zaradi nihanja krvnega tlaka, pri moških pa se lahko pojavijo tudi težave z uriniranjem ali motnje erekcije. Poudarja, da je zelo pomembno postaviti diagnozo hitro in začeti z zdravljenjem, saj da se bolnik, če gre res za Parkinsonovo bolezen, na zdravljenje običajno hitro in dobro odzove.

»Z zdravili lahko zelo popravimo kakovost življenja, vedeti pa moramo, da gre za kronično, neozdravljivo bolezen, da jo morajo bolniki sprejeti, z njo živeti. Zato je zelo pomembno ozaveščanje,« pove Nina Zupančič Križnar in doda, da lahko bolezen dolga leta uspešno obvladujemo, če jo dobro spoznamo.

Obravnava je prilagojena bolniku

Ker gre za bolezen s številnimi obrazi, je njeno zdravljenje prilagojeno posamezniku, njegovi starosti, zaposlitvi, simptomom. »Najprej posežemo po zdravilih, ki nadomeščajo dopamin, ki ga v možganih primanjkuje. Zdravila izberemo skupaj z bolnikom, glede na to, kateri simptomi ga najbolj motijo. S pomočjo zdravila izboljšamo tako motorične težave kot tudi razpoloženjsko simptomatiko,« pravi Nina Zupančič Križnar.

Če ta zdravila niso učinkovita oziroma v napredovali fazi bolezni, posežejo po močnejših zdravilih, sam potek bolezni pa kliče po spremembi zdravil in prilagajanju odmerkov. Poteka bolezni se namreč ne da napovedati in predvidevati, strokovnjakinja pa izpostavi tudi pomen nefarmakološkega zdravljenja.

Napredna zdravljenja potrebna v zadnji fazi bolezni

Primarij Dušan Flisar, dr. med., spec. nevrologije na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, je poudaril, da so v zadnji fazi bolezni potrebna napredna zdravljenja. »Na kliniko sprejmemo pretežno bolnike v napredovali fazi, naš koncept zdravljenja pa je multidisciplinaren. Ne gre le za motorično, ampak tudi za psihološko in socialno problematiko – to zahteva obravnavo različnih strokovnjakov,« pojasni in doda, da je izredno pomembna tudi izobrazba sestrskega kadra, ki delajo s temi bolniki, pa tudi izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev, pri katerem ima veliko vlogo društvo Trepetlika.

Da novi načini zdravljenja zahtevajo od vseh članov več znanja, se strinja tudi Robert Rajnar, mag. zdravstvene nege, strokovni vodja zdravstvene nege na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Uspeh zdravljenja je odvisen od tega, ali pacient razume bistvo bolezni in logiko zdravljenja in ali je sposoben prepoznati včasih hude neželene učinke zdravljenja. Pri tem mu je lahko v veliko pomoč medicinska sestra ali zdravstvenik z dodatnim znanjem na področju motoričnih motenj,« pove.

Doda, da vključuje vloga specializirane medicinske sestre in zdravstvenika, ki sodelujeta pri obravnavi pacienta, organizacijski in terapevtski vidik, pomembno vlogo pa imajo tudi pri koordiniranju zdravljenja pacientove bolezni in pri vzpostavljanju kakovostnih odnosov in organizacije.

Galerija

»Zelo smo ponosni, da je Center za ekstrapiramidne bolezni eden od centrov, v svetu takih ni veliko, ki lahko bolnikom omogoči enega od treh pomembnih načinov zdravljenja Parkinsonove bolezni. Poleg zdravljenja z globoko možgansko stimulacijo poznamo še dva načina zdravljenja s črpalkami in vsi so enako učinkoviti,« pravi izr. prof. dr. Maja Trošt, dr. med., spec. nevrologije. (Foto: Miran Juršič)

»Operacijo svetujemo takrat, ko so dovolj izraženi zapleti dolgotrajnega zdravljenja bolezni z zdravili. Doc. dr. Dejan Georgiev, dr. med., spec. nevrologije (Foto: Miran Juršič)

»Z zdravili lahko zelo popravimo kakovost življenja, vedeti pa moramo, da gre za kronično, neozdravljivo bolezen, da jo morajo bolniki sprejeti, z njo živeti. Zato je zelo pomembno ozaveščanje.« Nina Zupančič Križnar, dr. med., spec. nevrologije (Foto: Miran Juršič)

Da je Parkinsonova bolezen v našem sistemu zapostavljena in da bolniki niso deležni enake obravnave kot na primer rakavi in srčni bolniki, je opozorila predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. (Foto: Miran Juršič)

»Na kliniko sprejmemo pretežno bolnike v napredovali fazi, naš koncept zdravljenja pa je multidisciplinaren. Ne gre le za motorično, ampak tudi za psihološko in socialno problematiko – to zahteva obravnavo različnih strokovnjakov.« Prim. Dušan Flisar, dr. med., spec. nevrologije (Foto: Miran Juršič)