Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

Osebna zgodba o življenju z multiplo sklerozo

"O strahu, kaj bo prinesla prihodnost z multiplo sklerozo, nisem razmišljal," pripoveduje prof. dr. Christian Gostečnik.
"O strahu, kaj bo prinesla prihodnost z multiplo sklerozo, nisem razmišljal," pripoveduje prof. dr. Christian Gostečnik. (Foto: Aleš Beno)

"O strahu, kaj bo prinesla prihodnost z multiplo sklerozo, nisem razmišljal. Vedel sem, da bodo posledice ostale, vendar sem že po naravi trmast in vedno sem si govoril, da dokler moj razum deluje, dokler lahko govorim in razmišljam, sem v redu, " pravi prof. dr. Christian Gostečnik, doktor klinične psihologije, doktor psihologije, doktor teologije, družinski in zakonski terapevt. Pri tridesetih letih je zbolel za multiplo sklerozo.
Začelo se je leta 1985, tik pred odhodom na študij v Združene države Amerike, pripoveduje.

» Nenadoma na eno uho nisem več slišal, potem mi je v njem bobnelo. Nadaljevalo se je z mrav­ljinci povsod po telesu, izgubljal sem koordinacijo. Težave sem imel tudi z očmi: najprej sem vse videl dvojno, potem sem imel ves čas zamegljen vid. V bolnišnico sem šel šele po prihodu v ZDA. Najprej so mislili, da imam boreliozo, potem so mi pregledali likvor, vendar niso odkrili ničesar. Med drugim so mi povedali, da je za tako stanje lahko več razlogov, tudi multipla skleroza. Opozorili so me, da ne morejo napovedati, kaj se bo zgodilo. Po treh mesecih je vse skupaj izzvenelo samo od sebe.« Za tri leta.

Tvoje težave, tvoja ­odgovornost

Sredi semestra takrat že doktorskega študija klinične psihologije je Christian v tednu dni postal od pasu navzgor hrom, roke so kar obvisele ob telesu: »V bolnišnici so me obravnavali zelo resno. Znova so mi opravili punkcijo likvorja in ga poslali v analizo na kliniko Mayo. Tokrat so opravili tudi magnetno resonanco, ki je pokazala lezije in potrdila di­agnozo multipla skleroza. Kot kaže, imam sicer benigno, torej blažjo obliko te bolezni, tisto leto pa je bilo resnično hudo, saj sem imel težave z vsemi organi.« Potem ko so mu v dveh tednih s protistresnimi hormoni odpravili ohromljenost zgornjega dela telesa in je lahko kolikor toliko skrbel sam zase, so ga iz bolnišnice odpustili domov in mu povedali, da ne morejo drugega kot čakati, kaj bo.

»Takrat sem se naučil, da se z 'jamranjem', vsaj v ZDA, ne pride nikamor. Skrbelo me je za študij, bil sem sredi semestra. Na fakulteti so seveda izrazili sočutje, da jim je žal zame, a da ne gre drugače, kot da se s svojo boleznijo, 'novo sestrico', kot so ji rekli, spoprimem, opravim z njo in potem bodo na vrsti še druge obveznosti, torej bo treba semester ponavljati. Najbrž se vse skupaj sliši zelo kruto in na neki ravni tudi je, po drugi strani pa te prav taka preizkušnja zdravi in nauči, kako se z nečim neizogibnim spopasti in prevzeti odgovornost zase, kako (za)živeti odgovorno.«

Naj bo karkoli, hodil pa bom!

Christian se nikoli ni spraševal, zakaj prav on; kaj narediti s to boleznijo, pa sprva veliko, se spominja. Po začetnem obupu in nasvetu kolegov, naj pred »skorajšnjo smrtjo« vendarle še malo živi, je bolezen začel sprejemati. »V kabini za magnetnoresonančno slikanje, krsta smo ji rekli, sem ležal ob enih zjutraj, saj tam preiskave izvajajo 24 ur na dan. Najprej sem jokal, preklinjal, tudi molil, potem sem se odločil: Naj bo karkoli, hodil pa bom!«

Takrat je diagnoza multipla skleroza praviloma veljala za hitro pot v invalidnost, seveda glede na obliko bolezni in resnost zagonov. Christian se spominja, da so mu medicinske sestre dale približno tri leta do invalidskega vozička, torej dolgo: »Rekle so, da zato, ker sem zelo optimističen. Zdaj so nekatere izmed njih že pokojne, sam pa sem še vedno tukaj, več kot 30 let pozneje še vedno hodim in delam (smeh).«


Multipla skleroza poteka indivudualno zelo različno

Christian Gostečnik glede na svojo izkušnjo verjame, da je intenzivnost težav, povezanih z imunskim sistemom, delno odvisna tudi od lastne volje in odločitve: »Seveda nikomur ne morem svetovati česa podobnega, to bi bilo krivično, multipla skleroza vendarle poteka individualno zelo različno in nepredvidljivo. Kljub temu pa mislim, da imamo pri bolezni, ki ima svojo pot, nekaj vpliva na njen potek. Zase sem se odločil, da bom doštudiral in ne bom na vozičku. In sem doštudiral in še vedno lahko hodim.«

Ima pa številne težave in že stalne posledice: »Te se mi najbolj poznajo v rokah in nogah. Težave imam s pisanjem, tudi s koordinacijo, če bi mi zakrili oči, ne bi mogel hoditi. Včasih zjutraj v roke primem kozarec in ta mi takoj pade na tla. Takrat vem, da moram malo počakati, da bo bolje. Vpliva pa tudi na splošno počutje: včasih sem ves dan nekako mlahav, tako zelo, da skoraj samega sebe ne razumem. Že naslednji dan je lahko vse v redu. Težave imam tudi z notranjimi organi, tako prebavili kot sečili, kakor kdaj. Potek je vedno zelo nepredvidljiv, nikoli ne vem, kaj me čaka.«

Tako čudno utegne potekati ta bolezen, da marsikaterega bolnika označijo kar za hipohondra, saj je en dan povsem na tleh, naslednji pa tako rekoč v redu, pravi naš sogovornik. »To je seveda krivično, velika nepredvidljivost in stalna spremenljivost sta zelo značilni za multiplo sklerozo.«

Številni »prijatelji« so odšli

»Resnici na ljubo je treba povedati tudi to, da se ob taki bolezni prijateljstva menjajo. Številni prijatelji do diagnoze so se potem povsem umaknili. Zaradi strahu, to vem in jih ne obsojam,« razmišlja Christian. Kako je lastna izkušnja vplivala na njegovo delo z ljudmi? »Taka bolezen te ogromno nauči o empatiji, sočutju, o ravnanju z bolnikom. Ko sam veš, kako je, bolnim nehaš soliti pamet ali jim vsiljevati lastno izkušnjo. Nehaš jih izkoriščati za razreševanje svojih težav.« Teoretično znanje o tem je seveda že imel, dodaja, vendar se je prav zaradi bolezni tega naučil tudi praktično.

Kako obravnava tiste, ki pridejo k njemu v stiski zaradi podobnih težav, kot jih ima sam? »Zagotovo takega človeka veliko bolj začutim, vendar se vedno znova tudi opomnim, da je prišel k meni zaradi svoje izkušnje in da moje ne potrebuje.« Kaj mu lahko svetuje? »V terapiji ne svetujemo, ampak se z ljudmi pogovarjamo in jim pomagamo ovrednotiti njihov čutenjski svet. Res pa je bolezen, kot je multipla skleroza, huda preizkušnja za par in pogosto tudi razlog za razhod, ločitev. Takrat je treba pomagati obema, ne le bolniku, saj morata oba sprejeti to spremembo v življenju in se naučiti breme, ki ju je doletelo, deliti. To so globoke teme, ki jih redko obravnavamo, vendar so zelo pomembne.«

Če padeš, se poberi in odkolesari naprej

»Takoj sem vedel, da se moram veliko gibati, da moram početi vse, kar zmorem. Hoditi, kolesariti, karkoli. Če padeš, se pač pobereš in greš naprej. Rad kolesarim in bolezen me pri tem ni ustavila. Nekajkrat sem pristal tudi na urgenci. Potem sem si kupil najboljšo čelado in znova sedel na kolo.«

Christian je še deset let po diagnozi ostal v ZDA. Zaradi bolezni ni nikoli, razen pri drugem, najhujšem zagonu, jemal kakršnihkoli zdravil. Navodil za redne kontrolne preglede nima, vendar gre vsako leto k svojemu zdravniku, ki ga je obdržal kar čez lužo: »Vsakoletni odhod v Ameriko je po svoje del samozdravljenja, saj imam tam tudi kolege, s katerimi se lahko o vsem skupaj pogovorim. Hkrati je praktično, tam me poznajo, imajo mojo kartoteko.« Zaveda se, da je tako tudi zato, ker bolezen pri njem očitno ne poteka tako hudo: »Poskušam živeti normalno, vsak dan sproti se odločim, kaj moram opraviti. Kakšnih alternativnih metod nikoli nisem iskal, le ves amalgam sem si dal odstraniti iz zob, redno jemljem tudi vitaminska dopolnila. Za blaženje telesnih težav so najpomembnejše usmerjene vaje, ki jih redno izvajam.«

In naprej?

»Odločitev, da voziček odpade, ostaja,« Christian Gostečnik preprosto pogleda v prihodnost. »Ni me strah. Seveda vem, da se mi lahko zgodi marsikaj, vendar je moje vodilo živeti. Ostajam živahen, hodim okoli, pišem … Pišem o ljubezni, kar me vedno vznemirja. Nenehno razmišljam, pri tem res nikoli ne počivam, in tako nameravam živeti tudi naprej.«

Vam je članek všeč?


Išči po ključnih besedah

multipla skleroza

Dodajte svoj komentar

Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.

Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.

Komentarji

2. 12. 2019 18:54:22
tega gospoda se spomnim iz tv oddaje-že takrat mi je bil všeč njegov govor in veselje-sedaj pa je enak z nami MS-jevci.
rečem lahko hvala zelo mi je dal poguma na tej poti...hvala!
dober članek-vse sem prebrala in našla tudi sebe v njem..

želim vam in nam uspeha in dobre volje še naprej
slavica