Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

Kakovost življenja z boleznijo s parkinsonovo boleznijo

»Najbolje živijo tisti bolniki s parkinsonovo boleznijo, ki bolezen vzamejo za svojo, kot del sebe. Ki ji pogosto pravijo »moj parkinson«. Borimo se proti sovražniku, ki ga želimo izkoreniniti. Pri tej bolezni pa to ni mogoče. Zato bolnikom svetujem, naj se naučijo, kako shajati z njo,« odgovarja nevrologinja Nina Zupančič Križnar s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
»Najbolje živijo tisti bolniki s parkinsonovo boleznijo, ki bolezen vzamejo za svojo, kot del sebe. Ki ji pogosto pravijo »moj parkinson«. Borimo se proti sovražniku, ki ga želimo izkoreniniti. Pri tej bolezni pa to ni mogoče. Zato bolnikom svetujem, naj se naučijo, kako shajati z njo,« odgovarja nevrologinja Nina Zupančič Križnar s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana. (Foto: Matic Bajželj)

»Diagnoza parkinsonova bolezen pogosto močno prestraši, saj še vedno velja splošna predstava, da je to stanje, ki nas v nekaj letih ali še hitreje posadi na invalidski voziček in popolnoma onesposobi za samostojno življenja.

Res je bolezen napredujoča in za zdaj še vedno neozdravljiva. K sreči pa bolnikom danes lahko povemo, da jo znamo dobro voditi in da, zlasti ob zgodnji diagnozi, lahko skoraj povsem normalno živijo dalje,« poudarja nevrologinja Nina Zupančič Križnar s KOBŽ Nevrološke klinike v Ljubljani.
»Svojim bolnikom po navadi razložim, da je parkinsonova bolezen kronična, podobno kot denimo sladkorna bolezen, in da jih bo spremljala vse življenje. Z novimi zdravili in znanji o njenem poteku znamo zaplete v veliki meri preprečiti in odložiti, za boljšo kakovost življenja z njo pa je ključno, da jo bolnik sprejme.« To je dolgotrajen proces, neredko povezan s številnimi stiskami ter pogosto pridruženima depresijo in tesnobo. In tudi glede slednjih naša sogovornica svoje bolnike opozori, da sta skupaj s strahom del bolezni, ne le odziv na diagnozo: »Polovica bolnikov s parkinsonovo boleznijo je že ob diagnozi depresivnih, gre za enega od nemotoričnih znakov bolezni, ki se lahko pojavi že več let pred motoričnimi.«

Danes si invalidskega vozička ne smemo privoščiti

Večina novodiagnosticiranih bolnikov s parkinsonovo boleznijo si (sprva) ne upa včlaniti v društvo bolnikov, bojijo se, kaj bodo tam videli, razlaga Zupančič Križnarjeva: »Res v društvu spoznavajo tudi bolnike, ki imajo diagnozo že več desetletij in zato težje posledice zaradi ne le napredovale bolezni, temveč tudi občutno več neželenih učinkov zdravil. Z novim načinom zdravljenja pa takšne težave odložimo za leta oziroma tudi povsem preprečimo. Zato je danes hitra pot na invalidski voziček izjemno redka, pravzaprav velja, da si je ob sodobni obravnavi niti ne smemo več privoščiti.«

Prav zato vsem svojim bolnikom svetuje včlanitev in druženje z ljudmi, ki jih (bolje) razumejo na podlagi lastnih izkušenj s to boleznijo. »To je enako pomembno kot redno jemanje zdravil, vsakodnevno gibanje in čim daljša poklicna aktivnost. Danes bolnika ob diagnozi namreč ne potiskamo v dolgotrajni bolniški stalež ali prezgodnje upokojevanje, saj je tudi to dejavnik tveganja za krepitev nemotoričnih simptomov, zlasti motenj razpoloženja.«

Zapišite si vprašanja za zdravnika

V številnih študijah so ugotovili, da imajo skoraj vsi bolniki že ob začetku bolezni več nemotoričnih simptomov, z napredovanjem njihovo število narašča in težave se poglabljajo. Nemotorični simptomi parkinsonove bolezni, najpogostejši so motnje razpoloženja, spanja, utrudljivost, avtonomna disfunkcija, zlasti preveliko nihanje krvnega tlaka ter pretirano znojenje in slinjenje, ter demenca, pogosteje bolj nižajo kakovost življenja kot motorični (tresenje, upočasnjenost, okorelost), razlaga Nina Zupančič Križnar: »Pri večini bolnikov zdravila dobro učinkujejo in predvsem v prvih letih zdravljenja bolnik tako rekoč na novo zaživi. Vendar pa zdravila za zdravljenje motoričnih simptomov ne zdravijo oziroma le v manjši meri učinkujejo tudi pri nemotoričnih. Bolniki v napredovalih fazah tudi počasneje razmišljajo, iščejo besede, ki jih sicer najdejo, vendar težko izgovorijo. Tako se običajno kaže demenca. Kakovost življenja lahko merimo s posebnimi vprašalniki o različnih vidikih življenja z boleznijo, ki precej dobro pokažejo, kako obremenjen je posamezen bolnik. Zato svoje bolnike vedno opozorim, naj svoje težave beležijo, da se bodo spomnili nanje, ko se bodo lahko pogovorili z zdravnikom.«

In o teh težavah mora spraševati zdravnik, zlasti pri bolnikih, ki bolj malo vedo o svoji bolezni. Ti praviloma govorijo le o gibalnih težavah, malo pa o svojem razpoloženju ali drugih znakih, ki so prav tako povezani s parkinsonovo boleznijo. »Dobro poučeni svojci znajo povedati več in včasih nas šele oni opozorijo na spremembo bolnikovega vedenja.«

Kaj pa, če bolnik svojo bolezen doma prikrije? »Danes se to zgodi le redko. Večkrat že na prvi pregled k nevrologu pride še partner, kar spodbujamo. Seveda pa moramo ob tem poskrbeti tudi za pogosto pretirano zaskrbljene svojce in jih spomniti, da imajo pravico do svojega življenja in da jih bolnik v resnici ne potrebuje kar naprej. Predvsem za žene je značilno, da svoje soproge s parkinsonovo boleznijo pretirano crkljajo, pa jim tako v resnici nehote škodujejo. Bolnik mora namreč ostati samostojen, dokler gre.«

Kaj lahko storim sam?

Telesna dejavnost dokazano preventivno deluje pri parkinsonovi bolezni, torej upočasni potek bolezni in zmanjša potrebo po zdravilih. »Zato jo svetujemo vsem bolnikom, seveda prilagojeno zmožnostim. Na prvem mestu svetujemo aerobne vaje, torej vožnjo s kolesom, če zmorejo, z običajnim, sicer pa s sobnim, hojo, tudi tek. Tako naj bi se gibali najmanj dve uri in pol tedensko, torej vsak dan po kakšne pol ure. Pomembne so tudi vaje za moč in raztezne vaje, saj pri Parkinsonovi bolezni mišice zavzamejo višji tonus in se drža zelo spremeni. Joga, pilates, taj či in podobne vadbe, ki so blagodejne tudi za psihološko stanje bolnika, so dobra odločitev,« našteva nevrologinja. »Dobro je, da vadba preide v bolnikov dnevni ritual, enako kot na primer dnevna tabletka.«

Kaj pa tisti bolniki, najbrž je takih več mladih, ki se želijo bolezni »upreti« s pretirano, tudi skrajno vadbo? »Tudi take bolnike imamo in med njimi moramo iskate tiste, ki imajo tako imenovani dopaminski disregulacijski sindrom. Ko bolnik začne jemati zdravila za Parkinsonovo bolezen, se njegovo psihično počutje zelo izboljša, nenadoma znova začuti užitek, ki ga prej ni čutil že več let.

Ob previsokih odmerkih zdravil lahko nastane podobno stanje kot pri zasvojenosti, pojavljajo se različna vedenja, denimo hiperseksualnost, zasvojenost z internetom ali pretirana zapravljivost, ki lahko vodi v hudo finančno stisko, pa tudi pretirana telesna aktivnost. V teh primerih gre za stranski učinek zdravljenja, ki lahko povsem uniči življenje bolnika in njegove družine, zato zdravljenje prilagodimo. Ta sindrom morajo poznati tako bolnik kot svojci in o njem se moramo vedno zelo odkrito pogovarjati.«

Sicer pa stroka mlajšim bolnikom, ki nimajo težav z drugimi organi, zlasti srcem in pljuči, tudi intenzivnega teka ne odsvetuje. »Kar nekaj bolnikov poznam, ki so se po diagnozi začeli zelo intenzivno ukvarjati s športom in tako zamaknili napredovalo fazo bolezni za nekaj let.«


Je treba bolečino sprejeti kot del bolezni?

Bolečina je zelo pomemben nemotorični simptom, ki bolnika lahko spremlja od začetka oziroma tudi že nekaj let pred diagnozo parkinsonove bolezni. »Taki bolniki lahko več let vzrok iščejo pri drugih zdravnikih in včasih prav na račun iskanja razloga za bolečino k nam pridejo pozno,« opozarja zdravnica. Bolečina pa lahko ostane tudi po diagnozi, kljub zdravljenju. Vendar nevrologi danes to vedo in vedno skušajo najti način, kako bolniku pomagati: »Bolečina ima zelo različne obraze in je odraz okvarjenosti različnih delov živčevja. Če bolečino spoznamo in vemo, od kod izvira, jo lahko uspešno zmanjšamo. Bolečina je na primer lahko tudi odraz depresije. Takrat ne pomagajo običajni analgetiki, temveč antidepresivi. Prav vsem bolnikom pa tudi v povezavi z bolečino svetujemo primerno telesno aktivnost, ki jo, kadar je posledica okorelosti, nedvomno blaži.«

Na kakovost življenja izjemno vplivajo tudi težave z govorom, ki je pri parkinsonovi bolezni lahko zelo tih, nerazločen, počasen. Prav ta počasnost je pogosta pri napredovali bolezni. »Blokade pri govoru so lahko, ne pa nujno, odraz demence, pri čemer to ni enaka demenca kot pri alzheimerjevi bolezni. Bolnik namreč ve, kaj želi povedati, vendar tega fizično ne zmore. Številni so zato v zadregi in kar nehajo govoriti, včasih tudi zaradi konfliktnih situacij doma. To pa lahko vodi v depresijo in začarani krog, iz katerega je težko izstopiti. Pa smo znova pri priporočilu – o svoji bolezni se odkrito pogovarjajte,« poudarja Nina Zupančič Križnar.

Enake možnosti za vse

Timska obravnava pomembno vpliva na potek parkinsonove bolezni. Žal pa v Sloveniji nimajo vsi bolniki enakih možnosti obravnave: »Tisti, ki takoj pridejo v naš center ali h kolegom v mariborski UKC, so na boljšem, multidisciplinarno obravnavo pa bi radi ponudili prav vsem, še posebej mlajšim bolnikom. To seveda ne pomeni, da v taki sestavi zmoremo še več. Nikakor, premalo nas je. Nujno potrebujemo širitev programa in kadrovsko okrepitev.« Namreč prav vse podporne metode ob sodobnih zdravilih lahko blažijo potek bolezni. »Ob diagnozi je tako zelo pomembno izobraževanje, zato bolnike in svojce oziroma skrbnike, ki se ne znajdejo najbolje, usmerimo v posvetovalnico parkinsonske sestre.

Priporočljivi sta tudi čimprejšnja fizioterapija in delovna terapija, ki bolnika usposobita za boljše delovanje tudi v napredovalih fazah bolezni. Enako velja za pomoč logopeda, teh imamo žal odločno premalo.« Za kakovostno pomoč bolnikom s parkinsonovo boleznijo je pomembno, da imajo vsi strokovnjaki, ki sodelujejo pri njihovi obravnavi, dodatna znanja s tega področja. »Zato se zelo trudimo tudi za dobro sodelovanje z družinskimi zdravniki, saj imajo tudi ti možnost svoje bolnike usmeriti v nefarmakološke terapije v njihovi okolici,« še pojasni sogovornica.



Vam je članek všeč?


Išči po ključnih besedah

parkinsonova bolezen

Dodajte svoj komentar

Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.

Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.