Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

Parkinsonska sestra


»Moj urnik ni ustaljen, večkrat delam tudi popoldne, zvečer in ob koncih tedna. Bolniki imajo parkinsonovo bolezen ves čas. Zato verjamem, da jim je laže, če vedo, da me lahko pokličejo. Tega nikoli ne izkoriščajo.« Lidija Ocepek, glavna medicinska sestra na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike v Ljubljani, je specializirana s področja parkinsonizma.
»Tega, da sem jim na voljo tudi izven delovnega časa, ne doživljam kot dodatno obremenitev. Po svoje je tudi meni laže, če me bolnik zvečer pokliče in mi pove, da ima neko težavo. Včasih jo lahko razrešiva že s svetovanjem po telefonu in mu tako prihranim pot v Ljubljano ali v ambulanto nujne medicinske pomoči. Bolniki s parkinsonovo boleznijo imajo pogosto prav ponoči izjemno hude napade utesnjenosti ali anksioznosti, ki so zelo neprijetni tako zanje kot njihove družine. Kratek razumevajoč pogovor po telefonu pogosto zadostuje in vse razbremeni.«

Parkinsonska sestra povezuje bolnika in tim

Ko se je v 90. letih minulega stoletja prof. dr. Zvezdan Pirtošek vrnil z doktorskega študija v Veliki Britaniji, je na ljubljanski nevrološki kliniki hitro začel uvajati timsko obravnavo bolnikov s parkinsonovo boleznijo po angleškem vzoru. Sprva sta tim sestavljala on, torej zdravnik nevrolog, in diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek, ki se je začela dodatno izobraževati za poglobljeno delo s tovrstnimi bolniki. Tim se je kmalu začel širiti, za bolnika v središču obravnave pa tudi danes kot koordinatorka skrbi prav parkinsonska medicinska sestra ali zdravstvenik: »Naša naloga je povezovati vse člane multidisciplinarnega tima za obravnavo teh bolnikov z bolniki in njihovimi skrbniki.« Specializirana parkinsonska sestra aktivno sodeluje tako pri diagnostiki kot zdravljenju bolnikov z različnimi vrstami parkinsonizmov in parkinsonove bolezni. Njeni pomembni nalogi sta tudi svetovanje in izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev oziroma skrbnikov.

Posvetovalnica za vse, ki jo potrebujejo

Parkinsonska medicinska sestra Lidija Ocepek od leta 2012 vodi tudi posvetovalnico za bolnike s parkinsonovo boleznijo. Odprta je enkrat tedensko, deluje ob torkih popoldne na Polikliniki v Ljubljani. Bolnike, ki potrebujejo posvetovanje ali podporo, v posvetovalnico pošiljajo nevrologi z ljubljanske nevrološke klinike, občasno tudi od drugod. Bolniki in njihovi svojci pa čedalje pogosteje pokličejo tudi sami. »Delujemo v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni, saj naša dejavnost žal še vedno ni priznana kot program, kar pomeni, da kot taka tudi ni plačana.« Čakalne dobe so čedalje daljše, vendar vsak bolnik lahko računa, da si bo zanj vzela dovolj časa, poudari sogovornica: »Na posvet jih naročamo na pol ure, a ni redko, da pogovor traja uro, tudi uro in pol. Predvsem prva srečanja ne morejo potekati na hitro, saj moramo imeti čas, da lahko vzpostavimo zaupljiv odnos.« V posvetovalnico prihajajo tako novi bolniki kot tisti z napredovalo boleznijo.

O težkih temah se je treba pogovarjati

Lidija Ocepek dobro pozna veliko bolnikov s parkinsonovo boleznijo, ki se zdravijo v Ljubljani. Pa tudi njihove svojce. »Tudi ti me včasih pokličejo. Občasno potrebujejo pogovor brez partnerja in pomembno je, da imajo to možnost. Bolniki včasih namreč ne dovolijo pogovora o določenih težavah, denimo pretirani ljubosumnosti, hiperseksualnosti (motnja pretiranega spolnega nagona, op. TK), zapravljanju, ob katerih pa zdravi partner zelo trpi. Gre za znane učinke nekaterih zdravil, ki lahko vodijo v razdor partnerske zveze. K sreči danes večina vendarle o tem že odkrito govori, pa tudi sama jih vedno sprašujem o tem. Tak bolnik namreč potrebuje uvid v svoje stanje in pojasnilo, da je tovrstne stranske učinke mogoče izboljšati s prilagoditvijo zdravljenja.«

Posvet pri parkinsonski sestri je ključnega pomena tudi zaradi omejenih možnosti obravnave pri nas. »Naši bolniki imajo na voljo vse sodobne metode zdravljenja in diagnostike. A kaj ko nas, prav vseh strokovnih profilov, ki sodelujejo v timski obravnavi, ni dovolj. Bolniki z napredovalo parkinsonovo boleznijo bi morali imeti kontrolne preglede na vsake tri do štiri mesece, imajo pa jih na leto in pol. To je povsem nečloveško in za tako kompleksno bolezen nesprejemljivo. Zato jim vedno svetujem, naj se na pregled pri nevrologu dobro pripravijo in pridejo s spiskom težav, ki jih tarejo. V kratkem času, ki ga ima zdravnik na voljo za posameznega bolnika, bosta morda uspela razrešiti le nekaj težav. Pri določenih problemih pa jim morda lahko pomagam tudi jaz.«

Kaj pa bolniki v domovih za starejše?

Tudi Lidija Ocepek je poudarila, da bi morali vsi bolniki s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji imeti na voljo timsko obravnavo in to že od začetka bolezni. Po njeni oceni pa bi nujno potrebovali tudi okrepljeno domsko oskrbo: »Želela bi si, da bi nekaj domov za starejše imelo posebne oddelke za stanovalce z nevrodegenerativnimi boleznimi, med temi tudi s parkinsonovo boleznijo. V teh oddelkih bi za bolnike skrbeli številčno okrepljeni in dodatno izobraženi kadri. Bolnik z napredovalo parkinsonovo boleznijo mora zdravila jemati na nekaj ur, iz bolnišnice ga odpustimo z natančno določeno urno terapijo. Seveda tista peščica kadra, ki zdaj dela v domovih, ne utegne ustrezno slediti navodilom tako zapletene terapije. Velikokrat slišimo pritožbe svojcev glede tega, vendar je po mojem mnenju tudi pri njih največja težava, da jih je odločno premalo.«

Bolniki s parkinsonizmi niso upravičeni do zdraviliškega zdravljenja na račun zavarovalnice, saj so že pred leti nepojasnjeno izpadli s seznama upravičencev. »Delno to rešujemo s tabori v okviru društva,« doda sogovornica, »vendar je tudi to vprašanje, ki ga je treba razrešiti.«


Tabori za zdravje in dušo

Lidija Ocepek je med ustanovnimi član(icam)i društva Trepetlika in še danes skrbi zlasti za strokovno podporo v društvu. Ob tem že desetletje organizira štiridnevne terapevtsko-izobraževalne tabore, ki so takoj postali prava »uspešnica«. Prav ta mesec se bodo zbrali že devetnajstič. »V času tabora sem bolnikom na voljo ves čas. Z vsemi se pogovorim, prav tako z njihovimi svojci. In vsa leta ugotavljam, da oboji morda od vsega najbolj potrebujejo prav čustveno podporo nekoga, ki bolezen pozna.«

Prvih nekaj taborov so organizirali v Lokvah nad Novo Gorico, zaradi čedalje večjega števila vseh, ki so želeli priti, pa so se preselili v Dom dva topola v Izoli, kjer je prostora za 65 ljudi. Število udeležencev je omejeno, prednost imajo bolniki (in njihovi svojci), ki pridejo prvič, pogoj je članstvo v društvu Trepetlika. Večina stroškov je pokritih, doplačilo je minimalno.

Na taborih se prepletajo strokovna predavanja, različni načini telesne vadbe in medsebojno druženje. Člani multidisciplinarnega tima že od začetka prihajajo prostovoljno. Enoinpolurna strokovna predavanja potekajo interaktivno: najprej je na vrsti kratko predavanje na določeno temo, potem je strokovnjak na voljo za vprašanja, ki jih nikoli ne zmanjka. »Na taboru se dotaknemo vseh tem, ki mučijo bolnike in njihove skrbnike. Govorimo o bolezni, vseh vrstah zdravljenja, o psihiatričnih in drugih nemotoričnih težavah, ki so včasih zelo neprijetne. Seveda pa poskrbimo tudi za družabno in kulturno življenje. Tako bo tudi na tokratnem taboru.«


Vam je članek všeč?


Išči po ključnih besedah

parkinsonova bolezen , parkinsonska sestra

Dodajte svoj komentar

Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.

Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.