Velik preskok v zdravljenju multiple skleroze (MS)

Zdravljenje multiple skleroze (MS) je v zadnjih petindvajsetih letih in še posebno v zadnjem desetletju naredilo izrazit kakovostni preskok, tako da je zdaj celotna obravnava te bolezni na veliko višji ravni.


Toda za to niso dovolj le zdravila. Celostna obravnava in kakovost zdravljenja sta odvisni od vrste dejavnikov, tudi od tega, ali za bolnika skrbi multidisciplinarni tim. Pri nas imamo trenutno samo dva centra za zdravljenje in obravnavo MS. V timu poleg nevrologov, subspecializiranih za zdravljenje te bolezni, delujejo tudi specializirana MS-medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt in klinični psiholog.

Kot pravi vodja ljubljanskega centra za multiplo sklerozo, doc. dr. Saša Šega Jazbec, spec. nevrologije, z Nevrološke klinike UKC Ljubljana, v obeh centrih, ljubljanskem in mariborskem, zagotavljajo kakovost obravnave bolnikov. Drugod po državi obravnava ni docela optimalna, saj bolnikom žal ni na voljo prepotrebno podporno zdravljenje, poleg tega v regionalnih bolnišnicah nevrologi niso subspecializirani za delo z bolniki z MS.

Zakaj bi bilo zaželeno, da bolnike z multiplo sklerozo obravnava subspecializiran nevrolog?
Za zdravljenje MS dolgo ni bilo na voljo nobenih zdravil. Pred petindvajsetimi leti se je začel položaj spreminjati, izrazito pa se je spremenil zlasti v zadnjih nekaj letih. Prihajajo nova zdravila, kar pomeni, da se bomo nenadoma znašli v položaju, ko bomo lahko izbirali med kakimi desetimi zdravili, ki pa ne bodo vsa primerna za vse bolnike z MS. Prav zato bo nadvse pomembno, da nevrolog ne bo samo zelo dobro poznal specifičnosti bolezni, temveč tudi vsako posamezno zdravilo – njegove indikacije, neželene učinke in ukrepanje v primeru, da nastopijo. Prav zato je naša želja, za zdaj še neuresničena, da bi sleherni bolnik z MS v Sloveniji imel dostop do nevrologa s subspecialističnim znanjem s področja MS.

Kako je to rešeno zdaj?

Vsak nevrolog lahko bolnika napoti v naš center – v praksi to tudi tako poteka. V našem centru imamo veliko bolnikov iz drugih regij, zato nikomur ni treba ostati brez zdravljenja. Naj za ilustracijo povem, da od približno 2500 bolnikov, kolikor jih je ta hip pri nas, v naš center hodi na zdravljenje približno polovica vseh. V zadnjih letih se je na področju obravnave MS zgodilo veliko novega. Dobiti diagnozo MS danes je nekaj popolnoma drugačnega kot pred tridesetimi leti.

Multipla skleroza je bolezen tisočerih obrazov in lahko poteka zelo različno. Najpogostejša oblika je tako imenovana recidivno remitentna MS, in prav pri njeni obravnavi je prišlo do največjih premikov. Prvi in resnično velik mejnik se je zgodil pred petindvajsetimi leti, z uvedbo interferona beta. To je bilo prvo zdravilo, s katerim smo lahko v resnici vplivali na potek bolezni in ga, kar je ključno, znatno upočasnili. V zadnjem desetletju smo dobili še učinkovitejša zdravila, ki še bolj zavirajo napredovanje bolezni, s čimer se upočasnjuje tudi razvoj invalidnosti. Če vemo, da so včasih vsi bolniki, ne glede na obliko bolezni, končali na invalidskem vozičku, prav ta lastnost zdravil – torej upočasnjevanje razvoja invalidnosti – pomeni največji napredek. Če danes pridete v čakalnico ordinacije za MS, boste videli neprimerno manj bolnikov na vozičku, stopnja invalidnosti je veliko nižja, predvsem pa odložena na znatno poznejši čas. Žal obstaja delež bolnikov, približno deset odstotkov jih je, ki imajo tako imenovano primarno napredujočo obliko MS. Pri tej smo še vedno enako nemočni kot pred tridesetimi leti, saj za zdaj ni zdravila, s katerim bi lahko učinkovito zavrli degenerativni proces. Toda raziskave v tej smeri potekajo in upamo, da bomo lahko tudi tem bolnikom v doglednem času kaj ponudili.

Kljub napredku, ki ste ga opisali, ima multipla skleroza v javnosti še vedno zelo zlovešč prizvok.
Vsakdo, ki sliši za multiplo sklerozo, najprej pomisli na invalidski voziček. Z novimi oblikami terapije se je to zelo spremenilo. Lahko namreč vplivamo na potek bolezni, invalidnost pa obvladujemo znatno bolje kot nekoč. Toda kot sem že omenila, se pri določenem odstotku bolnikov temu še vedno ne moremo povsem izogniti. Kljub dobrim možnostim zdravljenja pa vsem bolnikom povemo, da je MS kronična bolezen, kar pomeni, da traja vse življenje. Tega z novimi zdravili nismo spremenili, spremenili smo le to, da jo zdaj lahko upočasnimo in jo bolje obvladujemo. Toda za to je potrebno tudi disciplinirano sodelovanje bolnika.

Mnogi ljudje z multiplo sklerozo živijo povsem običajno življenje, hodijo v službo, imajo družino ...
Bolezen pri različnih ljudeh poteka zelo različno. Nekateri bolniki, ki so bolni že petnajst let, so na videz povsem neprizadeti, tako da na prvi pogled ne bi mogli oceniti, da imajo nevrološko motnjo. Ti seveda živijo povsem normalno življenje. Obstajajo pa tudi bolniki, ki z boleznijo živijo šele nekaj let, vendar so že močno invalidni. Med bolniki v resnici obstajajo velike razlike. Toda zelo nas veseli, da vse več bolnikov spada v skupino tistih, ki lahko živijo povsem normalno. Če smo pred dvema desetletjema in več vse bolnike upokojili že kmalu po postavitvi diagnoze, se je zdaj ta trend povsem obrnil. Naš cilj je, da so čim dlje dejavni. Tudi če ne zmorejo več stoodstotno opravljati svojega dela, si prizadevamo za to, da ga opravljajo vsaj s skrajšanim delovnim časom in s prilagoditvami.

Finančni položaj v zdravstvu je vse slabši, nova zdravila, ki prihajajo na trg, pa so draga. Ali boste lahko tudi v prihodnje zagotavljali dostopnost do novih, inovativnih zdravil?
Ta hip smo z dostopnostjo zdravil še zelo zadovoljni. V primerjavi z drugimi državami je to zelo dobro urejeno. Če je naš položaj v primerjavi z drugimi evropskimi državami veliko slabši, ko gre za dostopnost magnetne resonance kot temeljne diagnostične preiskave, pa smo lahko zelo zadovoljni, kar zadeva dostopnost zdravil, saj imamo primat med vzhodnoevropskimi državami. Vsa zdravila, s katerimi vplivamo na potek bolezni, mora odobriti konzilij treh nevrologov, ki deluje v Ljubljani in Mariboru. Pri tem doslej torej še ni bilo težav. Če bomo zdravila tudi v prihodnje predpisovali racionalno in izključno na osnovi indikacij, bomo lahko še naprej zagotavljali njihovo dostopnost. Večja težava so dolge čakalne dobe. V optimalnih razmerah bi morali vsakega bolnika naročati na kontrolni pregled na šest mesecev, v praksi pa ga na dve leti.

In če vmes pride do poslabšanja?
V takem primeru bolniku svetujemo, naj gre v urgentno ambulanto ali pa si priskrbi napotnico, na kateri piše »hitro«. Idealno bi bilo, če bi bili kontrolni pregledi vsake pol leta. Na to že dalj časa opozarjamo vse odgovorne službe, vendar imamo zaradi ZUJF povsem zvezane roke, saj ne dovoljuje novega zaposlovanja, ne odobrijo pa nam tudi širitve programov.

Celoten tim za obravnavo multiple skleroze deluje samo v dveh centrih v Sloveniji. Kakšna je dostopnost do psihologa, fizioterapevta in delovnega terapevta za bolnike, ki se ne zdravijo pri vas?

V regionalnih bolnišnicah bolniki nimajo dostopa do ustrezne, multipli sklerozi primerne obravnave,  ki jo izvajajo fizioterapevt, delovni terapevt in psiholog – ali pa so ti težko dostopni. Tudi v našem centru lahko celostno obravnavo zagotovimo večinoma le hospitalnim bolnikom, redkeje pa ambulantnim bolnikom. Zatakne se pri kadrih in odobrenih programih. Naj za ilustracijo povem, da sme naš fizioterapevt po normativu v ambulantno obravnavo sprejeti le osem (!) novih bolnikov na leto, kar je naravnost smešno nizka številka. Za idealno obravnavo bi potrebovali veliko več kadrov, ki jih v zaostrenih finančnih razmerah seveda nikakor ne moremo dobiti.

V vašem timu je tudi MS-sestra.
Da, in tega smo zelo veseli, kajti brez nje naš tim ne bi mogel delovati enako dobro kot sicer. MS-sestra je glavna koordinatorka in organizatorka vseh storitev in dejavnosti centra. Zelo dobro pozna vse bolnike in je seznanjena z vsemi novostmi s področja zdravljenja MS. Omenila sem že dolge čakalne dobe na kontrolne preglede; to težavo bomo že kmalu skušali rešiti prav ob pomoči MS-sestre. Organizirali bomo namreč ambulanto, ki jo bo vodila sestra. V ambulanti bo sprejemala bolnike in se odločala, katerim od njih zadošča pregled v njeni ambulanti, kateri pa so tisti, ki morda potrebujejo pregled prej kot dveh letih. Opravljala bo triažo, kot pravimo, in s tem bomo dosegli, da bodo težji bolniki čakali manj, kot bi sicer, lažje bolnike pa bo lahko obravnavala tudi sestra. MS-sestra igra zelo ključno vlogo tudi pri izobraževanju bolnikov, ne le novih, temveč tudi tistih, ki gredo na novo terapijo. Na voljo jim je za vse težave, ki jih imajo zaradi svoje bolezni in neželenih učinkov zdravljenja, poleg tega jih vodi in podpira, jim svetuje … Njena vloga je resnično neprecenljiva in žal mi je, da take sestre nimajo vsi nevrološki oddelki.

Bolniki s kroničnimi boleznimi se pogosto zatekajo k alternativnim oblikam zdravljenja. Ali se o tem pogovarjate s svojimi bolniki?
Večina bolnikov to pred nami skriva. Naj iskreno povem, da svojih bolnikov nikoli ne vprašam, ali iščejo pomoč tudi pri zdravilcih, saj imam za posameznega bolnika preprosto premalo časa. Lahko povem le, da jih razumem, da skušajo poiskati pomoč tudi drugje, zlasti če imajo primarno napredujočo obliko bolezni. Toda kot sem že dejala, bolniki nas izredno redko sprašujejo o tem, saj verjetno pričakujejo, kakšen bo naš odgovor.

Veliko se govori o konoplji kot učinkovitem sredstvu za lajšanje bolečin in krčev pri MS.

Ugodni učinki kanabinoidov pri MS so znani. Ti sicer ne vplivajo na potek bolezni, lahko pa lajšajo nekatere simptome. Toda tudi za obvladovanje bolečin in krčev obstajajo zdravila, ki imajo manj neželenih učinkov, kot jih ima konoplja. Zato bi bilo konopljo smiselno uvesti v obravnavo MS šele takrat, ko vsa druga zdravila ne pomagajo dovolj.
Marjan Berginc

Marjan Berginc dr. med. spec. splošne medicine

Irma Kuhar

Irma Kuhar dr. med. spec. psihiatrije, psihoterapevtka, kognitivno vedenjska terapevtka

Boštjan Kersnič

Boštjan Kersnič dr. med. spec. nefrolog

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki