Združenje multiple skleroze Slovenije

  • MJS
  • četrtek, 04. september 2014
(Foto: Shutterstock)

Združenje multiple skleroze Slovenije (ZMSS) je nacionalna reprezentativna invalidska organizacija s statusom društva, ki deluje v javnem interesu na področju socialnega varstva. Sprva je imelo deset članov,  zdaj pa je ZMSS razvejana in prepoznavna organizacija v slovenskem prostoru, ki je razdeljena na deset podružnic in šteje 2250 članov, od tega je kar dve tretjini članic.

Članom so namenjeni številni programi, s katerimi si ohranjajo ali izboljšajo kakovost življenja. Poleg tega skrbijo za boljšo vključenost bolnikov v družbeno okolje ter z različnimi dejavnostmi ozaveščajo javnost o MS. Kot pravi Špela Selan, sekretarka ZMSS, se lahko v združenje včlanijo izključno bolniki z multiplo sklerozo, informacije in pomoč v različnih oblikah pa je na voljo tudi njihovim svojcem ter vsem, ki se kakor koli srečujejo z diagnozo multipla skleroza.

V združenju, ki je lani zaznamovalo štirideset let delovanja, izvajajo šestnajst socialnih programov. Vsak od njih ima različno vlogo in namen, z vsakim pa želijo predvsem olajšati vsakodnevno življenje bolnikov. Vsi programi niso za vse, kajti vsi bolniki nimajo enakih potreb in težav. Bolniki programe radi uporabljajo, kar kaže tudi število udeležencev. Združenje ima status reprezentativnosti, kar pomeni, da zastopa vse bolnike, tudi če niso njegovi člani.

Združenje multiple skleroze Slovenije sodeluje z vsemi ustanovami na lokalni in državni ravni in je pogosto edini povezovalni člen med različnimi ustanovami. V zadnjem letu si še posebno prizadevajo, da bi bolnikom z MS pomagali pri ohranjanju zaposlitev in iskanju novih. Prirejajo tudi številne seminarje in predavanja, na katerih se bolniki poučijo o novostih s področja zdravljenja in rehabilitacije MS. Združenje ponuja tudi podporni program za najtežje bolnike, ki poteka v njihovem okolju. To pomeni, da jih na domu obiskujejo prostovoljci, ki so sami oboleli z MS, in jim pomagajo pri različnih opravilih.

Sprejemanje bolezni zelo pomembno

Zlasti veliko pozornosti namenjajo na novo diagnosticiranim bolnikom. Špela Selan: »MS je najpogostejše nevrološko obolenje, ki posameznika prizadene v njegovi najdejavnejši življenjski dobi. Bolezen ima v javnosti še vedno neprijeten prizvok in sloves obolenja, ki se konča na invalidskem vozičku. Ta koncept je zastarel, saj medicina z novimi in učinkovitimi zdravili ter s kontinuirano rehabilitacijo močno upočasni bolezenski proces. Prav zato imajo bolniki povsem drugačne možnosti, življenje z veliko manj omejitvami, kot so jih imeli včasih. Toda to jim je treba povedati, treba pa jih je tudi opogumiti, da bolezen čim prej sprejmejo.

Obolevajo pretežno mladi ljudje; ker se bodo morali zdraviti vse življenje in se na tej poti srečevati z različnimi težavami, ki so sprva nepredvidljive, je dobro, da se o vsem tem poučijo in svojo bolezen čim bolje razumejo. Zato imamo v združenju poseben program, namenjen prav najmlajšim, ki so nedavno dobili diagnozo. Z njim jim pomagamo na področjih, ki so zanje najpomembnejša: zaposlovanje in zaposlitev, zdravljenje, načrtovanje družine … Poleg tega jih poučimo o bolezni in jim stojimo ob strani v procesu njenega sprejemanja.«

Gibanje je življenje

Za bolnike z MS sta gibanje in zdrav življenjski slog izredno pomembna, zato v vseh podružnicah organizirano skrbijo za vódeno telovadbo, plavanje, jogo in druge športne dejavnosti, na domu pa članom omogočajo tudi razgibavanje, fizioterapijo, masažo, masažo stopal RCM in razstrupljanje telesa. Poleg tega za člane prirejajo izlete, pohode in družabna druženja. Redno izdajajo tudi svoje glasilo.


Z združenjem se lahko podrobneje seznanite in se vanj včlanite na naslednjih kontaktih:

Združenje multiple skleroze Slovenije
Maroltova 14
1000 Ljubljana
Telefon: (01) 568 72 97, vsak dan med 8. in 10. uro
E-naslov: info@zdruzenje-ms.si
Spletna stran: zdruzenje-ms.si