Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

Multipla skleroza: Pomembna je tudi kakovost življenja

 "Zdaj ni več pomembno le to, koliko zagonov ima bolnik in kako dolga so obdobja mirovanja bolezni, ampak sta pomembni tudi njegova subjektivna ocena kakovosti življenja in zadovoljstvo z obravnavo bolezni," pravi Jožef Magdič, spec. nevrologije.
"Zdaj ni več pomembno le to, koliko zagonov ima bolnik in kako dolga so obdobja mirovanja bolezni, ampak sta pomembni tudi njegova subjektivna ocena kakovosti življenja in zadovoljstvo z obravnavo bolezni," pravi Jožef Magdič, spec. nevrologije. (Foto: Katja Kodba)

(Članek je bil posodobljen septembra 2019.)

Sodobni pristopi k obravnavi in zdravljenju multiple skleroze poleg nadzora nad boleznijo vse bolj upoštevajo tudi kakovost življenja bolnikov. Kot pravi Jožef Magdič, spec. nevrologije, z Nevrološkega oddelka UKC Maribor, zdaj ni več pomembno le to, koliko zagonov ima bolnik in kako dolga so obdobja mirovanja bolezni, ampak sta pomembni tudi njegova subjektivna ocena kakovosti življenja in zadovoljstvo z obravnavo bolezni.
Kakovost življenja pri kronični bolezni je pomembna za vsakogar, če zboli zelo mlad človek, kar je pri multipli sklerozi pravilo, pa je ta vidik toliko pomembnejši. Bolnike bolezen prizadene na različne načine, sprva pa je zagotovo najbolj v ospredju (ne) sprejemanje tako težke kronične bolezni, zlasti zato, ker ima še vedno, četudi vse bolj neupravičeno, neprijeten sloves bolezni, ki te neogibno prikuje na invalidski voziček. »Na začetku ne moremo napovedati natančnega poteka bolezni, lahko pa predvidimo, ali bo glede na njeno obliko ta potek dolgoročno ugoden in brez večje telesne oviranosti ali pa se bo ta pokazala že razmeroma kmalu, v nekaj letih. In prav to je najpomembnejše vprašanje, s katerim se mladi bolniki najbolj intenzivno ukvarjajo,« razlaga sogovornik.


Delovna sposobnost

Ali bom lahko še naprej delal in skrbel zase, je zagotovo ena od večjih skrbi, s katerimi se ukvarjajo mladi bolniki. Značilnost  multiple skleroze sta večja utrujenost in utrudljivost, ki se jima pogosto pridružita še slabši spomin in koncentracija. Pri nekaterih poklicih je to lahko velika ovira, zato dr. Magdič pravi, da v takih primerih skušajo bolnikom urediti zaposlitev na drugačno, njihovim potrebam prilagojeno delovno mesto, jim urediti polovični delovni čas in podobno, kar pa zahteva tesno sodelovanje z delodajalcem.

»Omogočimo jim bolniško odsotnost iz dela, kadar je to potrebno, k zmanjšani dela zmožnosti pa poleg gibalne oviranosti pogosto prispevajo tudi težave z vidom, utrudljivostjo in nezbranostjo. Dokler so bolniki sposobni, jih spodbujamo, naj ostanejo delovno aktivni, saj se s tem izboljša tudi njihova samopodoba. «Vse to ne velja le za delovno okolje, temveč tudi za vsakodnevno življenje in socialni krog, v katerem se bolnik giblje. Potrebuje pomoč in spodbudo, da se zaradi bolezni ne umika v samoto, ampak skuša živeti čim bolj raznoliko. Za vsakogar, ki ima kakršno koli oviranost, ta utegne biti zelo neprijetna, pri multipli sklerozi pa imajo bolniki načeloma čas, da predvidijo ovire, ki jih postavlja bolezen, in jih zaobidejo.

Za marsikatero telesno tegobo, ki jih pesti, obstajajo simptomatska zdravila. Bolniki lahko počnejo bolj ali manj vse, razlaga sogovornik, v nekaterih primerih zgolj z nekaterimi prilagoditvami. »Tudi potovanjem in počitnicam se jim ni treba odreči. Načrtovati je treba le daljše odsotnosti. Če je telesna oviranost večja, se je treba predhodno pozanimati, kakšno je okolje, kamor človek potuje, ali je prilagojeno gibalno oviranim, ali bo treba veliko hoditi, ali bodo na voljo javna stranišča … S seboj morajo vzeti zadostno količino zdravil, če bolnik potuje v dežele tretjega sveta, pa je potrebno tudi cepljenje. Poleg tega je priporočljivo vedeti, kje je na voljo ustrezna zdravniška pomoč.«

Spolnost ni tabu

Spolnost je pomembno področje življenja, multipla skleroza pa utegne vanj temeljito poseči. Prizadeta sta lahko oba spola, čeravno različno. Moški bolniki imajo lahko težave z erekcijo, ženske pa z motnjami občutkov na območju genitalij. Obema spoloma utegnejo spolnost greniti tudi težave z mokrenjem. Kot priznava naš sogovornik, je spolnost vse prepogosto spregledano področje v ordinaciji, kar je tudi delno razumljivo. »To je občutljiva tema, ki zahteva visoko stopnjo zaupnosti med zdravnikom in bolnikom. Toda tega bi se morali vsi, ki delamo s temi bolniki, bolj zavedati in sami sprožati tudi to vprašanje, zlasti zato, ker gre za mlade in v spolnosti pogosto ne prav zelo izkušene ljudi, ki pa jim lahko zadrege na tem področju pomagamo omiliti z zdravili in s pogovorom.«

Vam je članek všeč?


Išči po ključnih besedah

multipla skleroza

Dodajte svoj komentar

Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.

Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.