Kako živeti z Downovim sindromom

dr. Alenka Šelih, predsednica Sekcije za Downov sindrom pri društvu Sonček.
dr. Alenka Šelih, predsednica Sekcije za Downov sindrom pri društvu Sonček. (Foto: Diana Anđelić)

Pogovor z dr. Alenko Šelih

O Downovem sindromu (DS) vemo le malo. V zavesti povprečnega človeka je navadno le to, da gre za motnjo v duševnem razvoju, povezano s kromosomsko nepravilnostjo. Neznanje oziroma nepoznavanje rojeva tudi stereotipna prepričanja, ki pogosto nimajo ničesar skupnega z resničnostjo. O otrocih in odraslih z Downovim sindromom ter o njihovem življenju in težavah, s katerimi se srečujejo tako sami kot njihovi starši, smo se pogovarjali z dr. Alenko Šelih, predsednico Sekcije za Downov sindrom pri društvu Sonček.

O DS imamo laiki malo informacij, o njem tudi malo vemo. Kakšno je v resnici življenje s takim otrokom?
Ljudje z DS se med seboj zelo razlikujejo, tako po sposobnostih kot po stopnji prizadetosti, zato je tudi življenje z njimi zelo različno. Tako so nekateri otroci le malo prizadeti in razmeroma dobro delujejo v družini in širšem okolju, seveda pa so tudi takšni, ki potrebujejo posebno obravnavo in večjo skrb kot otroci, ki niso tako prizadeti. Večinoma živijo dokaj odmaknjeno od družbenega življenja – in tako je bilo od vekomaj. Ljudje z motnjo v duševnem razvoju so bili vedno zelo stigmatizirani. Če pogledamo v zgodovino, ugotovimo, da so bili v celoti spregledani in zapostavljeni.

Šele v drugi polovici 20. stoletja so jim poskušali zagotoviti posebno skrb in jih začeli pošiljati v ustanove, namenjene samo njim. To je imelo na eni strani pozitivne posledice, denimo razvoj specializiranih znanj o DS in bolj izpopolnjeno obravnavo, na drugi strani pa je družba živela v prepričanju, da teh ljudi tako rekoč ni, zato so še zdaj nekako nevidni. V zadnjih dvajsetih letih se v svetu vse bolj uveljavlja prepričanje, da je treba tudi ljudi z DS vključevati v družbo ter jim ponuditi ustrezno oskrbo in obravnavo – skupaj z drugimi. Ta novi trend je povzročil tudi spremembo v širšem odnosu družbe do ljudi z DS in motnjo v duševnem razvoju. Pomeni namreč, da jih je morala tako imenovana normalna populacija sprejeti medse in jim omogočiti, da v tem življenju sodelujejo v tolikšnem obsegu, kot zmorejo. Toda to je dolgotrajen in težaven proces, ki ga podpirajo stroka in številne mednarodne konvencije, denimo konvencija o pravicah invalidov, ki jo je ratificirala tudi Slovenija in ki izrecno govori o tem, da je treba ljudem, ki so kakor koli prikrajšani, zagotoviti, da bodo živeli in sodelovali v normalnem okolju ter prispevali v družbo toliko in na takšne načine, kot zmorejo.

Drugačen odnos do ljudi z DS se seveda začne že v vrtcu ter se nadaljuje v šoli, med poklicnim izobraževanjem in naposled na delovnem mestu. V Sloveniji smo tozadevno še na začetku poti, saj je celo stroka še vedno deljenega mnenja o tem, ali je tako imenovana inkluzija oziroma vključevanje v vse pore družbenega življenja možna – in do katere stopnje in mere.

Koliko so po učitelji pripravljeni in voljni sprejeti izziv, kot je imeti v razredu otroka z DS?
V Sloveniji imamo razmeroma dobro razvit sistem šol s prilagojenim programom, ki jih laično imenujemo tudi posebne šole. Doslej je bil tako naravnan celoten sistem izobraževanja, zdaj pa je čedalje več otrok z DS vključenih v sistem običajnih osnovnih šol, kar seveda prinese s seboj tudi preoblikovanje izobraževanja učiteljev. V sedanjem sistemu izobraževanja učitelji ne pridobijo dovolj znanja za delo z otroki s posebnimi potrebami, zato bi se tu morala vključiti stroka na najvišji, torej univerzitetni ravni in prispevati svoj delež, predvsem pa znotraj univerzitetnega izobraževanja omogočiti pridobivanje potrebnih specialističnih znanj. Poleg tega bi bilo zelo smiselno in potrebno skrbeti tudi za nenehno nadgrajevanje znanja tudi tedaj, ko se učitelji že zaposleni v šolah.

Priznam, da je vključevanje otrok s posebnimi potrebami za učitelje naporno in zahtevno, zlasti zato, ker obstaja toliko različnih vrst posebnih potreb. Pri nas je še najbolje poskrbljeno za gibalno ovirane otroke, pa tudi za vse druge, ki so intelektualno sposobni slediti programu v šoli in so ob tem vedenjsko prilagojeni. Znatno težje je za otroke, ki ne sodijo v opisani okvir, saj šole niso primerno prilagojene in opremljene za delo z njimi. Sama se nagibam k temu, da bi vzpostavili mrežo šol, v katerih bi bili učitelji in drugo strokovno osebje primerno usposobljeno tudi za delo z otroki s posebnimi potrebami.
Članek se nadaljuje »


Bogdan Ambrožič

dr. Bogdan Ambrožič dr. med. spec. ortopedije

Postavi vprašanje

Andrej Repež

asis. dr. Andrej Repež dr. med. spec. plastične, rekonstruktivne in estetske kirurgije

Boštjan Kersnič

Boštjan Kersnič dr. med. spec. nefrolog

Vsi Viva strokovnjaki