Tatjana Fink, predsednica Slovenskega društva hospic

Tatjana Fink, predsednica Slovenskega društva hospic
Tatjana Fink, predsednica Slovenskega društva hospic (Foto: Grega Žunič)

»Dostojanstveno umiranje nikakor ne more biti nadstandard! Umiranje je v naši družbi tako tabuizirano, da bi našo hišo marsikdo nemara lažje sprejemal, če bi bila manj svetla in udobna, predvsem pa skrita v kaki kleti. Žal,« poudarja Tatjana Fink, predsednica Slovenskega društva hospic.

Novembra je javnost vznemirilo vaše obvestilo, da bo morala edina hiša hospica za spremljanje težko bolnih in umirajočih na Slovenskem zaradi rdečih številk zapreti vrata. Prosim, na kratko obnovite zgodovino pogovorov z Ministrstvoma za delo, družino in socialne zadeve RS in z Ministrstvom za zdravje RS.
Leta 2000 je občanka Ljubljane zapustila svojo posest z namenom, da bi na njej zgradili hišo hospica za oskrbo umirajočih bolnikov. Leta 2007 je Slovensko društvo hospic pri Ministrstvu za zdravje RS vložilo zahtevo za koncesijo. Prejeli smo pisno zagotovilo, da gre za prioritetno nalogo, saj je paliativna oskrba v Sloveniji še v povojih, poleg tega pa predvidevajo vključitev hospic dejavnosti v Splošni dogovor za leto 2009. Na osnovi tega je Mestni svet MOL sprejel sklep o gradnji hiše hospica na Hradeckega 20. Objekt je zgradil na podlagah, ki so jih pripravili na ministrstvu za zdravje, vendar do podelitve koncesije ni prišlo vse do danes.

Področje dela hiše hospica spada pod okrilje ministrstva za zdravje ter ministrstva za delo, družino in socialne zadeve. Zakonodaja, ki opredeljuje ti področji, je stara dvajset in več let, torej je povsem zastarela. Da bi lahko dobili zdravstveno koncesijo, bi morali biti bolnišnica (javni zavod), kar seveda nismo, da bi dobili koncesijo ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, pa bi morali biti dom za starejše občane, kar pa tudi nismo, saj smo lani oskrbovali 73 odstotkov bolnikov, ki so bili mlajši od 65 let, torej pripadniki srednje generacije. Zato smo po petih letih nenehnega prizadevanja in po dveh letih dela z uporabniki še vedno brez koncesije in s tem tudi brez urejenega financiranja dejavnosti.

Mar ni bila hiša hospica uvrščena v Nacionalni program paliativne oskrbe?
Res smo sodelovali pri pripravi Nacionalnega programa paliativne oskrbe, ki ga je vlada sprejela leta 2010, vendar je hiša hospica "izpadla" iz mreže izvajalcev, ko je ministrstvo za zdravje naslovilo v sprejem končno različico. Bili smo izbrisani. Nihče nam ne pojasni, ali je šlo za administrativno napako – ali se je to zgodilo namerno.

Kaj pa pogovori o financiranju hiše kot pilotskega projekta? Preigrali ste tudi to varianto …

Bili smo na dobri poti, da bi bila hiša hospica financirana kot pilotski projekt na področju paliativne oskrbe. Tako bi lahko v letu dni pripravili standarde in preverili kadrovske normative. Takratni novi minister za zdravje, dr. Dorijan Marušič, je videl rešitev v dodelitvi sredstev (530.000 evrov) za zdravstveno nego v hiši hospica Bolnišnici Sežana, in sicer za zdravstveni del hiše in za hkratno oskrbo 26 uporabnikov. Toda vse do zdaj nam z njimi ni uspelo skleniti dogovora, in sicer zaradi povsem različnih pristopov. Tako sredstva, ki bi jih potrebovali (230.000 evrov za 12 bolnikov, kolikor jih lahko sprejmemo naenkrat), niso nikoli prispela na naš transakcijski račun, čeprav smo samo v prvih devetih mesecih letošnjega leta oskrbeli 89 umirajočih in 205 njihovih svojcev, povprečna doba oskrbe pa je bila 30 dni. Dvainpetdeset odstotkov oskrbovancev je bilo iz Ljubljane, ostali pa so prišli iz drugih krajev Slovenije. Hiša je bila 80-odstotno zasedena.

Naj povem še to: Slovenija kot država (obe ministrstvi) ne kandidira za paliativna sredstva na javnih razpisih EU, zato kot edina hospic organizacija tudi ne moremo črpati teh nepovratnih sredstev. Velika škoda. Hrvati, ki še niso v EU, so bili modrejši in so nas prehiteli. Pri nas so se učili dobre prakse in postopkov ustanavljanja hiše, 1. februarja pa bodo na Reki odprli prvo hrvaško hišo hospica, ki bo takoj prejela denar tudi za zdravstveni del oskrbe. Vir so prav sredstva EU.

Minister za zdravje je lansiral krilatico o hiši hospica kot o prostoru za "nadstandardno umiranje", kot posebnem privilegiju za redke izbrance … V čem se spremljanje umirajočih v hospicu razlikuje od bolnišničnega ali od spremljanja v domovih za ostarele?
Dostojanstveno umiranje nikakor ne more biti nadstandard! Dostojanstvo ljudem, ki se poslavljajo v hiši hospica, omogočimo s sočutnim pogovorom o stanju in predvidenem poteku bolezni, pri čemer spoštujemo bolnikove odločitve in s tem tudi vplivamo na dostojanstveno umiranje brez nasilnega podaljševanja ali skrajševanja življenja.
Za take zahtevne pogovore o minljivosti vsega, za izražanje čustev, ki so v tem intenzivnem času pogosto burna, za ustvarjanje harmonije v družini, sta potrebna mir in tišina. Najprej pa varen prostor, kjer so ljudje sprejeti v svoji edinstvenosti, taki kot so. Omogočeno jim je, da na sebi lasten način živijo do konca. Za to je pomembno tudi okolje, ki je v hiši hospica resnično toplo, prijetno in lepo. Umiranje je v naši družbi tako tabuizirano, da bi našo hišo marsikdo nemara lažje sprejemal, če bi bila manj svetla in udobna, predvsem pa skrita v kaki kleti. Žal.

Umiranje kot naravno zaključevanje kroga življenja v hospic pristopu ni samo medicinski proces. To je čas urejanja in zaključevanja odnosov do sebe, bližnjih, skupnosti, sveta, Boga … Zato je celosten pristop tako zelo pomemben! Samo če so bolnik in svojci primerno podprti, proces umiranja ponudi priložnost, da se družina vnovič poveže (podobno kot pri rojstvu) in da skupaj odpravi morebitne težave v odnosih. Prav to je pomembna priložnost za veliko boljšo kakovost življenja odtlej, za mirno umiranje in lepo smrt. In za žalovanje brez občutkov krivde! Po smrti bližnjega hospic še trinajst mesecev ponuja svojcem čustveno in duhovno podporo v procesu žalovanja, tako da med prilagajanjem izgubi ne ostanejo sami, kar za bolnišnično oskrbo ne velja. Hiša hospica je popolnoma neprimerljiva tudi s konceptom dela domov za ostarele. Razlika je predvsem v tem, da gre v hiši hospica za specialistično obliko paliativne oskrbe. Za to je potreben dodatno usposobljen multidisciplinarni tim, v katerem imajo strokovni delavci poleg strokovnih kompetenc tudi dovolj življenjske modrosti in čustvene stabilnosti, da zmorejo sočutje in vse drugo, kar je potrebno.
 
Kaj pa očitek o "izbrancih", ki so deležni bivanja v lepi hiši pod Golovcem?
Res so v hiši hospica "izbranci", saj je doslej edina hiša, ki ponuja varno zavetje dvanajstim uporabnikom in njihovim svojcem. Želim si, da bi imeli takih hiš več. Kot denimo Poljska, ki ima za 40 milijonov prebivalcev kar 460 hiš hospica. Če to preračunamo na slovenske razmere, bi bilo primerljivo število 24 hiš, država pa še s to edino ne ve, kaj početi! Tudi pogoji za njihovo umestitev v sistem zdravstva in sociale, niso spodbudni za ustanavljanje novih tovrstnih ustanov. Na ministrstvu za zdravje in v zdravstveni zavarovalnici pravijo, da morajo biti pogoji enaki za vse. Težko razumem, kako ta trditev zdrži uvajanje novosti. Potemtakem dokler ne bi bilo večjega števila hiš hospica, nobena ne bi smela začeti z delom! Ne vem, kako naj se potem razvije nova oblika ponudbe, ki se je v Evropi in svetu uveljavila že pred nekaj desetletji.

Potemtakem si lahko samo želimo, da bodo hiše hospica odpirala vrata še v drugih slovenskih mestih …

Uresničiti želimo vizijo, da bi imeli do leta 2020 v Sloveniji tri hiše hospica, ki bi bile obenem učni centri za dobro paliativno prakso, namenjeni strokovnim delavcem drugih ustanov. Menimo, da bi bilo to dovolj, če bi bili v kombinaciji z več učinkovitimi akutnimi paliativnimi oddelki v bolnišnicah, z nekaj paliativnimi oddelki domov za ostarele in z mobilnimi paliativnimi ekipami, vse to pa bi bilo povezano v učinkovito mrežo.




Petra Može

Petra Može univ. dipl. soc. del.

Postavi vprašanje

Veronika Podgoršek

dr. Veronika Podgoršek psihoterapevtka

Marko Hočevar

prof. dr. Marko Hočevar dr. med. spec. splošne in onkološke kirurgije

Postavi vprašanje

Vsi Viva strokovnjaki