Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

Zgodba o demenci: Ne pozabi name

Mara Urih, moja babica, je zbolela za Alzheimerjevo boleznijo pred več kot petimi leti. Trenutno živi z 79-letnim možem Mirkom, pri oskrbi mu dnevno pomagamo bližnji.
Mara Urih, moja babica, je zbolela za Alzheimerjevo boleznijo pred več kot petimi leti. Trenutno živi z 79-letnim možem Mirkom, pri oskrbi mu dnevno pomagamo bližnji. (Foto: Saša Urih)

Demenca največkrat izvira iz bolezni, ki se imenuje po Aloisu Alzheimerju; letos obeležujemo 150-letnico njegovega rojstva. Bil je nemški psiholog in nevropatolog, znan po tem, da je 4. novembra 1906 prvi opisal primer demence, ki so jo kasneje poimenovali Alzheimerjeva bolezen. V svojem predavanju na 37. konferenci psihiatrov jugozahodne Nemčije v Tübingenu je Alzheimer opisal bolnico Auguste D., 51-letno žensko, pri kateri je šlo za destruktivno možgansko bolezen, ki so jo spremljale halucinacije, blodnje in socialno neustrezno vedenje.
V izvlečkih iz zdravstvene kartoteke Auguste me pritegne: »Branje: preskakuje na naslednjo vrstico in trikrat ponovi isto vrstico. Vendar črke prebere pravilno. Videti je, da prebranega ne razume.« Kar hitro potegnem vzporednico s svojo danes 85-letno babico, ki po cele dneve prebira napise iz revij, jih ponavlja in se pogovarja z »Nikico«, podobo z naslovnice.

Prvi koraki v bolezen

V času pred pojavitvijo bolezni je bila moja babica upokojena učiteljica razrednega pouka, karizmatična in družabna oseba, ena gonilnih sil lokalnega kulturnega dogajanja, ustanoviteljica tamburaške skupine, vodja pevskega zbora in skupine ljudskih glasbenic.

Okrog leta 2007 pa so se začeli vrstiti dogodki, ki so močno zaznamovali njeno osebnost: babica že dolgo ni našla skupnega jezika z dedkom, razpad zakonov obeh sinov, sestra je začela delati, sama sem odšla na študij v tujino, najhuje pa jo je prizadela izguba prijateljice, s katero je živela več kot 30 let in zanjo skrbela do smrti. Izgubila je dnevni ritem in ostala sama.

Ljubezen do babice ter sočutje do drugih oskrbovalcev sta me pritegnila k pisanju te reportaže. Želela sem dobiti realen pogled in izvedeti, kakšni so obeti za prihodnost, zato sem se obrnila na danes žal pokojnega dr. Aleša Kogoja. Kot nekdanji specialist psihiatrije in vodja gerontopsihiatričnega oddelka Psihiatrične klinike v Ljubljani, je v pogovoru aprila povedal: »Demenco najpogosteje povzročajo bolezni, ki jih ne moremo ozdraviti, lahko pa lajšamo težave. Novejše raziskave kažejo, da bi bil lahko eden izmed dejavnikov tveganja za nastanek demence dolgotrajna nezdravljena depresija. Gre za dve popolnoma različni bolezni, ki se večkrat prepletata, vendar depresijo za razliko od demence lahko uspešno pozdravimo.«


»Kaj moram igrati?«

Babici so ostali dolgi tavajoči sprehodi do pokopališča, oklepala se je ljubezni do glasbe, ki jo je povezovala z družbo. Spomnim se njenega zadnjega nastopa v oddaji za lokalno televizijo. Nekaj minut pred tem mi je z ogorčenim izrazom na obrazu in vsa nemirna prišla povedat, da ne želi nastopiti, ker jo je strah – ne ve, kaj mora igrati. Takrat še nisem prepoznala znakov bolezni in sem ji dejala: »Babi, seveda veš.« Na svoje orglice je odigrala melodijo brez napake, takoj ko je zaslišala melodijo soigralk. Kmalu za tem je prenehala z igranjem v ljudski glasbeni skupini in petjem v pevskem zboru, saj ni več znala besedil pesmi, sestavljala pa je tudi nejasne stavke. Sledila je pasivnost, zaprla se je vase in redko šla iz hiše.

Ob hitrem ritmu, ki nam ga narekuje današnja družba, domači nismo znali postaviti meje in določiti trenutka preskoka, ko je že potrebovala našo in strokovno pomoč. Spregledati so mi pomagali ljudje iz okolice, ki so se s to boleznijo soočili pri svojcih.


Predvsem veliko potrpežljivosti

V tem času smo morali v družini vzpostaviti nov sistem, saj babica ni bila sposobna opravljati nobenih hišnih opravil, niti skrbeti za lastno higieno. Dedek je začel spoznavati kuharske knjige, sestra, ekonomistka, je začela urejati finančne stvari, jaz pa sem pomagala babici pri negi. Ostali so še naprej živeli v zanikanju. Sledila so različna obdobja, potrebovali smo veliko potrpežljivosti in se trudili ostati pozitivni ter informirani. Pri tem mi je bila v veliko pomoč literatura Spominčice, združenja za pomoč svojcem, praktične nasvete pa sem pridobivala s posnetkov ameriške terapevtke Teepe Snow, katere metoda temelji na pozitivnem pristopu.

Težka pot do diagnoze

Opozoriti želim tudi na težave, ki se pojavljajo z nepripravljenim osebjem splošnega zdravstva ob obravnavi dementnega bolnika. Že samo diagnosticiranje bolezni je bilo zelo težavno. To je bilo obdobje, ko smo vstopali v babičin intimni svet in je bila zelo nemirna, odklonilna, včasih tudi agresivna. Po večkratnih poskusih sem obupala nad možnostjo, da bi babico pripeljala do zdravnika, zato sem želela pripeljati zdravnika k njej. Ob podatku, da se babica lahko giblje, so preslišali vse o težavah, ki mi preprečujejo prevoz do njene zdravnice. Na koncu so zalegle le grožnje s prijavo pristojnim organom.

Pozneje ta dan je prišla dežurna zdravnica; govorila je le z babico, ostale je ignorirala. Kot splošno oceno stanja je zapisala: »Pacientka pokretna in sposobna za prevoz do osebnega zdravnika.« Kot diagnozo pa: »Terapije ne jemlje, ne potrebuje zdravnika in ga odklanja.« Zelo sem bila razočarana.

Dober mesec pozneje je na osebno prošnjo znanke babico na domu obiskala Jožica Gamse, doktorica medicine, specialistka psihiatrije. Postavila je diagnozo demence – Alzheimerjevo obolenje; pri testu KPSS (Kratek preizkus spoznavnih sposobnosti) je babica dosegla 11 točk. 10 točk ali manj pomeni najhujšo prizadetost, zadnji stadij. Zdravnica ji je predpisala zdravila, ki jih dnevno prejema še danes.

Dr. Kogoj mi je ob tem razložil: »Običajna pot do diagnoze je najprej obisk osebnega zdravnika in nato napotitev k psihiatru. Obisk pri psihiatru je izvedljiv tudi brez napotnice, če pa želijo k nevrologu, se morajo prvotno zglasiti pri svojem zdravniku. Z boleznijo demence se ukvarjamo tako psihologi in psihiatri kot nevrologi. Diagnoza je postavljena na osnovi podatkov, ki jih povedo svojci, nato izvedemo teste, s katerimi preverimo možganske sposobnosti, pa tudi določene laboratorijske in slikovne preiskave, ki izključijo oz. potrdijo posamezne bolezni in vzroke.« Dr. Kogoj je potrdil tudi moje domneve o slabi pripravljenosti osebja splošnega zdravstva na dementnega bolnika in zanikal, da bi se na tem področju karkoli spreminjalo.

Ker se je Mara zavedala izgube svojih sposobnosti, je želela na vsak način prikriti bolezen pred okolico, zato se je tako branila obiska pri zdravniku. V veliko pomoč nam je bil obisk zdravnice na domu.

Najpomembnejši je občutek varnosti

Od pojava bolezni smo z babico preživeli veliko obdobij. Ne glede na situacijo, v kateri se znajdemo, je najpomembnejše, da se počuti varno.

Danes za babico skrbimo dedek, sestra, oče in jaz, dvakrat tedensko nam pomaga tudi negovalka socialne službe Majda, ki jo v polovični meri sofinancira občina. Majda skrbi predvsem za Marino higieno. Ostali si vloge izmenjujemo, od kuhanja, hranjenja in umivanja do friziranja, manikiranja, dajanja zdravil, rekreacije in še vrste drugih opravil. Vendar se demenca od ostalih bolezni razlikuje tudi v tem, da babi ni pripravljena sodelovati pri vsakem opravilu ali preprosto ne razume, kaj želimo od nje. Zato potrebujemo veliko volje in energije, da z mimiko, posnemanjem zvokov ali s preusmeritvami pozornosti opravimo želeno dejavnost. Hkrati pa ne smemo pozabiti na nasmešek na obrazu, saj je to velikokrat ključ do lažjega sporazumevanja.

Res jo je bolezen oropala večine spominov, ki so zakladnica življenja. Vendar je naša naloga, da ji pomagamo ohranjati tisto, kar še zna in ima rada, pa naj gre za igranje klavirja ali lupljenje česna, ki ji daje občutek, da je zelo koristna. Ta bolezen nas je povezala, danes smo si bliže kot kadar koli prej.


Nacionalni program v pripravi

Zaradi podaljševanja življenjske dobe in večjega števila starejših bolnikov z demenco se število obolelih hitro povečuje. Pri nas imamo več kot 30.000 bolnikov z demenco, po zadnjih ocenah je v Evropi kar 8 milijonov bolnikov z Alzheimerjevo demenco, zanje pa skrbi 24 milijonov oseb. Kljub številnim raziskavam vzrok te bolezni še ni znan in tudi zdravila zanjo še ni.

V Evropski uniji so preračunali, da je demenca najdražja bolezen, ki prinese več stroškov kot vse srčno-žilne in rakave bolezni skupaj. Iz tega izhajajo ugotovitve, da bolezen predstavlja za družbo preveliko breme in da je treba ukrepati. Po pobudi organizacije Alzheimer Europe so sprejeli demenco kot javno zdravstveno prioriteto na ravni Evropske Unije. Več sredstev je treba vlagati v raziskave o tem, kaj povzroča sama bolezen, o samem zdravljenju in vseh drugih oblikah pomoči. Države članice so pozvali k sprejetju nacionalnih načrtov o reševanju problema Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc.

Dr. Kogoj je dodal: »V Sloveniji še nismo sprejeli nacionalnega načrta glede reševanja problema demence, je pa v pripravi. Načeloma je Ministrstvo za zdravje pripravljeno, da bi ta nacionalni načrt sprejeli. Program naj bi zajemal vsa področja, od postavitve diagnoze in zdravljenja do poglavitnega dela: bivalne oskrbe teh ljudi na domu in v domovih za ostarele ter pomoči svojcem. Če imajo svojci podporo, lahko obolele osebe z njimi daljši čas živijo v njihovem okolju, če pa so svojci izčrpani in utrujeni, potem izgorevajo in postajajo tudi depresivni. Na koncu imamo dva bolnika.«

Reportaža je hkrati namenjena v spomin na dr. Kogoja, ki se je julija letos smrtno ponesrečil. Zavedal se je problema bolezni pri nas, bil je pionir pri raziskavah in obravnavah bolnikov z demenco in ustanovitelj Spominčice, združenja za pomoč svojcem pri demenci. Na njegovo pobudo je pri Spominčici začel potekati redni izobraževalni program za svojce “Ne pozabi me”. S svojo strokovnostjo je pripomogel, da je postala Spominčica članica Evropskega združenja za Alzheimerjevo bolezen (Alzheimer Europe). Umrl je sredi dela in velikih načrtov.

Vam je članek všeč?


Išči po ključnih besedah

alzheimerjeva bolezen , demenca

Povezano

Dodajte svoj komentar

Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.

Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.