Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

V čevljih bolnika s kronično vnetno črevesno boleznijo

V paketu za sodelujoče v projektu V bolnikovih čevljih je bil tudi pas, ki nas je ves čas opozarjal na neprijetno tiščanje v trebuhu, ki ga čutijo bolniki s KVČB.
V paketu za sodelujoče v projektu V bolnikovih čevljih je bil tudi pas, ki nas je ves čas opozarjal na neprijetno tiščanje v trebuhu, ki ga čutijo bolniki s KVČB. (Foto: Lucija B. Petavs)

»Danes zjutraj me je poklical šef. Že tako sem se slabo počutila. Vročična in s slabostjo, že tretji dan z drisko in vse hujšimi bolečinami v trebuhu. Ves čas se zadržujem v bližini stranišč. Popoldne na obisk prihaja delegacija uglednih partnerjev podjetja. Ker mi zaupa, je dejal, želi, da jih na obisku spremljam jaz. Je pa slišal, da se zadnje čase ne počutim dobro. Zdi se mi, da v njegovem glasu slišim svarilo, napetost v pričakovanju, da ga bom zavrnila. Seveda ne bom, raje umrem. Ne bom mu povedala, da imam kronično drisko, da me vse boli, se potim in verjetno tudi smrdim. Požrla sem solze in rekla, da ni problema. Ste prepričani, znova vpraša. Spet ta svarilni ton. Hitro pritrdilno končam pogovor, ker moram spet na stranišče. Še tole zdržim, si mislim, ko gledam rjavkasto-krvave sledi na čisto novem spodnjem perilu. Jutri grem res k zdravniku. Niti sedeti ne morem več. Kot bi z golo ritjo sedela na preklemanih frnikolah!«

V njihovih čevljih

Zgornja zgodba je zaigrana. Žal pa ni izmišljena. Je zgodba enega od bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), ki mi je za nekaj dni v letošnjem maju »posodil« svoje občutke, svoje doživljanje in svoje življenje z boleznijo. Že lani sem se odločila, da bom sprejela poseben izziv in se za nekaj dni postavila v čevlje bolnika z zagonom Crohnove bolezni. Udeleženci smo poleg »diagnoze« dobili aplikacijo In Their Shoes (V njihovih čevljih), vsa podrobna navodila in prehranske omejitve ter vrečko z označenimi paketki, ki smo jih smeli odpirati po navodilih, ki jih je sproti sporočala aplikacija.

Ostaneš doma in blizu veceja; ne gre drugače

Odločila sem se, da se bom dosledno držala vseh navodil aplikacije. Ta je kar naprej piskala in vsakič znova zahtevala, da moram na stranišče. Igra izzivov, številnih tudi neprijetnih preizkušenj in nalog. Že drugi dan sem bila od vsega tako utrujena, da sem odpovedala večerno druženje s prijatelji in nisem šla na telovadbo. Na poti iz garaže nisem pravočasno prišla do školjke. Na zaslonu se je izpisalo: Oprostite, ni vam uspelo, ušlo vam je v hlače.
Samo igra je, sem si dopovedovala, počutila pa sem se bedno. Kaj pa, ko gre zares in ne najdeš stranišča? Greš za grmovje, za zabojnike za smeti, v prazno ulico? Kaj storiš, ko si v avtu, na sestanku? Kako, hudiča, živiš s tem?! »Pač ne greš nikamor. Ostaneš doma,« mi je povedala prijateljica s KVČB. Vsa osramočena, hkrati pa z velikim občudovanjem sem zrla v njene mirne oči. Kako je tega nisem nikoli vprašala? Kako nisem vedela? Samo dva dni, izkušnja pa je bila tako intenzivna, da je pretresla tudi pri projektu sodelujoče zdravnike in medicinske sestre, ki vsak dan delajo s temi bolniki. Nismo imeli pojma.

Crohnova bolezen z zoprnim zapletom

Tudi frnikola ni izmišljena. Tisti, ki smo se udeležili že lanske preizkušnje, smo bili pripravljeni na poti na stranišče, vedeli smo, kaj nas čaka pri spopadanju z zagoni. Veterani. Toda pri bolezni, ki ima toliko obrazov, kot jih ima KVČB, bi morali računati tudi na element presenečenja. In je prišel.

V prvih treh paketkih v vrečki, ki smo jih odpirali udeleženci letošnje preizkušnje, so bile majhne barvne frnikole. Po navodilih smo jih morali drugo za drugo prilepiti na označene predele zadnjice. Konec popoldneva prvega dne preizkušnje sem naokoli hodila s tremi frnikolami, na zadnjico pritrjenimi s kirurškim lepilnim trakom. Kmalu sem lahko odvila paket, v katerem je bil napihljiv obroček za na stol. Še sreča, ker nisem mogla več sedeti.

Naše presenečenje, za bolnika s KVČB pa hud zaplet bolezni, so bile namreč tako imenovane perianalne fistule. Gre za razdraženo kožo ob analni odprtini z rdečino, pekočim občutkom, s konstantno bolečino in oteklino. Pojavijo se lahko tudi gnojno-krvavkast izcedek, zaprtje kot posledica bolečin pri odvajanju blata in povišana temperatura. Spontana ozdravitev oziroma zaceljenje teh fistul je možno, vendar izjemno redko. Kot je povedal Gregor Norčič, abdominalni kirurg, gre za enega izmed najbolj neugodnih zapletov Crohnove bolezni, ki je frustrirajoč tudi za abdominalne kirurge, saj lahko ljudem le malo pomagajo. Uspeh kirurškega zdravljenja fistul je zelo omejen, zato je povsod po svetu za te bolnike slabše poskrbljeno.

Samo normalno bi rada živela in delala

Bolniki s KVČB zbolijo nenadoma, razmeroma mladi, pogosto med 20. in 30. letom, zato je razumljivo, da jim je težko sprejeti bolezen. Želijo imeti družino, hoditi v službo, normalno živeti. Spopadajo pa se z nenehnimi rednimi kontrolami pri zdravnikih, neželenimi učinki zdravljenja, kolonoskopijami... KVČB se ne kaže navzven, bolniki pa se ves čas počutijo, kot bi imeli virozo, bolijo jih sklepi, so izmučeni in brez energije, da ne omenjamo nenehnega tekanja na stranišče, kar jih socialno zelo omeji. Zapleti, kot so fistule, pa ljudi še bolj zaprejo med štiri stene.

To se je zgodilo tudi gospe Šemsi, ki je z nami delila svojo zgodbo. Zato, je dejala, da opozori na nujnost detabuizacije bolezni. Zbolela je zelo mlada in pri njej so se pojavile fistule, po 12 naenkrat. Nikakor se niso celile in njeno življenje so tako spremenile, da nikoli ni mogla delati. »Zdravniki pravijo, da ne morem delati. Sama pa mislim, da bi lahko, ker si tako zelo želim,« je dejala in odkrito v solzah priznala, da je njen največji dosežek njena družina, na katero je zelo ponosna.

Srečen konec – zame

Moja noč je bila »boleča«, ker nisem nič spala (aplikacija je poskrbela, da me je opominjala na bolečino, in me je redno zbujala iz spanja). Tudi frnikole so opravile svojo nalogo. Počutila sem se kot kraljična v pravljici o zrnu graha. Le da so moji grahki zjutraj izginili, gospa Šemsa pa z njimi spi že desetletja.

Vam je članek všeč?


Išči po ključnih besedah

kronična vnetna črevesna bolezen , kvčb

Povezano

Dodajte svoj komentar

Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.

Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.