Novo upanje za hemofilike s težko obliko bolezni

Hemofilija je bolezen, ki močno zaznamuje življenje bolnikov, a s sodobnim zdravljenjem – nadomeščanjem manjkajočega faktorja strjevanja krvi – je življenjska doba bolnikov s hemofilijo tako rekoč enaka kot pri zdravi populaciji, nam je pojasnila hematologinja Karla Rener s Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana. Poseben izziv pa so še vedno bolniki s težko obliko bolezni in zapleti, a tudi zanje prihajajo boljši časi. Marca je namreč evropska agencija za zdravila (EMA) odobrila novo zdravilo – rekombinantno bispecifično monoklonsko protitelo emicizumab, in sicer za zdravljenje odraslih in pediatričnih bolnikov s težko obliko hemofilije A z inhibitornimi aloprotitelesi ali brez. …

Živeti s hemofilijo
  • petek, 02. avgust 2019

Hemofilija je redka bolezen, a je v javnosti kljub temu zelo dobro poznana. O njej še vedno vlada kar nekaj mitov, med katerimi je na prvem mestu predvsem ta, da hemofilika najbolj ogrožajo zunanje krvavitve, tiste vidne, pridobljene ob urezninah. Pogovarjali smo se z Jožetom Faganelom , predsednikom Društva hemofilikov Slovenije. Kot pravi, je …
Slabokrvnost: Koliko železa potrebujemo
  • sreda, 20. marec 2019

Anemija ali slabokrvnost je stanje, za katero je značilna znižana raven hemoglobina v krvi. Nastane bodisi zaradi slabše sinteze eritrocitov bodisi zaradi njihovega povečanega izgubljanja. Slabokrvnost prizadene 1,62 milijarde vseh ljudi na svetu, kar je slaba petina svetovnega prebivalstva. Zmanjšan dotok kisika v tkiva in organe, kar je osnovna …
17. april - svetovni dan hemofilije
  • torek, 17. april 2012

Hemofilija je v večji meri podedovana motnja strjevanja krvi, pri kateri ena od beljakovin, potrebnih za strjevanje manjka ali sploh ni prisotna. Hemofilijo tipa A, najpogostejšo oblika hemofilije, povzroči pomanjkanje ali odsotnost aktivnosti beljakovine za strjevanje krvi – faktorja VIII. Hemofilijo tipa B povzroči pomanjkanje ali odsotnost faktorja …
Napredek v zdravljenju hemofilije izboljšal kakovost življenja hemofilikov
  • petek, 15. april 2011

Ob svetovnem dnevu hemofilije, 17. aprilu

Hemofilija je bolezen, za katero je značilno, da se kri ne strjuje. Hemofiliki ne krvavijo obilneje ali hitreje, marveč dlje časa. Mnogi so zmotno prepričani, da hemofiliki najbolj krvavijo iz ran, poškodb in ureznin, v resnici pa zunanje rane niso tako nevarne kot notranje krvavitve, zlasti v sklepe, tkiva in mišice. Glede na vrsto faktorja strjevanja …
Hemofilija in možganske krvavitve
  • torek, 30. november 2010

Ključna je preventiva

Hemofilija je razmeroma redka genska bolezen, za katero je značilna motnja v strjevanju krvi in prizadene predvsem moško populacijo. Poznamo več tipov hemofilije, najpogostejša pa je tako imenovana hemofilija tipa A. Zanjo so značilne podaljšane in spontane krvavitve, zlasti v mišice, sklepe ali notranje organe. Po svetu je približno 400 tisoč …
Hemofilija – nova dognanja
  • četrtek, 11. marec 2010

Napredek medicine, natančnejša diagnostika ter vse boljši in zmogljivejši terapevtski pristopi so v zadnjih dvajsetih letih povzročili skokovit napredek v obravnavi in vodenju tudi najtežjih kroničnih bolezni. Vzemimo za primer samo sladkorno bolezen, srčno-žilne bolezni, rak, a tudi nekatere v splošni javnosti manj znane, denimo hemofilijo. Nesporno …
Hemofilija
  • ponedeljek, 09. november 2009

Danes znosnejša

Hemofilija je nekoč veljala za hudo breme. To resda velja še zdaj, vendar ni več takšno, da ga ne bi bilo mogoče prenašati. Po zaslugi velikanskega medicinskega napredka zdaj ljudje s hemofilijo živijo tako rekoč normalno življenje. Čeprav te dedne bolezni ni mogoče ozdraviti, je zaradi sodobnih bioloških zdravil življenje hemofilikov veliko znosnejše. …

nadinne11 Hemofilija in možganske krvavitve:
Pomoč Skupnosti za vse Kontakt: motquindominique55@gmail.com Pustite svoja sporočila za dodatne … Več

nadinne11 Napredek v zdravljenju hemofilije izboljšal kakovost življenja hemofilikov:
Pomoč Skupnosti za vse Kontakt: motquindominique55@gmail.com Pustite svoja sporočila za dodatne … Več

nadinne11 Slabokrvnost: Koliko železa potrebujemo:
Pomoč Skupnosti za vse Kontakt: motquindominique55@gmail.com Pustite svoja sporočila za dodatne … Več

nadinne11 Novo upanje za hemofilike s težko obliko bolezni:
Pomoč Skupnosti za vse Kontakt: motquindominique55@gmail.com Pustite svoja sporočila za dodatne … Več

nadinne11 Živeti s hemofilijo:
Pomoč Skupnosti za vse Kontakt: motquindominique55@gmail.com Pustite svoja sporočila za dodatne … Več

Konrad Ajster Napredek v zdravljenju hemofilije izboljšal kakovost življenja hemofilikov:
Hemofilija in vnetja zglobov? Hemofilija in razna vnetja zglobov pa še dosti podobnih zdravstvenih … Več