Multipla skleroza

asist. mag. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., spec. nevrologije
asist. mag. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., spec. nevrologije

Dobrobit timskega dela

Multipla skleroza je bolezen osrednjega živčnega sistema, ki se je je dolga leta držal zlovešč sloves, saj zanjo tako rekoč ni bilo zdravljenja. Bolezen je še zdaj neozdravljiva, vendar lahko sodobna medicina bolezen omili in izboljša kakovost življenja bolnikov.

Obolele z multiplo sklerozo (MS) obravnavajo na Kliničnem oddelku za nevrologijo Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani. Kot pravi vodja Centra za multiplo sklerozo, asist. mag. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., spec. nevrologije, obravnava bolnikov z multiplo sklerozo poteka na treh ravneh: ambulantni, bolnišnični in v obliki dnevne bolnišnice. V ekipi poleg nje delujejo še prim. Beatrika Končan Vračko, doc. dr. Saša Šega Jazbec in doc. dr. Uroš Rot. Pomembni so tudi drugi sodelavci ekipe za multiplo sklerozo: psiholog, delovni terapevt, fizioterapevt in MS-sestra.

"V zadnjih letih smo izobrazili specializirano sestro za obolele z multiplo sklerozo. MS-sestra nam je v veliko pomoč pri obravnavi bolnika z multiplo sklerozo ter pomeni pomembno vez med bolnikom in zdravnikom. Zelo dobro je poučena o obvladovanju motenj mokrenja pri bolnikih z multiplo sklerozo. Seveda so v delo vključene še druge diplomirane medicinske sestre, katerih glavna naloga je učenje apliciranja zdravil v podkožje ali mišico. Brez dobre MS-sestre res ni dobre obravnave bolnika," pove dr. Horvat Ledinek.

 Timsko delo

"Ponosni smo na program za obvladovanje utrudljivosti, ki smo ga začeli izvajati pred nekaj leti, katerega gonilna sila sta delovni terapevtki. V okviru programa obvladovanja utrudljivosti se bolniki naučijo prepoznavanja utrudljivosti in različnih veščin, s katerimi lahko vplivajo na ta neprijetni simptom. Izkazalo se je, da bolniki prav s prilagajanjem svojih dejavnosti dosežejo veliko več kot z jemanjem zdravil za blaženje utrujenosti. Pred nekaj leti se nam je pridružil tudi odličen fizioterapevt z velikim posluhom za ljudi z multiplo sklerozo. Skupaj z drugimi terapevti je zasnoval tudi knjižica s telovadnimi vajami za bolnike. Telesna vadba je zanje zelo pomembna in lahko pomembno prispeva k izboljšanju nekaterih simptomov. Omeniti velja tudi našo zadnjo pridobitev, psihologinjo asist. Ano Ožura. Psiholog je pri celostni obravnavi bolnikov z multiplo sklerozo nadvse pomemben – tako na začetku, ko se bolniki šele soočajo s svojo boleznijo, ko jo zanikajo in je še ne morejo sprejeti, kot tudi v nadaljevanju, ko imajo številni bolniki kognitivne motnje in motnje razpoloženja."

Žal v obstoječih kadrovskih razmerah celostne timske oskrbe ne morejo omogočiti prav vsem bolnikom; zdravniki so tako primorani opraviti selekcijo – drugače preprosto ne gre.

Vse večja ozaveščenost

Sogovornica opaža, da zaradi vse večje obveščenosti in ozaveščenosti v zadnjih letih ljudje prihajajo na kliniko vse bolj zgodaj, že ob prvih znakih bolezni. Tudi družinski zdravniki premorejo dovolj znanja, da izdajo napotnico za nevrologa takoj, ko opazijo prve znake MS. Temelj diagnostične obravnave je dobra in natančna anamneza, ki ji sledi temeljit klinični nevrološki pregled, če pa nevrolog opazi znake, ki govorijo o prizadetosti različnih delov osrednjega živčevja, se odloči za dodatne preiskave: vidne izvabljene potenciale, lumbalno punkcijo in magnetno resonančno slikanje (MRI). Po besedah sogovornice je prav MRI ozko grlo diagnostike, saj je na voljo premalo naprav, da lahko bi zadostili vsem potrebam.


Zdravljenje s kombinacijo zdravil

Do diagnoze multipla skleroza nevrologi pridejo z izključevanjem drugih bolezni. Odkrivajo tudi prve simptome, ki jim pravijo klinično izoliran sindrom, sumljiv za multiplo sklerozo, ali po domače, prvi zagon. Nato na osnovi klinične slike in izvidov MRI oblikujejo načrt zdravljenja. "Če imamo opraviti s težko klinično sliko z velikim številom sprememb, se že na začetku odločimo za zdravljenje z imunomodulatornimi zdravili. To je nadvse pomembno, saj zagotavlja manj zagonov bolezni in višjo kakovost življenja. Poleg tega z zdravljenjem odložimo neprijetne simptome (krči, mravljinčenje, motnje mokrenja, utrujenost), čemur pravimo simptomatska terapija. Nikakor pa ne gre pozabiti na rehabilitacijo, torej telesno vadbo, prilagojeno stopnji bolnikove prizadetosti. Če vse to povežemo, lahko ob dobrem sodelovanju bolnika, zdravnika in MS-sestre dosežemo, da je bolezen obvladljiva, kakovost življenja bolnika z multiplo sklerozo pa boljša."

Napoved: nehvaležno delo

Kot pri vseh kroničnih boleznih tudi pri multipli sklerozi velja, da je njen potek zelo težko napovedati. "Vemo pa," razlaga dr. Horvat Ledinek, "da lahko hitrejši potek bolezni in slabšo napoved pričakujemo pri bolnikih, ki imajo že na samem začetku bolezni težjo klinično sliko, MRI-slike pa kažejo številne spremembe. Nemogoče pa je napovedati, koliko časa bo minilo med dvema zagonoma. Klinična praksa kaže, da začetnemu zagonu praviloma sledi izboljšanje. Poseben potek ima primarno progresivna oblika multiple skleroze, pri kateri se bolezen nenehno slabša, brez vmesnih zagonov. Ta oblika je pogostejša pri bolnikih, ki so zboleli starejši. Pri tem gre za dva patološka procesa: na eni strani vnetni proces, na drugi pa degenerativni proces, propad živčne celice. Pri primarni progresivni MS, pri kateri je delež vnetne oblike praviloma majhen, delež degenerativne pa velik, je napoved načeloma slabša in tudi stopnja invalidnosti je že na samem začetku višja. Ker je degenerativni proces tako izrazit, za zdaj še nobeno zdravilo ni učinkovito."

Vsekakor mora biti odločitev o zdravljenju skupna, sprejmeta pa jo zdravnik in bolnik, pravi sogovornica in doda, da iz svoje prakse ve, da je ta odločitev lažja, če bolnik pride k zdravniku že poučen o osnovnih dejstvih. Tako je tudi njegovo sodelovanje boljše, zdravljenje pa uspešnejše.

Kateri so znaki multiple skleroze?

Pozorni moramo biti na:
  • bolečine za očesom,
  • motnje vida,
  • mravljinčenje v udih,
  • težave s koordinacijo pri hoji in z ravnotežjem,
  • ohromelost,
  • motnje mokrenja.

Dejavnost za multiplo sklerozo se predstavi

V Centru za multiplo sklerozo, ki deluje v okviru Nevrološke klinike Ljubljana, dela ekipa različnih strokovnjakov: zdravniki dr. Alenka Horvat Ledinek, vodja, prim. dr. Petra Račko, ki se je kot prva v Sloveniji začela ukvarjati s to boleznijo, doc. dr. Uroš Rop, ki vodi diagnostični laboratorij, in doc. dr. Saša Šega, nekdanja vodja Centra za multiplo sklerozo. Nepogrešljivi člani ekipe so še specializantka nevrologije Senta Frol, MS-sestre Anita Pirečnik, Nežka Pirih in Mojca Prusnik, delovni terapevtki Jelka Janša in Zorana Ziherl, psihologinja asist. Ana Ožura in fizioterapevt Andrej Martič.


Luka Hren

Luka Hren diplomirani kineziolog in gibalni terapevt Diplomirani kineziolog, Fakulteta za šport, magistrski študij Kinezioterapija

Postavi vprašanje

Zdravka Koman Mežek

Zdravka Koman Mežek dr. med. spec. ginekologije

Vsi Viva strokovnjaki