Živeti z revmo

Zdravniški nadzor in dosledno upoštevanje terapije

Zdravljenje revmatičnih bolezni je zapleten proces, ne samo zato, ker obstaja toliko oblik revmatizma, ampak tudi zato, ker pri številnih oblikah povzročitelj ni znan. Od tipa oziroma vrste revmatične bolezni je odvisno, s katerim zdravnikom specialistom se bomo največ srečevali. Kot pravi doc. dr. Matija Tomšič, dr. med., specialist internist - revmatolog in predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo Kliničnega centra Ljubljana, se bolnik z revmatično boleznijo najprej sreča s svojim izbranim zdravnikom, ki ga po temeljitem pregledu po potrebi napoti v nadaljnjo obravnavo k specialistu. Če ima bolnik vnetni revmatizem, bo njegovo stanje obravnaval internist revmatolog.

Kot nam je povedala prof. dr. Saša Markovič, dr. med., predstojnica Kliničnega oddelka za gastroenterologijo Kliničnega centra v Ljubljani, ki se s takšnimi bolniki srečuje skoraj vsak dan, sta najpomembnejša zapleta krvavitve v zgornjih prebavilih in ulkus (čir) na želodcu, v redkih primerih pa pride celo do perforacije želodčne stene.

Cilji zdravljenja

Cilji zdravljenja so pri revmatičnih boleznih v osnovi jasni: pozdraviti oziroma umiriti bolezen, zavreti njeno napredovanje, bolniku omogočiti čim bolj normalno življenje brez bolečin in mu pomagati, da ohrani ali obnovi normalno gibljivost. Žal ta cilj ni vedno zlahka uresničljiv. Potek različnih oblik revmatizma je namreč zelo različen, različne so tudi prognoze zdravljenja.

Pri nekaterih oblikah, na primer pri osteoartrozi, popolno ozdravljenje sploh ni možno, zato bolniku s fizikalno in delovno terapijo ter z zdravili lajšajo bolečine in tako vzdržujejo optimalno gibljivost. Pri vnetnem revmatizmu pa skušajo z zdravili, kot pravi dr. Tomšič, bolezen umiriti, ker je na tej stopnji še ne znajo popolnoma pozdraviti. Zato je pomembno, da bolnik svojo bolezen sprejme in se z njo nauči živeti. Pomembno je tudi, da bolnik zdravljenje jemlje resno in se drži predpisanega zdravljenja. V tem primeru se lahko bolezen tako umiri, da lahko zdravnik odmerek zdravila zmanjša, v najboljšem primeru pa ga bolnik za nekaj časa lahko celo preneha jemati. Toda vse to je možno le, če bolnik dobro sodeluje z zdravnikom.

Sodelovanje bolnikov

Pa bolniki v resnici sodelujejo? Po besedah dr. Tomšiča je to zelo različno. Bolniki z revmatoidnim artritisom, pri katerih so hude bolečine, zlasti ponoči, sestavni del življenja, so zelo hvaležni, ko jim po zdravilih odleže, zato se predpisanega zdravljenja običajno držijo. Pri nekaterih drugih tipih revmatizma je sodelovanje bolnikov oziroma komplianca, kot temu pravijo v strokovnih krogih, nižje (npr. protin). To je na prvi pogled nenavadno, vendar kot pravi naš sogovornik, razumljivo. Eno je namreč jemati zdravila deset dni, nekaj drugega pa več mesecev, let ali celo vse življenje.

Zlasti težko je, če imajo posamezna zdravila pogoste neželene učinke, to pa je pri zdravljenju revmatičnih bolezni skoraj neogibno dejstvo. Dr. Tomšič pravi, da v nekaterih primerih bolniki povsem zavračajo zdravljenje z zdravili, to pa utegne biti zelo nevarno. Revmatizem, in to znova poudarimo, niso (le) bolj ali manj neprijetne bolečine, ki jih zaradi nahladitve v mladosti (povsem zmotno prepričanje!) človek trpi v starosti. Nekatere oblike revmatizma, tak je denimo sistemski lupus eritematozus, ki lahko prizadene več organskih sistemov hkrati, so lahko celo usodne; za lupusom eritematozusom lahko zbolijo tudi mladi, celo zelo mladi ljudje, pogosteje ženske v rodnem obdobju. Pred leti je v Ljubljani zaradi te bolezni in zavračanja zdravljenja umrlo komaj osemnajstletno dekle, pri nekaj bolnicah pa je prišlo do prezgodnje odpovedi ledvic.

Zdravila

Zdravljenje revmatičnih bolezni je zapleteno in večplastno. Razlog za to je dejstvo, da je bolezen kronična, njen potek je pogosto nepredvidljiv, prognoza povsem individualna, osnovna bolezen pogosto prehaja v drugo bolezen, poleg tega pa je pri revmatizmu pogosta sistemska prizadetost več organov ali organskih sistemov. Tudi odzivi na zdravljenje so individualni in različni, tako pa je tudi z neželenimi učinki. Zdravljenje z zdravili je vedno kombinirano s postopki fizikalne medicine in rehabilitacije, včasih pa tudi s kirurškim zdravljenjem. Našteti postopki zdravljenja morajo potekati sočasno in se dopolnjevati, čeprav nekatere oblike revmatizma ne potrebujejo medikamentoznega zdravljenja.

Pri nekaterih oblikah bolezni, zlasti ko gre za sistemsko prizadetost, se zdravljenje začne z močnimi imunosupresivnimi zdravili, ki zavirajo praviloma močno razburkan imunski sistem. Pri predpisovanju zdravil mora zdravnik vedno upoštevati bolnikovo starost, njegovo psihofizično počutje in stanje, delo, ki ga opravlja, in izobrazbo. Pomembno je tudi, da redno nadzoruje zdravljenje, potek bolezni, učinkovanje predpisanega zdravila in bolnikov odziv nanj. Temeljit nadzor, pogosto tudi laboratorijski, je potreben tudi zaradi neželenih učinkov zdravil.

Različne oblike bolezni, različno zdravljenje

Revmatične bolezni zdravimo različno. Pri osteoartrozi je temeljni cilj lajšanje bolečin in ohranjanje gibljivosti. Pomembno je izvajanje splošnih ukrepov, kot so izobraževanje bolnikov, fizikalna in delovna terapija, vaje za krepitev mišic, ohranjanje primerne telesna mase in pravilna uporaba pripomočkov. Poleg tega je pomembna pravilna telesna drža, izogibanje prisiljenim držam, opustitev športov, ki pretirano obremenjujejo prizadete sklepe ... Pri zunajsklepnem revmatizmu, pri katerem bolijo mehka tkiva (mišice, sluzne vrečke, kite itd.), so težave pogosto psihogeno nadgrajene, zato je neredko treba zdraviti tudi te. Pri metabolnem revmatizmu je zdravljenje usmerjeno k odpravljanju presnovnih motenj. Vnetni revmatizem pa vedno zahteva zdravljenje zdravili z enim ali s kombinacijo zdravil, kot so kortikosteroidi, imunosupresivi, nesteroidni antirevmatiki (NSAR) itd.

Nesteroidni antirevmatiki (NSAR)

Zdravniki jih predpisujejo najpogosteje od vseh zdravil, predvsem za lajšanje vnetja sklepov. NSAR delujejo protivnetno, protibolečinsko in protivročinsko. NSAR so zdravila, ki jih mora vedno predpisati zdravnik. V akutni fazi bolezni oziroma ob poslabšanjih so potrebni najvišji odmerki, ko se bolezen umiri, pa se odmerki zmanjšajo ali se zdravilo povsem opusti. Različne NSAR zdravniki predpisujejo različno; tista s krajšo razpolovno dobo mora bolnik jemati vsakih šest ur, tista z daljšo razpolovno dobo pa enkrat do dvakrat na dan. Protibolečinsko delovanje NSAR je opazno zelo kmalu, protivnetno pa šele čez nekaj dni. Bolnik sme hkrati jemati le en NSAR, lahko pa jih kombinira z analgetiki, če je protibolečinski učinek NSAR prešibek. Bolniki lahko jemljejo NSAR tudi v kombinaciji z večino drugih zdravil, ki so v uporabi za zdravljenje revmatičnih bolezni.

Neželeni učinki

NSAR imajo veliko slabost, in sicer pogoste neželene učinke. Ti se kažejo zlasti v zgornjih prebavilih, in sicer s krvavitvami, z razjedami. V skrajnih primerih lahko pride do predrtja želodca ali dvanajstnika; tedaj je življenje bolnika ogroženo, zato je nujno kirurško zdravljenje. Poleg tega bolniki lahko opazijo stranske učinke na koži (srbenje, izpuščaji), imajo lahko težave s pljuči, s slabokrvnostjo, zastaja jim voda, imajo povišan krvni tlak, lahko jim celo odpovedo ledvice in jetra, kar pa se zgodi zelo redko. K nastanku razjed med zdravljenjem z NSAR se bolj nagibajo bolniki, starejši od 65 let, bolniki, ki so v preteklosti že imeli razjedo ali krvavitev iz zgornjih prebavil, bolniki, ki jemljejo zdravila proti strjevanju krvi, in bolniki, ki jemljejo kortikosteroide.
Velika večina NSAR je mogoče dobiti le na recept, vendar so nekateri kljub temu v prosti prodaji.

Vsi NSAR niso enako nevarni

Kot smo zapisali, obstaja več vrst NSAR: klasični NSAR, novejši, bolj COX-2 selektivni in zato varnejši NSAR in povsem nova generacija COX-2 selektivnih zaviralcev, imenovanih koksibi. Najmanj nevarni NSAR so koksibi. Po nekaterih raziskavah koksibi za dobro polovico zmanjšajo klinične zaplete v zgornjih prebavilih, zelo dobro so jih sprejeli tudi bolniki.

Imunomodulirajoča zdravila

Za zdravljenje vnetnih revmatičnih bolezni so poleg NSAR in kortikosteroidov v uporabi tudi tako imenovana imunomodulirajoča zdravila. Vsa ta zdravila zavirajo imunski sistem. Čeprav njihovo delovanje še ni povsem znano, dokazano zavirajo bolezenski razvoj pri revmatoidnem artritisu. Poleg tega rešujejo življenja pri sistemskih vezivnotkivnih boleznih.

Zdravila so in niso na voljo na recept

Večina zdravil, ki jih revmatičnim bolnikom predpiše zdravnik, se dobi na recept, vendar to žal ne drži za nekatera novejša, ki so bodisi učinkovitejša bodisi imajo manj neželenih učinkov. Od NSAR so glede neželenih učinkov na zgornja prebavila bolj varni koksibi, ko gre za revmatoidni artritis pa so predvsem pomembna novejša in učinkovitejša tako anticitokinska zdravila. Zavarovalnica ne krije uporabe koksibov, ker je njihova cena previsoka. Ker si v današnjih ekonomskih razmerah draga, varnejša zdravila lahko privošči le zelo majhen odstotek bolnikov, vsi še naprej posegajo po klasičnih NSAR, ki imajo pogostejše neželene učinke na zgornja prebavila.

Zdravljenje posledic cenejših zdravil pa seveda tudi ni zastonj. Skupni stroški tako zdravil kot bolnišničnega zdravljenja zapletov, h katerim moramo prišteti še stroške za izgubljene delovne dni zaposlenih bolnikov, zagotovo krepko presegajo stroške za visokokakovostne in znatno manj nevarne NSAR, ki so zdaj na trgu. Zavarovalnica ne krije tudi zdravljenja z dragimi anticitokinskimi zdravili pri bolnikih z revmatoidnim artritisom. Kot zanimivost povejmo, da so najdražja in najkakovostnejša zdravila za zdravljenje revmatičnih bolezni na voljo na recept celo v državah nekdanjega vzhodnega bloka!

Alternativa s pametjo

Bolniki s kroničnimi boleznimi poleg uradnega medicinskega zdravljenja pogosto poiščejo informacije in pomoč v alternativnih oblikah zdravljenja. Revmatični bolniki niso nobena izjema. Dr. Tomšič že dolgo ne skuša več prepričevati bolnikov, naj tega ne počnejo, ker je sprevidel, da to ni obrodilo sadov. Zato bolnikom, ki mu odkrito povedo o svojih namerah z alternativnim zdravljenjem, raje svetuje, naj v nobenem primeru ne opustijo uradnega, predpisanega zdravljenja.

Kako so bolniki poučeni o svoji bolezni?

Dr. Tomšič pravi, da je za vsakega bolnika s kronično boleznijo ključno, da o svoji bolezni ve čim več. Revmatologi vsakemu na novo diagnosticiranemu bolniku skušajo dati čim več informacij o njegovem stanju. Tudi v revmatologiji je namreč napredek znanosti zelo skokovit. Nenehnim novostim v zdravljenju bi morali, na svoj način seveda, slediti tudi bolniki.

Zato po njegovem mnenju obstaja velika vrzel v povezovanju bolnikov z revmatičnimi boleznimi. Obstaja društvo, ki pa, žal, povezuje predvsem bolnike z ankilozirajočim spondilitisom. Na njihovem oddelku nameravajo kmalu uvesti posebno izobraževanje za bolnike z vsemi oblikami vnetnega revmatizma; izobraževanje bo potekalo tako, da bodo skupine bolnikov enkrat na mesec poučevali o njihovi bolezni, zdravljenju in lajšanju bolečin, obenem pa jim bodo na voljo za vsa vprašanja. Takšna posvetovalnica bo nadvse dobrodošla, saj pri sedanjem načinu zdravljenja, ko je zdravniku za vsakega bolnika pri prvem pregledu na voljo samo 25 minut, pri kontrolnem pregledu pa četrt ure, nikoli ni dovolj časa za poglobljen pogovor. Za primerjavo: na Švedskem je revmatologu za posameznega bolnika pri prvem pregledu na voljo od 60 do 90 minut, pri kontrolnem pregledu pa od 30 do 60 minut.