Celostna oskrba bolnika z rakom

Maja Južnič Sotlar
sreda, 13. april 2016

(Foto: Shutterstock)

Diagnoza rak: Kam po odgovore

Slovenija je ena od treh (!) evropskih držav, v katerih se lahko pohvalimo z državnim programom za obvladovanje raka, državnim registrom raka, državnimi presejalnimi programi za zgodnje odkrivanje predrakavih in rakavih sprememb, multidisciplinarnim pristopom k zdravljenju, smernicami za obravnavo različnih oblik raka, obenem pa imajo naši bolniki na voljo tudi vsa registrirana zdravila, vključno z vsemi tarčnimi ter tudi najnovejšim iz skupine imunoterapevtikov.

Vse to predstavlja zelo dobro podlago za obravnavo bolnikov z rakom in nikakor ne gre spregledati dejstva, da je slovenska medicina vrhunska, naši zdravniki pa se lahko po kakovosti zdravljenja in obravnave bolnikov merijo s katero koli ustanovo v svetu.

In celostna oskrba bolnika z rakom

Prav vse boljša diagnostika z zgodnjim odkrivanjem ter vse bolj učinkovito zdravljenje so prispevali k temu, da je rak v zadnjih dveh desetletjih iz smrtne obsodbe postal vedno bolj obvladljiva kronična bolezen, s katero več in več ljudi živi dolga leta. Dejstvo pa je, da je rak bolezen, ki je v marsikaterem pogledu posebna in za čim bolj kakovostno življenje je potrebno poskrbeti za številne vidike oskrbe bolnikov in njihovih svojcev. Govorimo o celostni oskrbi, pojmu, ki se pri nas šele začenja uveljavljati, predvsem pa ga izpostavljajo bolniki, ki si celostno oskrbo zelo želijo in jo pogrešajo poleg siceršnjega zdravljenja, ki so ga deležni v bolnišnici.

Razlike v obravnavi

Mnenja o tem, kaj vse sodi v celostno oskrbo, so različna. Pojem je zelo raztegljiv in najbolj seveda odvisen od posameznega bolnika, njegove bolezni, starosti, socialnega položaja. Potrebe se lahko zelo razlikujejo glede na različne stadije in vrsto raka. Tudi ni isto, ali imamo pred seboj moškega bolnika z rakom ali bolnico. Prav tako so potrebe mlajšega bolnika drugačne od tistih, ki jih ima starejši bolnik in enako velja za nekoga z odraslimi otroki ali nekoga, ki jih sploh še nima, a bi jih želel nekoč v prihodnje imeti.

Odkrit in iskren pogovor

Celostna oskrba se začne z diagnozo in načinom, kako zdravnik z bolnikom spregovori. Kot pravi Nada Lomovšek, ni dovolj, da je zdravnik odkrit. Pomembno je, da si vzame čas večkrat, saj je znano, da si bolnik ob prvem pogovoru, sploh ko gre za tako težko novico, ne zapomni več kot 15 odstotkov slišanega. Bolnik tudi ne more že ob prvem pogovoru vprašati vsega, kar bi želel. Bolezen nas praviloma doleti nepripravljene in čez noč moramo spremeniti dotedanje življenje. O bolezni tudi vemo malo ali nič in lahko minejo meseci, preden se vsaj približno znajdemo in dovolj poučimo. Prav zato je začetna komunikacija z lečečim zdravnikom tako zelo pomembna.

Le en psihoonkolog v Sloveniji

Ob diagnozi pogosto ni dovolj samo pogovor z lečečim zdravnikom, ampak je zaradi šoka potrebna tudi strokovna psihološka podpora. Ta bi po mnenju Nade Lomovšek, ki je za rakom na debelem črevesu in danki zbolela pred desetimi leti in ga tudi uspešno premagala, morala biti dosegljiva vsakemu, ki si jo želi. »Vem, da so svojci prvi, ki se jim zaupaš, je pa vprašljivo, koliko so sposobni res pomagati. Iz svojih izkušenj vem, da so bili vsi moji bližnji še bolj prestrašeni, kot jaz.«

Njenemu mnenju se pridružuje tudi Kristina Modic, predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v katerem poleg druge pomoči bolnikom nudijo tudi psihološko podporo in svetovanje. »V Sloveniji imamo zgolj enega psihoonkologa, zato je čakalna doba na posvete več mesecev. Tudi zato imamo društva bolnikov pomembno vlogo pri zapolnjevanju te vrzeli in smo pomembna dodana vrednost. Bolniki in svojci so zlasti na začetku izgubljeni, prestrašeni in ravno v tem času običajno najbolj iščejo dodatne informacije in pomoč. Poleg podpore in informacij jih tudi skušamo spodbujati in motivirati za zdravljenje, saj smo tu ljudje, ki smo šli skozi podobne izkušnje in jih zato dobro razumemo.«

Pogovor o prehrani, umetni dojki, lasulji …

Seveda pa pogovor in informiranje nista edini področji, ki ju bolniki z rakom potrebujejo. Kot smo že zapisali, je zelo pomembno, koliko je bolnik star, katero obliko raka ima, v katerem stadiju je bila bolezen ugotovljena. V nabor svetovanja zagotovo sodi tudi pogovor o ustrezni prehrani, saj le primerno prehranjen bolnik lahko pričakuje, da bo dobro prenašal zdravljenje, ki je lahko zelo dolgo in naporno za organizem. Če ima bolnik bolečine, je nujno, da je napoten v protibolečinsko ambulanto, kjer bodo poskrbeli tudi za to. Nesprejemljivo je, da bi v današnjem času kateri koli bolnik z rakom trpel bolečine zaradi svoje bolezni.

Bolezen neredko pomeni, da je potreben kirurški poseg, ki za seboj pušča trajne posledice, ki jih je potrebno obravnavati. Tako denimo bolnice z rakom dojk, ki izgubijo dojko, potrebujejo svetovanje o rekonstrukciji dojke oziroma o protezi, če jim prva možnost ne ustreza. Informacije so potrebne tudi v primeru izgube las ob kemoterapiji in nakupu lasulje. Velik izziv za bolnike predstavlja tudi umetno izpeljano črevo, tako imenovana stoma, s katero je zlasti v začetnih tednih in mesecih lahko veliko težav. Ustrezno učenje in kasnejše svetovanje vsekakor sodita v celostno oskrbo.

Kaj pa plodnost?

Ko izvemo, da imamo raka, je poleg začetnega šoka prva misel: stran z njim! Odvije se vrtiljak različnih čustev, občutij, mnenj in vprašanj, ki spremljajo priprave na začetek zdravljenja, ki je praviloma sestavljeno iz kirurškega posega, obsevanja in/ali kemoterapije ter tarčnih zdravil. Vse se odvija zelo hitro in cilj tako bolnika kot zdravnikov je zelo jasen: ustaviti bolezen. Vse drugo se takrat zdi nepomembno. Saj tudi v resnici je. A če nihče ne more pričakovati, da bo bolnik mislil na svoje življenje po raku, pa to morajo tisti, ki skrbijo za njegovo zdrav(ljen)je.

In eno takih področij je tudi ohranjanje plodnosti pri mlajših bolnikih. Žal rak ni več le bolezen starejših, ampak zbolevajo tudi zelo mlade ženske in moški. V takih primerih bi moral konzilij zdravnikov, ki se odloča o najprimernejšem zdravljenju, bolniku predstaviti tudi možnost ohranjanja reproduktivnega genetskega materiala. Tovrstno svetovanje in odvzem se morata zgoditi pred začetkom kemoterapije ali obsevanja, saj so spolne celice po tem zdravljenju trajno poškodovane.

Pa svojci?

Seznam s tem nikakor ni končan. V celostno oskrbo vsekakor sodi tudi paliativna oskrba neozdravljivo bolnih, ki pa ni le skrb za umirajoče, temveč je potrebno paliativni tim vključiti v obravnavo že veliko prej. Vsekakor pa niso le bolniki z rakom tisti, ki potrebujejo raznovrstno pomoč in oskrbo. Kronična bolezen vedno poseže v celotno družino in svojci so ne le nepogrešljiv del in pomoč bolniku, temveč so tudi sami potrebni podpore in pomoči. Postanejo tako imenovani sekundarni pacienti. Zato je v marsikateri vidik celostne obravnave potrebno vključiti tudi njih. Zlasti je tu pomembna psihološka podpora, ustrezen pogovor z lečečim zdravnikom, paliativna oskrba, učenje nege stome, ukrepanje ob limfedemih, ohranjanju plodnosti … Svojci imajo praviloma tudi povsem svoj pogled na bolezen, svoje stiske in potrebujejo ustrezno pomoč.

Pomen društev bolnikov

Pri nas je znotraj zdravstvenega sistema vse, kar smo našteli in uvrstili v celostno oskrbo bolnikov z rakom, že na voljo. Težava pa je predvsem v dvojem: naštete pomoči je premalo, ker je na voljo premalo kadra in infrastrukture, delno pa je težava v nepovezanosti obstoječih služb. Bolniki in njihovi svojci tako neredko šele po več mesecih zdravljenja, ko se sprijaznijo z boleznijo in sami raziskujejo, ugotovijo, kaj vse jim je na voljo, a jim nihče za to ni povedal. Tudi zato začenjajo društva onkoloških bolnikov različne aktivnosti, s katerimi bi pospešila redno in medsebojno usklajeno celostno oskrbo bolnikov.

KAJ MORAM VPRAŠATI ZDRAVNIKA?
Ko zbolimo, o bolezni praviloma ne vemo dosti ali celo nič. Znajdemo se v povsem novem svetu in v informacijskem vrtincu. Vsega nam v resnici ni potrebno vedeti že od začetka, vsekakor pa je nekaj vprašanj, ki jih moramo postaviti zdravniku, ki nas bo zdravil od samega začetka.

Kaj pomeni moja diagnoza?
Katere dodatne preiskave moram še opraviti?
Kako kmalu se bo začelo moje zdravljenje?
Kdo me bo zdravil in kje?
Kako dolgo bo trajalo zdravljenje?
Katere neželene učinke lahko pričakujem in na kakšen način mi jih boste lajšali?
Kako zahtevno/težavno bo zdravljenje in kako bo vplivalo na moje dosedanje življenje?
Kaj je cilj zdravljenja?

OBRAVNAVA BOLEČINE
Bolečina je eno najneugodnejših občutij in je lahko prisotna pri raku. Blago bolečino lahko obvladujemo s protibolečinskimi tabletami, ki jih lahko dobimo tudi v prosti prodaji v lekarni (posvetujete se s svojim lečečim zdravnikom ali farmacevtom), močnejšo bolečino pa obvladujejo protibolečinske ambulante, ki so v obeh kliničnih centrih (v Ljubljani in Mariboru), na Onkološkem inštitutu ter v regionalnih bolnišnicah.

POGOVOR Z ZDRAVNIKOM
Dobro zdravje je odvisno od dobre komunikacije z vašim zdravnikom in drugimi zdravstvenimi delavci. Toda pogovarjanje z zdravnikom ni vedno preprosto. V preteklosti je zdravnik vodil in bolnik mu je sledil. Danes sta zdravnik in bolnik enakovredna partnerja. Dober pogovor z zdravnikom pomeni, da mu čim bolj jasno in natančno opišete svoje stanje, postavite vprašanje, če ga ne razumete, in izrazite morebitne zadržke in skrbi glede predpisanega zdravljenja ali sprememb življenjskega sloga. Čas pri zdravniku boste kar najbolje izkoristili, če se boste na pogovor dobro pripravili. Naslednji napotki vam bodo v pomoč pri pripravi na pogovor.

Sestavite seznam svojih skrbi in jih razvrstite po pomembnosti. Vas skrbi kak nov simptom? Kako bo zdravljenje vplivalo na vaše vsakdanje življenje? Poleg zdravil na recept zdravniku povejte tudi o zdravilih brez recepta, vitaminih, zeliščnih pripravkih, ne pozabite prehranskih dodatkov, kapljic za oči ... Naredite seznam vsega, kar jemljete, in ga prinesite s seboj.
Držite se bistva, saj boste tako kar najbolje izkoristili čas za pogovor z zdravnikom.
Vnaprej pripravite vprašanja in imejte seznam s seboj.
Zdravniku jasno povejte, kako se počutite telesno, psihično in čustveno. Le če boste dobro opisali svoje simptome in izrazili vse svoje pomisleke in skrbi, lahko postanete partner v vaši zdravstveni oskrbi.

ALI LAHKO ZAUPAM INFORMACIJAM NA INTERNETU?
Na internetu je zelo veliko informacij o vseh boleznih, tudi o raku. Zlahka se lahko zgodi, da se naslanjamo na informacije, ki prihajajo iz nezanesljivih virov. A kako vedeti, kateri je in kateri ni zanesljiv? Najpreprostejše pravilo je, da iščete na straneh zdravstvenih institucij, ki se ukvarjajo z zdravljenjem raka (pri nas je to Onkološki inštitut), na straneh društev, ki združujejo bolnike z rakom in njihove svojce, ali na portalih, na katerih svetujejo in na vprašanja odgovarjajo zdravniki. Več o svoji bolezni boste izvedeli tudi na našem portalu na povezavi viva.si/Rak-Onkologija.

KAM PO POMOČ
Oddelek za psihoonkologijo, Onkološki inštitut Ljubljana: 01/587-91 70
Ambulanta za klinično prehrano: 01 5879 212

Seznam organizacij, ki pomagajo bolnikom z rakom in njihovim svojcem:

EuropaDonna, Zaloška 5, 1000 Ljubljana, 01/231 21 01
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska 14, 1000 Ljubljana, 01/430 32 63
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Povšetova 37, 1000 Ljubljana, 031/643 122
EuropaColon Slovenija, združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke, Povšetova 37, 1000 Ljubljana, 031/313 258
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, Slovenska cesta 30, 1234 Mengeš, 041/649 735
Invalidsko društvo ILCO, Parmova ulica 53, 1000 Ljubljana, 01/436 21 90