Hvala bogu, da ni avtist!

Otroci z Aspergerjevim sindromom

Preden se name vsuje ploha besed o tem, kakšen človek neki lahko izreče "Hvala bogu, da ni avtist!", naj takoj povem, da sem mama avtističnega dečka, no, pravzaprav že velikega fanta, in še enega otroka, ki to ni. Ki torej po laičnem razmišljanju sodi v kategorijo "normalnih" otrok. Vzklik iz naslova je moj, izrazila, četudi le v mislih, pa sem ga že pred veliko leti. Še zdaj se zelo dobro spomnim, kdaj in ob kateri priložnosti.

Nekega popoldneva sem namreč obsedela pred televizorjem, ker me je pritegnil pogovor, ki ga je novinarka vodila s psihologinjo, tema pa je bil avtizem. Povsem neznana beseda se mi je zdela dovolj zanimiva, da sem prisluhnila, in vse, kar sem slišala, me je – iskreno povedano – presunilo.

Težave

V tistem času sem bila pogosto na koncu z močmi zaradi svojega mlajšega, ki ga z nobenim splošno znanim in priporočenim vzgojnim ukrepom nisem mogla spraviti v zame sprejemljive tirnice vedenja in odzivanja. Prebrala sem marsikaj, govorila z izkušenimi mamami, uspeh pa je bil pičel. Moj sin je bil v "svojem svetu", ki so mu vladala – tako se mi je vsaj dozdevalo – le njemu jasna in razumljiva pravila. Včasih miren, za moje pojme skoraj preveč, se je v naslednjem hipu že neutolažljivo jokal in zaganjal zdaj vame zdaj v starejšega brata.

Bil je vajen, da ga najprej okopamo, nato je jedel, sledilo je umivanje zob, nazadnje pa še branje pravljice in spanje. Ne vem, zakaj, toda če smo vrstni red slučajno malce spremenili, se je zelo vznemiril, četudi mu je bilo takrat že pet ali šest let. Nobeno pojasnjevanje ni zaleglo. Na na videz nepomembne situacije se je odzival izrazito čustveno, celo agresivno, med igro z vrstniki pa je pravila pogosto krojil sproti in po svoji presoji, zato je z njimi pogosto prihajal v konflikt. To se je zlasti izrazito kazalo pri igrah z žogo, ki jo je sin le stežka obvladoval – no, pravzaprav je ni obvladoval, saj je bil motorično šibek. Slabih fuzbalerjev pa fantje ne marajo, radi se jim posmehujejo in jih izločijo. Vsaj iz igre, pozneje nemara tudi iz družabnega kroga.

Ko sem tako premagovala zase zelo težko vzgojno obdobje, mi je med spremljanjem že omenjenega televizijskega pogovora, v katerem so opisovali življenje z avtističnim otrokom, po glavi zaokrožila le ena misel: "Poglej, s kakšnimi težavami se spoprijemajo šele druge mame. Vzgojne težave, s katerimi se srečujem jaz, so naravnost zanemarljive in bodo sčasoma zagotovo minile. Naj je še tako težaven, ta moj sine, hvala bogu vsaj ni avtist. To bi šele pomenilo težave." Ko zdaj pomislim na takratno razmišljanje, se lahko samo nasmehnem. Deloma zaradi svoje popolne zmote, deloma zato, ker zdaj še kako dobro vem, da je vsak otrok in vsak človek dragocen, ne glede na to, ali je po splošnih družbenih in zdravstvenih merilih zdrav oziroma "normalen" ali kakor koli (trajno) prizadet oziroma "nenormalen".

Samoizpraševanje, sprejemanje in krivda

Pot, ki jo prehodi družina, obeležena z avtizmom, je vijugasta, polna samoizpraševanja, iskanja odgovorov na vprašanja brez odgovorov, predvsem pa je pestra. Pestra v vseh pogledih. In ko rečem pestra, s tem izrazom želim zaobseči vse: začudenje nad ugotovitvijo, da vzgojni ukrepi, ki se zdijo jasni in logični, delujejo pri vseh drugih otrocih, le pri tvojem ne. Žalost ob ugotovitvi, da je tvoj otrok vse pogosteje izločen iz družbe vrstnikov, da se v njej ne znajde in da se tudi sam vse pogosteje izloča iz nje. Potrtost ob dejstvu, da te vse pogosteje kličejo iz šole z obvestilom, da so morali, kot že tolikokrat doslej, ukrepati proti otroku, saj je bil vzgojno znova povsem neobvladljiv.

Frustracije ob spominih na vse "nasvete" in očitke o slabi vzgoji, ki so jih tolikokrat podajali znanci in popolni neznanci na ulici, če so bili priče težavni vzgojni situaciji, ki ji z možem nisva bila kos. Nemoč ob spoznanju, da si kljub želji, volji in iskanju rešitev tolikokrat brez odgovora, kako in kam. In nenazadnje vso srečo, veselje, radost in ponos ob številnih drobnih in velikih uspehih, ki jih je sin dosegel in jih še dosega.

Toda še preden se lahko starš začne veseliti uspehov svojega otroka z Aspergerjevim sindromom, sindromom, ki sodi v spekter avtističnih motenj, mora prehoditi praviloma dolgo pot čudenja nad nekaterimi posebnostmi, prej ko ne neobičajnimi lastnostmi, vedenjskimi vzorci, načinom razmišljanja, ravnanja … In vse to mora predvsem sprejeti. Nato mora v naslednjem koraku opraviti še s krivdo. Krivdo, ki ti jo v izdatni meri – vsaj meni se je zdelo tako – naloži, in to z največjim veseljem, vsakdo, ki pride mimo in ki bi, če bi bil to"MOJ otrok, že vedel, kako ga hitro spraviti k pameti". Zdaj, po toliko letih, natančno vem, da Aspergerjev sindrom ni posledica slabe vzgoje. To seveda ne pomeni, da otrok s tem sindromom ne more biti tudi pomanjkljivo vzgojen (kateri pa je?). Vsekakor pa otrok sindroma ne pridobi med razvojem ter zaradi neprimernih in permisivnih vzgojnih ukrepov. To je motnja, s katero se otrok rodi in s katero živi vse življenje. Kako bo z njo živel, pa je v veliki, zares veliki meri odvisno predvsem od nas, odraslih in "normalnih" ljudi. Ljudi, ki bi morali s svojo pametjo, modrostjo in predvsem z ljubeznijo to motnjo razumeti in se potruditi, da aspergerjem življenje v "našem", njim pogosto povsem nerazumljivem, tujem in strašljivemsvetu, naredimo čim lažje.

Nisem strokovnjakinja za avtizem. Sem samo mama, ki spremlja svojega otroka z motnjo avtističnega spektra, motnjo, ki obsega paleto značilnosti, tako široko in pisano, kot je široka in pisana mavrica. Ne bom naštevala vseh možnih diagnostičnih značilnosti oziroma znakov in simptomov. Teh je preveč in prav gotovo bi mi pri tem, neuki in ne dovolj izobraženi na tem področju, spodletelo. Kar sem napisala in kar še bom, je zgolj čutenje in videnje, zgrajeno na lastnih opazovalnih izkušnjah, pridobljenih v zadnjih sedemnajstih letih.