Povzetek webinarja O nacionalnem načrtu za obravnavo redkih bolezni

Ali resnično poznamo potrebe ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji?

Na webinarju o redkih boleznih, namenjenem predvsem bolnikom in njihovom družinam, so sogovorniki - prof. dr. Borut Peterlin, doc. dr. Blaž Koritnik, doc. dr. Urh Grošelj in predstavnici dveh društev za redke bolezni - razkrili poudarke koncepta novega nacionalnega načrta za oskrbo redkih bolezni ter poglede in trende mednarodnih organizacij s tega področja.

Razpravljali so tudi o tem, kako bi lahko slovenska združenja bolnikov pripomogla k večjemu sodelovanju in vključenosti združenj bolnikov z redkimi boleznimi pri odločanju in oblikovanju zanje pomembnih politik, kar pomeni izboljšanje življenja 120 tisoč Slovencev z redkimi boleznimi.

Celoten posnetek ali pa povzetek webinarja si lahko ogledate na povezavi Oblikovanje nacionalnega načrta za obravnavo redkih bolezni.