Povzetek webinarja O nacionalnem načrtu za obravnavo redkih bolezni

Ali resnično poznamo potrebe ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji?

Na webinarju o redkih boleznih, namenjenem predvsem bolnikom in njihovom družinam, so sogovorniki - prof. dr. Borut Peterlin, doc. dr. Blaž Koritnik, doc. dr. Urh Grošelj in predstavnici dveh društev za redke bolezni - razkrili poudarke koncepta novega nacionalnega načrta za oskrbo redkih bolezni ter poglede in trende mednarodnih organizacij s tega področja.

Razpravljali so tudi o tem, kako bi lahko slovenska združenja bolnikov pripomogla k večjemu sodelovanju in vključenosti združenj bolnikov z redkimi boleznimi pri odločanju in oblikovanju zanje pomembnih politik, kar pomeni izboljšanje življenja 120 tisoč Slovencev z redkimi boleznimi.

Celoten posnetek ali pa povzetek webinarja si lahko ogledate na povezavi Oblikovanje nacionalnega načrta za obravnavo redkih bolezni.
Sonja Kapun

Sonja Kapun dr. med. spec. interne medicine

Postavi vprašanje

Nastja Lazar

Nastja Lazar dr. med. spec. dermatovenerologije

Matic Fabjan

Matic Fabjan dr. med. spec. plastične rekonstrukcijske in estetske kirurgije

Vsi Viva strokovnjaki