Vabljeni na brezplačni webinar: O nacionalnem načrtu za obravnavo redkih bolezni

Redakcija Medicina danes
sreda, 04. november 2020

11. november, ob 16.30

Vabljeni na že drugi brezplačni webinar na temo redkih bolezni, na katerem bomo razkrili poudarke koncepta novega nacionalnega načrta za oskrbo redkih bolezni , kakšna sta pogled in trend mednarodnih organizacij s področja redkih bolezni, ter razpravljali o tem, kako bi lahko slovenska združenja bolnikov pripomogla k večjemu sodelovanju združenj bolnikov z redkimi boleznimi pri oblikovanju politik.

Nacionalni načrt za obravnavo redkih bolezni pri komisiji, imenovani pri ministrstvu za zdravje, se počasi oblikuje, čeprav se država bojuje z drugim, hujšim valom epidemije bolezni COVID-19.

Eden od izzivov obravnave redkih bolezni v Sloveniji je tudi preslaba povezanost ljudi z redkimi boleznimi oziroma razkropljenost mnogih društev, ki pogosto tudi niso profesionalno opolnomočena, vešča sodobnih komunikacij in mednarodno povezana ter zaradi tega neenakomerno zastopana v množici redkih bolezni. Njihova premajhna in neenakomerna vključenost se po eni strani izraža s poudarjanjem samo določenih potreb dela bolnikov z redkimi boleznimi, ki pa glede na naravo in lastnost bolezni morda ne pokrivajo potreb večje populacije bolnikov z redkimi boleznimi oziroma jim ne ustrezajo. Po drugi strani pa nepovezanost izključuje združenja bolnikov iz oblikovanja politik na področju redkih bolezni ter soodločanja pri organizaciji zdravstvene in druge oskrbe teh bolnikov.

V Sloveniji imamo po strokovnih ocenah približno 120 tisoč ljudi, ki trpijo za eno od redkih bolezni, kar pa pomeni, da redke bolezni skupaj niso več tako redke.

Webinar bo potekal 11. novembra, ob 16.30.

Na brezplačni webinar je potrebna predhodna prijava na povezavi: Webinar o nacionalnem načrtu redkih bolezni

Sodelujoči:

prof. dr. Borut Peterlin, Inštitut za genetiko UKC Ljubljana
prof. dr. Blaž Koritnik, Nevrološka klinika UKC Ljubljana
dr. Urh Grošelj, Nacionalna kontaktna točka, Pediatrična klinika UKC Ljubljana
Kristina Modic, Združenje bolnikov z limfomi in levkemijo, L & L
Davor Duboka, Eurordis
Mateja Toman, Društvo distrofikov Slovenije
Lucija B. Petavs, moderatorka