Prav to vprašanje sem ji postavila čisto na začetku najinega pogovora in v resnici niti ne vem, ali me je njen odgovor presenetil. To je bil odgovor, ki ga lahko da samo mama. Ob novici, da je kronično bolna, jo je najprej obšla misel: "Hvala Bogu, da ni zbolel Matej!" Ko je bil Matej še zelo majhen, je namreč zbolel za rakom in se po tej hudi preizkušnji za vso družino uspešno pozdravil.

Nato se je seveda morala spoprijeti z diagnozo. Ta, pripoveduje Barbara, je prišla razmeroma hitro in kmalu o njej ni bilo več dvoma. "Sprva kar nisem mogla verjeti in sem poiskala še drugo mnenje, potem pa sem začela sprejemati vse, kar je prihajalo. Spoznala sem tudi, kako relativen pojem je mladost. Zbolela sem pri štiridesetih, kar ne velja več za mladost, na drugi strani pa je za takšno bolezen to zelo zgodaj, torej sem bila mlada bolnica. Na račun tega smo se pogosto tudi pohecali."

Kdaj si začutila, da s tvojim zdravjem ni vse, kot bi moralo biti?
Začelo se je s prstancem in mezincem levice, ki me nista več ubogala. Zaradi mravljinčenja v levi roki je zdravnica sprva domnevala, da gre za vratna vretenca, in mi predpisala fizioterapijo. Kmalu zatem me je začela boleti leva rama, tako zelo, da je nisem mogla premikati. Ob vnovičnem obisku me je zdravnica napotila na nevrološko kliniko, kjer so mi postavili diagnozo, ki se je izkazala za pravilno. Vzroka niso pojasnili.

Ali si do takrat sploh kaj vedela o Parkinsonovi bolezni?
Zanimivo je naslednje: v gimnaziji me biologija nikoli ni pretirano zanimala, toda iz tretjega letnika mi je ostala v spominu snov, v okviru katere smo obravnavali živčevje, tudi to, kako dopamin potuje po živčnih končičih in prenaša signale. Tako sem dokaj dobro razumela, kaj se dogaja, ko pri Parkinsonovi bolezni možgani ne proizvajajo dovolj dopamina. Nisem pa vedela, kaj lahko pričakujem od nadaljnjega poteka bolezni. Parkinsonova bolezen je nepredvidljiva in pri vsakem bolniku ima svoj potek. Raje skušam ne skrbeti vnaprej in nenehno razmišljati, kaj vse me še utegne doleteti. Težave, ki jih prinese bolezen, rešujem sproti.

Kako je do zdaj potekalo zdravljenje?
Od začetka diagnoze do začetka terapije je minilo nekaj mesecev. Zelo sem se otepala tablet, vse bi naredila, da jih ne bi potrebovala. Na koncu sem jih le morala sprejeti. Sprva mi je šlo zelo slabo, zdaj je bolje. Ker so mi zdravila pomagala, je bil to dodaten dokaz pravilnosti diagnoze. Telesno sem prizadeta samo po levi strani. Leva roka se mi trese, imam krč v levi nogi, težje hodim, glavo mi vleče v levo in nazaj. Ni prehudo, toda ko pride do poslabšanja, z levo roko ne morem ničesar narediti. Več težav imam z duševnostjo, kar je tudi značilno za Parkinsonovo bolezen. V nekem obdobju me je mučila klavstrofobija, ki je prej sploh nisem poznala, a je k sreči minila. Imela sem tudi socialno fobijo: groza me je bilo iti med ljudi, tudi zato, ker velik del te bolezni predstavlja strah pred izgubo nadzora nad telesom. Misliš, da te bodo vsi gledali ter opazili tvojo bolezen in nemoč. Toda naj je bila fobija še tako močna, sem ves čas hodila med ljudi in se nisem izolirala, čeprav mi je bilo zelo težko. Na nevrologov predlog sem se začela zdraviti po načelih kognitivne vedenjske terapije, ki mi je zelo pomagala. To je bilo zame obdobje velikih sprememb. Predvsem sem se morala upočasniti, si priznati, da ne morem več živeti v nekdanjem tempu. To mi je zelo spremenilo življenje, vendar ne nujno na slabše.