Ko sem začela svojo pot od zdravnika do zdravnika, še nisem vedela, kaj je vzrok bulicam, ki so se mi kljub številnim poskusom zdravljenja vedno znova vračale v dimlje in podpazduhe. Sočasno sem trpela tudi zaradi bolečin v spodnjem delu trebuha, ki so bile posledica Crohnove bolezni, kot se je izkazalo pozneje. Takrat ni nihče pomislil na povezavo med Crohnovo boleznijo in hidradenitisom suppurativo (HS). O HS nisem vedela prav nič, a je bilo vseeno olajšanje, da sem izvedela vsaj za diagnozo,« se spominja Alenka, ki je bila zaradi zatrdlin prvič na kirurški mizi leta 2000.
Bulice in zatrdline so se pojavljale vedno znova. Rasle so, spreminjale barvo, bolele in sčasoma počile, iz njih pa se je začela cediti tekočina izredno neprijetnega vonja. Dolgo jih je neuspešno poskušala obvladati s pomočjo najrazličnejših zdravil in mazil, ki sta jih brez učinka predpisovala njen osebni zdravnik in pozneje tudi dermatolog.
»Odprte bule sem čistila s fiziološko raztopino in si kožo, ki je bila na teh mestih hudo vneta, povijala. Bila sem nenehno povita, se kar naprej bojevala z izcedkom neprijetnega vonja in iskala poti, da bi se nadloge trajno znebila. Ko je bilo jasno, da zdravila ne pomagajo, me je zdravnik napotil h kirurgu plastiku. Kirurg mi je prerezal bule v dimljah in pazduhah ter počakal, da so se izcedile. Postopek smo ponavljali v nedogled, včasih tudi dvakrat na teden. Priznam, da me je vse skupaj pošteno izčrpavalo in puščalo posledice na mojem duševnem zdravju.«
Bolezen
HS je že dolgo poznana bolezen, četudi drži, da je bila enako dolgo tudi nekoliko zapostavljena, verjetno tudi zato, ker učinkovitega zdravljenja s trajnimi rezultati zanjo nekako ni bilo. Zdaj je bolezen bolje raziskana, in kar je najpomembneje, odpira tudi možnosti za učinkovitejše zdravljenje. Sprva so bili prepričani, da je izvor v žlezah znojnicah, nato v apokrinih žlezah, šele zadnji dve desetletji pa je znano, da bolezen vznikne v foliklu (mešičku) dlak.
Sicer pa vzrok za bolezen še ni povsem pojasnjen, znana je le pot zapletenih vnetnih procesov, razloži prof. dr. Mateja Dolenc Voljč, dr. med., spec. dermatovenerologije z Dermatološke klinike v Ljubljani.
To niso »le« hude akne
Čeprav imajo bule, ki so posledica HS, pogosto videz aken, pa nimajo nič skupnega, v nadaljevanju pove sogovornica in doda, da so akne bolezen mladostnikov v času pubertete, pojavijo se na mestih, kjer so prisotne lojne žleze, najpogosteje na obrazu, prednjem delu trupa, hrbtu in ramenih. HS se pojavi pozneje, na drugih predelih telesa, tudi videz sprememb je drugačen.
HS se običajno začne pojavljati po koncu pubertete, najpogosteje med 20. in 40. letom starosti. Pojavlja se predvsem na predelih, kjer so prisotne dlake in apokrine žleze, to so zlasti pazduhe, predel zadnjice in dimelj, pri ženskah lahko med dojkami in pod njimi, pri moških na presredku in modih. Redko se pojavi tudi na lasišču in drugih mestih telesa, poraščenih z dlakami. HS ni površinsko vnetje kože, ampak so žarišča lokalizirana globlje. Potek je težji kot pri aknah, posledično nastajajo hude brazgotine, tudi zdravljenje je zahtevnejše, praviloma manj učinkovito kot pri aknah in zdravila so druga.
Številne slike
HS lahko poteka zelo različno. Pri vseh bolnikih se začne s prvim stadijem, ki pri nekaterih lahko traja več let. Kot pove prof. Dolenc Voljčeva, so za prvi stadij značilni posamezni vnetni vozliči oziroma nodusi na značilnih predelih telesa. Teh nodusov je lahko tudi več, vendar med seboj še niso povezani, večji predel kože v okolici pa je zdrav. Vozliči lahko že bolijo, vendar se v začetku še lahko sami zmanjšajo ali minejo in zato bolniki ne pridejo takoj k zdravniku. Bolnike moti tudi z boleznijo povezano pretirano potenje, prisotna je lahko tudi srbečica.
Pri nekaterih bolnikih je potek bolezni že od začetka težji in hitreje preide v drugi in tretji stadij oziroma bolezen postane kronična. Vozliči se širijo in postajajo čedalje pogostejši, med seboj se začnejo v globini kože povezovati, prek teh podkožnih tunelov in fistul pa se iz globine kože na površino izliva vnetni izcedek. Bolečine so hujše kot v akutnem stadiju. Če je več let ne zdravimo ali je ne zdravimo ustrezno, napreduje in pušča brazgotine. Na čedalje večji površini kože se pojavlja vse več nodusov z vnetnim izcedkom, bolezenski procesi pa se celijo z brazgotinami, ob katerih nastajajo nova vnetna žarišča.
Nazadnje je obolelo področje skoraj v celoti prepredeno z vnetnimi žarišči, ki so v različnih stadijih razvoja – od akutnih do kroničnih. Ob ustreznem zdravljenju, ki je danes poznano, bi napredovanje bolezni do tega stadija pri številnih bolnikih lahko preprečili.
Kakovost življenja
Občutek brezizhodnosti, da ne bo bolje, ampak le še huje. Nekateri bolniki s težjo obliko bolezni so razočarani nad dosedanjim uspehom zdravljenja. To so mladi ljudje s prizadetimi intimnimi predeli telesa, ki imajo pogosto pridružene bolečine, na njihovo življenje močno vpliva tudi ponavljajoč se smrdeč izcedek iz vnetnih sprememb. Telesno nelagodje zmanjšuje njihovo fizično aktivnost, pri čemer jih ima veliko čezmerno telesno težo, ki je hkrati dejavnik tveganja za težji potek HS.
Bolezen jih pogosto zapira med štiri stene, njihovo družabno življenje je lahko precej okrnjeno, in kot pravi stroka, je veliko obolelih depresivnih. Raziskave kažejo, da ima HS zelo negativen vpliv na kakovost življenja, za bolnike v drugem in tretjem stadiju, denimo, težjega kot zmerna ali težka luskavica. Pogostejši so pridružena revmatična obolenja sklepov in Crohnova bolezen, kot je to tudi v Alenkinem primeru.
Biološka zdravila – novo upanje
Bolniki s HS neredko prehodijo zelo dolgo pot do diagnoze, ki jih praviloma vodi prek številnih specialistov: družinskega zdravnika, ginekologa, kirurga, infektologa, dermatologa in verjetno še koga. Ni tako redko, da dobijo napačno diagnozo. V povprečju traja okoli sedem let, da dobijo pravo.
Zdravljenje je odvisno od napredovalosti bolezni. Pri blažjih oblikah bolniki dobijo antiseptična lokalna sredstva in antibiotike, po potrebi gredo h kirurgu. Pri zmerni in težki obliki je potrebna sistemska terapija z antibiotiki in sistemskimi retinoidi, na voljo pa je tudi učinkovito biološko zdravilo. Uspešnost zdravljenja je različna; cilj je izboljšanje stanja na koži in s tem boljša kakovost življenja bolnikov. Pomemben del zdravljenja predstavlja pri zelo težkih oblikah bolezni kirurški poseg z radikalnim izrezom prizadetega področja v zdravo, ki je praviloma zelo učinkovit, a ni primeren za vse bolnike.
Za bolnike s HS je že nekaj let na voljo tudi biološko zdravilo, ki je sicer dobro znano in že leta v uporabi za nekatere druge kronične imunske bolezni, med drugimi tudi za luskavico. Na zdravljenje odgovorita okoli dve tretjini bolnikov, zdravljenje pa ni časovno omejeno.
Preberite še:
Hidradenitis suppurativa: Zdravljenje pri dermatologu
Dodajte svoj komentar
Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.
Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.