Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

Dr. Tanja Španić: Ženska, imej se rada!

dr. Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija
dr. Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija (Foto: Grega Žunič)

»Ni mi žal in verjetno bi se še enkrat odločila enako. Dve leti sem skušala usklajevati delo znanstvene raziskovalke na veterinarski fakulteti z rednim delom v Združenju, a sem na koncu prišla do spoznanja, da se bom morala odločiti le za eno od obeh služb. Če si v dveh tako zahtevnih službah zaposlen samo za polovičen delovni čas, to še ne pomeni, da imaš zato manj dela. Nasprotno; obseg dela je enak kot pri polnem delovnem času, zato sem bila nenehno v pogonu in kronično mi je primanjkovalo časa za branje in pisanje strokovnih člankov, raziskovanje v laboratoriju, študij. Ker sem presodila, da lahko veliko več doprinesem v Europi Donni kot v znanosti, sem se odločila za Združenje,« pogovor začne dr. Tanja Španić, od lanskega aprila predsednica slovenskega Združenja Europa Donna.
Odločitev je bila toliko lažja tudi ali pa predvsem zato, ker je izkušnjo raka dojk preživela oziroma s posledicami bolezni živi še danes, natanko deset let po tistem, ko je izvedela za diagnozo. Pri rosnih 26 letih, na začetku svoje plodne znanstvene kariere in ko ji še na misel ni prišlo, da tako mlad človek lahko zboli za tako težko boleznijo. Danes ve, da je rak dojk sicer primarno bolezen žensk po 50. letu, a da zbolevajo vse mlajše ženske, celo mlajše, kot je bila ona sama.

Takrat o bolezni in vseh njenih vidikih ni vedela skoraj nič, zato pa se je v tem desetletju izobrazila in poučila do te mere, da lahko danes povsem kompetentno sledi novostim v onkologiji, svetuje bolnicam, se pogovarja z odločevalci v zdravstveni politiki ter z močnim zaledjem suvereno vodi verjetno najprepoznavnejšo organizacijo bolnikov v Sloveniji.

Rak dojk je najpogostejša ženska onkološka bolezen, za katero zbolevajo večinoma ženske po 50. letu, vse več pa je tudi mlajših. Kako se razlikujejo potrebe žensk v različnih starostnih skupinah?

80 odstotkov žensk, ki zbolijo za rakom dojk, je starejših od 50 let, a vse bolj narašča število obolelih med 40 in 50 let, novih bolnic, mlajših od 40 let, pa je nekako stalno isto število. Potrebe se seveda zelo razlikujejo glede na starostno obdobje, zlasti pa so ranljive mlajše bolnice. Tudi zato smo v slovenskem združenju že leta 2008 ustanovili sekcijo mladih bolnic, v kateri je poudarek prav na potrebah te skupine žensk. Pri njih je zlasti izrazita skrb za ohranjanje plodnosti, na kar je potrebno misliti že na samem začetku, ob diagnozi. Potem je tu še služba in kariera, marsikatera bolnica mora zaključiti študij, veliko jih ima majhne otroke, zato je pomoč skupine zares dragocena, zlasti na začetku, ko veliko žensk misli, da rak pomeni konec. S pomočjo skupine kasneje spoznajo, da danes to bolezen lahko ne le preživiš, ampak tudi kakovostno živiš naprej.

Kako se na bolezen odzovejo partnerji teh žensk?

Zelo različno. Idealno je, če na pogovor k nam ali k zdravniku prideta oba, saj to običajno pomeni, da ima ženska oporo. Ni pa vedno tako in včasih se partnerji ustrašijo in zbežijo, kar je tudi zelo človeška reakcija. Pozabljamo, da so pogosto tudi partnerji v hudi stiski, še zlasti, če ima par otroke. Skrbi jih, kaj bo z otroki, kaj bo z njimi, kaj bo, če ostanejo sami. Tudi zato smo v Združenju ponudili pomoč tudi za partnerje in vse bližnje, ki skrbijo za žensko. Zavedamo se, da veliko zvez razpade, ne le pri mladih, tudi pri starejših. Včasih je bolezen samo zadnja pika na i, ki razkrije vse nakopičene težave že od prej, se pa zgodi tudi to, da se zveza ob bolezni samo še okrepi.

Kako se na diagnozo odzovejo bolnice?

Vsaka na svoj način, a praviloma izražajo mešanico strahu, jeze, šoka. Pogosto tudi opažamo, da želijo ženske zaščititi otroke in partnerje in jim ne povejo za svojo bolezen. A držati v sebi tako stvar je zelo težko in hudo breme za žensko. Poleg tega tudi vse pogosteje opažamo negotovost, ki je izrazita po koncu zdravljenja, ko nenadoma nisi več v varnem zavetju bolnišnice in zdravstvenega osebja, ko ostaneš prepuščen sam sebi in svojim mislim. In strahovom! Porajajo se vprašanja, kako naj živim, da ne bom znova zbolela, kaj, če se rak vseeno vrne, ali naj grem nazaj v službo ali ne, kaj bo z mojo družino in partnerstvom … med zdravljenjem se s takimi vprašanji preprosto nimaš časa ukvarjati, potem pa vse pride za tabo.

Kje lahko kot združenje najbolj pomagate?

Želimo si, da bi ženske v vsakem trenutku - od diagnoze, med zdravljenjem in po njem - vedele, da smo tu in da se lahko obrnejo na nas. Vedeti je treba, da so skrbi, vprašanja in problemi ob diagnozi in na začetku zdravljenja drugačni kot kasneje, ko je zdravljenje že v polnem teku in takrat, ko se zaključi. Trudimo se, da lahko odgovorimo na vse te različne potrebe, in vabimo vse bolnice, da pridejo do nas. Ugotovile bodo, da niso same, ampak da s(m)o tu ženske, ki s(m)o že šle čez to in da lahko pomagamo. Tu nismo zato, da bi predpisovali in svetovali za zdravljenje; za to so zdravniki. Kot združenje smo tu zato, da bolnicam damo psihosocialno podporo, pa naj bo to v obliki pogovora, delavnic, predavanj, skupin za samopomoč, taborov za otroke, druženja za bolnice, seminarjev, športnih aktivnosti …. Skušamo ponuditi čim več, da lahko vsaka ženska zase najde to, kar ji najbolj odgovarja.

V Sloveniji zelo primanjkuje organizirana bolnišnična psihonkološka pomoč. Zdi se, da za zdaj to vlogo bolj ali manj prevzemate društva.
To sistemsko res še ni urejeno, zato se društva zelo trudimo, da to vrzel zapolnjujemo. Ne moremo je prevzeti v celoti na svoja ramena, ker to tudi ne bi bilo prav, lahko pa jo dopolnimo. Europa Donna nudi pomoč tako bolnicam kot svojcem, po novem tudi otrokom. Nanje pogosto pozabljamo in se jim med boleznijo ne posvečamo dovolj. Pogosto mislimo, da otroci tako ali tako ne razumejo, kaj se dogaja, a tako razmišljanje je zelo zgrešeno. Otroci še kako vedo ali vsaj čutijo, kaj se dogaja, zato nanje ne smemo pozabiti. Opažamo, da je obolelim ženskam vedno najtežje sporočiti otrokom, da so zbolele, zato jih želimo v tej smeri ustrezno podpreti. Po drugi strani smo se odločili, da opolnomočimo tudi otroke, da se znajo spoprijeti z zanje povsem novo življenjsko situacijo. Tako smo leto s prvič pripravili vikend kamp za otroke. Ta je del programa Roza, ki ga razvijamo tudi s pomočjo Ministrstva za zdravje. Odziv je bil zelo pozitiven tako s strani otrok kot terapevtov in staršev. Tabor smo izpeljali v sodelovanju s Slovenskim društvom hospic, ki že izvaja podobne programe za žalujoče otroke. Program so prilagodili in ga ocenili kot zelo uspešnega, zato ga bomo vsekakor še nadaljevali. Otrok je veliko, saj letno zboli čez 1300 žensk. Jasno nam je, da država ne more poskrbeti za prav vse potrebe bolnic, zato je vloga civilne družbe še toliko večja.

Rak dojk je že postal kronična bolezen. Do sedaj smo bili pri obravnavi raka ves čas osredotočeni bolj ali manj le na preživetje, drugi vidiki bolezni, zlasti življenje po raku, so ostajali v senci. Zdaj se to spreminja.
Zaradi vse uspešnejšega zdravljenja vse več žensk ozdravi ali z zazdravljeno boleznijo živi še leta. Prav zato vse več govorimo o celostni rehabilitaciji. V ta namen so v okviru Državnega programa za obvladovanje raka (DPOR) ustanovili mešano delovno skupino za celostno rehabilitacijo, v kateri želimo pripraviti program, ki bo bolnicam in bolnikom celostno pomagal že od samega začetka, zato se ne osredotočamo le na zdravljenje, ampak tudi na druge vidike bolezni. Tu imam v mislih predvsem posledice zdravljenja in vrnitev v kakovostno življenje po tistem, ko je zdravljenje zaključeno. In enako velja tudi za metastatsko bolezen, kjer so terapije tako zelo napredovale, da lahko ženske povsem normalno živijo in tudi delajo, morda ne za polni delovni čas, a lahko. Želimo spremeniti pogosto še preveč zakoreninjeno miselnost, da diagnoza rak pomeni smrt.

Tudi prezgodnje upokojevanje je problem …

Drži, zato smo v omenjeni delovni skupini naslovili tudi to. Ženskam je potrebno prisluhniti, če se želijo vrniti na delo po zdravljenju in jim ta prehod čim bolj olajšati. To je še zlasti pomembno za mlajše, velja pa za vse starostne skupine. A za to je potreben posluh tudi na strani delodajalca. Treba je vedeti, da je regeneracija po denimo kemoterapiji dolga in lahko traja več let in delodajalec mora imeti posluh za to, da bo takšna ženska morda potrebovala več počitka ali bo morala občasno tudi na krajši bolniški dopust, da sprva ne bo mogla opravljati fizično zahtevnejših del, saj jo bodo morda pestile bolečine ali utrujenost. A kljub temu tudi ženska po zaključenem zdravljenju lahko doprinese podjetju in družbi, zato je naš cilj, da bi se jih čim več lahko vrnilo nazaj na delo, če si to seveda želijo.

V naši družbi delo društev tradicionalno dojemamo kot organizacije, v katerih prostovoljci nekaj ur na teden delujejo za svoje veselje. Po tem, kar pripovedujete, je slika povsem drugačna. Gre za zelo resno delo, ki terja celega človeka za poln delovni čas. Še vedno je zelo malo ljudi zaposlenih v društvih. Kako gledate na profesionalizacijo društev?
Se strinjam, da v tem delu Evrope na društva gledamo kot na »hobi program«. Veliko stvari bi bilo potrebno spremeniti, vključno s širšim družbenim dojemanjem društev, predvsem pa zakonodajo na tem področju. Če nisi vključen profesionalno, ne moreš poskrbeti za dovolj sredstev, kakovostne in kontinuirane programe, za prepoznavnost. To lahko dosežeš le z delom, ki je primerljivo z delom v kateri koli drugi organizaciji oziroma podjetju. V zahodnih kulturah ima nevladni sektor povsem drugačno mesto, tudi donacije so nekaj najbolj običajnega in ljudje imajo to že v zavesti. Ko sem začela hoditi na srečanja v tujini, mojim sogovornikom nikoli ni bilo jasno, da za vse te poti jemljem dopust in počnem vse ob redni službi, saj je tam to drugače. Pri nas pa je ravno obratno. Zdaj, ko sem v združenju redno zaposlena, me vsi gledajo postrani, češ, delo v društvih bi moralo biti vendar prostovoljno in neplačano. A če hočeš resno delati, je profesionalizacija nujna. Seveda so to sistemi, ki ne bodo nikoli zaposlovali množice ljudi, in tudi na terenu bodo še vedno potrebni prostovoljci, a center mora biti profesionaliziran, da vse to koordinira, vodi, skrbi za vse. Je pa paradoksalno to, da družba nas, društva, dojema kot prostovoljske organizacije, po drugi strani pa nas zavezuje cela vrsta zakonov in predpisov, ki se jih moramo seveda do pike in črtice držati. To je protislovno. Mislim, da bo preteklo še veliko vode, preden se bo ta koncept spremenil, a to je proces.

Europa Donna je med vsemi onkološkimi društvi največje. Koliko je aktivnih članov?

Aktivnih prostovoljk je okoli 60, kar je veliko. Določeni deli države so slabše pokriti, vendar je žensk, ki se udeležujejo naših programov, izobraževalnih seminarjev, športnih programov, podpornih skupin in drugih aktivnosti, okoli 600, kar je zelo lepa številka. Včlani se lahko vsak, ki to želi. V programe se trudimo vključiti čim več žensk, saj menimo, da jim lahko ponudimo zelo veliko. Še zlasti se veselijo vsakoletnega srečanja v Portorožu, ki se ga udeleži okoli 300 žensk, zato bomo z njimi nadaljevali, kljub temu, da je s tem zelo veliko organizacije in dela pa tudi finančno je to za nas velik zalogaj.

Vodenje Europa Donna ste prevzeli za legendarno prim. Mojco Senčar. Kakšna je njena zapuščina?

Mojca me je sistematično uvajala v to delo približno dve leti pred iztekom svojega zadnjega mandata, tako da sem bila pripravljena. Vodila me je s seboj na sestanke, me predstavila vsem pomembnim deležnikom, me učila in predajala izkušnje, zato ta prehod ni bil pretrd. Še vedno je zelo aktivna, veliko predava in svetuje bolnicam. Sva v stalnem stiku in zelo sem ji hvaležna, da me ni kar prepustila sami sebi. To leto in pol je bilo zelo naporno, veliko se je dogajalo v tem času, obeležile smo tudi 20-letnico delovanja, izdale zbornik, pripravile nove in oživile nekatere stare programe. Ni bilo lahko, ampak mislim, da smo to uspešno izpeljale in se lahko malo umirimo. Europa Donna je prepoznavna v slovenskem prostoru in na tem lahko zdaj lepo gradimo naprej.

Kakšna je vaša vizija? Kje vidite vlogo društev v naslednjih petih letih?
Najpomembneje se mi zdi, da obdržimo status enakovrednega deležnika pri odločanju o vseh za bolnike pomembnih stvareh, obenem pa želimo biti ženskam steber opore, na katerega se lahko naslonijo ob težavah. Ali je to psihosocialna, pravna, finančna pomoč, vseeno. Želimo delovati skupaj z bolnišnicami, v katerih se zdravijo naše bolnice, in skupaj razvijati programe, ki jih potrebujejo.

Zelo ste aktivni v evropskem merilu, zato imate dober vpogled v stanje drugod. Kako ocenjujete stanje obravnave raka dojk pri nas glede na ostalo Evropo, zlasti razvito?

Kar se tiče raka dojk, smo v evropskem merilu zelo dobri v dostopnosti do zdravljenja, različnih oblikah in načinih zdravljenja, dostopnosti do zdravil. Mogoče je v kakšni regiji rahlo slabša dostopnost do zdravnika, a generalno gledano smo zelo dobri. Mislim, da bi morali več vlagati v to, da bi vsi trije predvideni centri za zdravljenje in obravnavo raka dojk zaživeli kot referenčni centri. Problem pa je še vedno, kaj delati z bolnicami po zdravljenju. Sicer imamo mehanizme upokojitev, ampak prihaja do primerov, ko ljudje ostanejo brez vsega, brez službe in brez možnosti upokojitve, brez vseh dohodkov in tukaj spet mi nastopimo kot vezni člen in skušamo pomagati.
Sicer pa zgodbe o nepravilnostih v zdravstvu, o katerih beremo in slišimo v medijih, res odpirajo vprašanja o racionalni porabi denarja in mečejo slabo luč na celotno zdravstvo. Zato ljudje včasih tudi neupravičeno izgubljajo zaupanje v zdravljenje in v slovenske zdravnike.

Delo v združenju je zelo pestro, a tudi stresno. Kako uravnotežite stres in kaj počnete, ko zaprete vrata svoje pisarne?
Moj problem je, da težko zaprem vrata. Tudi telefon vedno dvignem in elektronsko pošto pregledujem tudi takrat, ko nisem v službi. Težko je vse te zgodbe pustiti za sabo, a se ne pritožujem, saj svojega dela ne jemljem kot službo, temveč kot način življenja. Si pa znam vzeti čas tudi samo zase in takrat z možem potujeva, hodiva tudi na koncerte v tujino, saj mi glasba veliko pomeni. Tudi med zdravljenjem mi je zelo pomagala.

Kako je rak spremenil vaše življenje?

Definitivno sem spremenila neke vrednote, prerazporedila lestvico in jo drugače postavila. Bolj odločna sem, vem, kaj hočem in pri svojih namenih vztrajam. Stvari, ki jih začnem, zaključim in z velikim interesom in veseljem opravljam svoje delo. Lahko bi rekla, da sem postala tudi malo egoistična in sebe postavljam na prvo mesto. Vsakoletni pregled na onkologiji me vedno znova spomni na to, da sem jaz v mojem življenju prva. Vedno iščem ravnotežje, pri čemer mi veliko pomaga tudi joga. Skrbim zase. Moj moto je, da vedno obstajata dve poti in vedno smo mi tisti, ki izberemo, po kateri bomo šli. Zato je moje sporočilo vsem ženskam: imejte se rade, če se vam bo zgodila bolezen, pa vedite, da niste same!

Ko sem se soočila z diagnozo, letos je od tega že deset let, sem bila glede bolezni zelo odkrita. Takrat sem bila že v službi in sem takoj povedala vsem sodelavcem, pa seveda tudi partnerju, a najtežje je bilo povedati staršem. Imela sem zelo močno podporno mrežo, saj so mi vsi želeli biti in so mi tudi bili v trdno oporo. Vsa širša družina je bila vključena, vsi so hoteli vedeti vse, zato sem začela p isati blog, da so vsi lahko sproti sledili, kaj se dogaja z mano.

V tistem času sem na Onkološkem inštitutu srečala zelo dobro prijateljico, ki me je seznanila z Jako Jakopičem, ki je tudi sam zbolel za rakom in ga premagal. Od samega začetka je postal moj velik zaupnik oziroma, kot mu ljubkovalno pravim, moj psihiater. Tako je ostalo do danes, saj je še vedno »moja oseba«, ki jo pokličem, ko mi je najhuje. Še zdaj mi v ušesih odmevata stavka, ki mi ju je takrat izrekel, in sicer: »Dobrodošla v klubu,« in »Čim prej se sprijazni, da je rak nikoli končana zgodba.«

Tega stavka sprva nikakor nisem mogla doumeti in razumeti, saj mi ni bilo jasno, zakaj bi se rak v mojem življenju nadaljeval tudi še po tistem, ko bom ozdravela. Takrat preprosto nisem mogla razumeti, zdaj pa vem, o čem je govoril. Že tako je bilo vse čudno; okoli mene so bili vsi starejši in ni mi bilo jasno, kaj jaz, 26-letnica, počnem med samimi starejšimi ženskami in moškimi, ki sem jih srečevala na Onkološkem inštitutu. Tako sem se še bolj povezala z Jako in bil mi je najboljša opora v vsem. Zelo mi je pomagal in takrat mi je bilo to povsem dovolj, zato nisem iskala pomoči še v Europi Donni, čeprav sem vedela zanjo in tudi za to, da imajo sekcijo mladih. Šele v toplicah, kjer sem spoznala kar nekaj žensk z usodo, podobno moji, sem se na njihovo povabilo odločila, da grem pogledat, kaj počnejo.

Tako sem se po približno enem letu udeležila njihovega seminarja in na njem spoznala vse te ženske in prevzela me je njihova energija, zato sem se takoj vključila. Z vodjo sekcije mladih, Mojco Miklavčič, sva se takoj ujeli in začeli sodelovati. Ko je Mojca čez čas začela delati v evropskem odboru Europe Donne, me je prosila, če bi sekcijo prevzela jaz in tako sem postala še dejavnejša. Takrat mi je šele postalo jasno, koliko dela stoji za delovanjem Združenja, koliko je sestankov z odločevalci, stroko, podporniki, kaj vse je potrebno narediti za majhne spremembe. Takrat sem na vsa društva začela gledati z drugačnimi očmi.


Vam je članek všeč?


Išči po ključnih besedah

europa donna , rak dojk

Dodajte svoj komentar

Komentiranje člankov je omogočeno le prijavljenim uporabnikom.

Prijavite se v portal ali se brezplačno registrirajte.