Portal Viva za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo?


Strinjam se     Več o piškotkih »

Skrij
< >
 

 

A- A A+

Myotonia congenita

Citiraj
Pred kratkim sem bila diagnosticirana z kongenitalno miotonijo, kar laično pomeni, da se moje mišice ne relaksirajo kot bi se morale in me ta dogodek prevečkrat postavi v nevarno ali pa vsaj nerodno situacijo.
Trenutno se poskušam reorganizirati, si poiskati primerno prehrano ( baje naj bi bila koristna diabetična dieta in dieta nizka s kalijem). Ampak sami napadi myotonije niso največkji problem. Najbolj neprijetna je stalna bolečina v mečih, stopalih, rokah in dlaneh ter otrdelost mišic vratu, ki so ob najhujšem napadu trde kot deska in bolijo tudi zelo (6-9). Med drugim sem v predolgi čakalni vrsti za reumatologa, ki se ga upam da učakam konec novembra 2011.(zmeda je, da lahko imam poleg MC tudi kaj autoimunega, glede na moje čudne alergijske izbruhe).

Moj problem je,da očitno sem tudi alergična na večino NSAIDs, tako smo poskušali z alternativnimi metodami- ki pa niso pomagale. Kvečjemu so napadi bili intenzivnejši.
Bolečino mi dokaj zmanjša ( iz 6-8 na 2-4) Tramal, ampak mislim, da celo življenje tudi ne morem prebiti na tem.
Od te bolečine se mi je skoraj meša, težje opravljam obveznosti na faxu oz. dosti izzostajam; s športom se ukvarjam čedalj bolj poredko,itd.
Zanima me, če ima kdo oz. pozna nekoga, s podobno boleznijo, in kako se s tem sooča ter seveda kako podjarmiti to kronično bolečino, preden bo le-ta podjarmila mene?

LP
Na vrh Sledi ZS Objavi