"Pri svojem delu se srečujemo tudi z bolniki, ki so zaradi multiple skleroze telesno skorajda neprizadeti, vendar pa jih pestijo izrazite kognitivne motnje, močna upočasnjenost, motnje izvršitvenih funkcij, motnje pozornosti ali spominske motnje. S tem je treba biti seznanjen, kajti bolniki s tovrstnimi težavami težko delujejo v delovnem okolju, v katerem vladata hiter delovni tempo in dinamika, saj niso kos hitrosti in opravljanju več dejavnosti hkrati. Zdravemu človeku ni težko dvigniti telefon, si hkrati zapisovati na papir in se sporazumeti s sodelavcem, ki je pravkar vstopil v pisarno. Za nekatere bolnike z multiplo sklerozo to lahko pomeni nepremostljivo oviro," razlaga sogovornica. Pove še, da nekateri bolniki ne morejo več opravljati svojih nekdanjih delovnih nalog. V tujini so razvili metode kognitivne rehabilitacije, ki je lahko učinkovita, pri nas pa jo bodo pri teh bolnikih šele začeli uporabljati.

Sprejemanje bolezni je proces

Sprejemanje bolezni, kot je multipla skleroza, je dolgotrajen proces. "Pri vsakem bolniku najprej nastopi velik šok, ki pa je pogosto le normalen odziv na nenormalno stanje. Opažam, da se v nadaljevanju bolezni proces sprejemanja razlikuje od bolnika do bolnika. Z boleznijo se lažje in hitreje sprijaznijo bolniki z zelo razvejano socialno mrežo in iz nje izhajajočo podporo. Pomemben dejavnik je tudi bolnikova osebnost. Nepredvidljiv potek multiple skleroze za večino bolnikov pomeni nenehen izvor stresa, včasih pa srečamo tudi bolnike, ki so brezskrbni in manj uvidevni do svojih težav."

Izoliranost lahko pomeni veliko težavo

Multipla skleroza je bolezen stoterih obrazov, ki se je žal še vedno pogosto drži stigma. Ljudje so nepoučeni in si pogosto predstavljajo, da bolezen že od samega začetka pomeni samo najslabše: nepokretnega človeka, ki je nenehno na zdravljenju po bolnišnicah. Bolezen res ni preprosta, vendar se razlikuje od bolnika do bolnika, ima zagone, lahko pa tudi zelo dolga obdobja brez težav. Dejstvo je, da imajo bolniki zaradi slabega poznavanja bolezni in številnih strahov okolice težave pri zaposlovanju, neredko pa tudi v družabnem življenju. Sogovornica pove, da ljudje svojo bolezen sprva pogosto zamolčijo. Ko bolezen napreduje, se številni bolniki znajdejo v izolaciji, zato jim je treba omogočiti čimveč stikov in dejavnosti. Zlasti dobrodejni so učinki skupinskega druženja, saj si tako lahko delijo izkušnje. Druženje v okviru društva bolnikov z multiplo sklerozo je torej zanje zelo koristno, poudarja sogovornica.

Svojci pogosto pod velikim pritiskom

Multipla skleroza je bolezen, ki močno poseže tudi v življenja svojcev. "Svojci so zagotovo zelo obremenjeni, še posebno takoj po postavitvi diagnoze in pri bolnikih z zelo napredovalo boleznijo. Bolezen je zelo raznolika in težave bolnikov in s tem tudi svojcev so zelo pestre in različne. To je razlog, da se tudi svojci nanjo odzivajo različno. Z napredovanjem kognitivnih in duševnih sprememb utegnejo bolniki postati razdražljivi, neuvidevni in se težje obvladujejo, kar je za svojce nadvse naporno. Na drugi strani je lahko skrb za kroničnega bolnika tudi telesna obremenitev, saj bolniki z napredovalo boleznijo praviloma potrebujejo veliko telesne nege, dvigovanja …"
Eden od težjih vidikov bolezni je depresivnost, ki je pri multipli sklerozi že zaradi procesov v možganih pogostejša kot pri drugih boleznih. "Zaradi posebnosti bolezni in obremenitev, ki jih prinaša svojcem, zanje načrtujemo delavnice, na katerih bomo obravnavali prav vse vidike bolezni. Na področju duševnih motenj se je pri bolnikih z multiplo sklerozo kot zelo učinkovita izkazala kognitivno vedenjska psihoterapija. Bolnike vključujemo v učenje tehnik sproščanja, še posebno avtogenega treninga. Dobrodošle bi bile tudi skupine za samopomoč. Psihologi smo pripravljeni pomagati, vendar nas je trenutno zaposlenih samo pet, obravnavamo pa vse nevrološke bolnike, pri čemer dve trenutno opravljava specializacijo, zato se večinoma lahko osredotočimo samo na bolnike in njihove svojce, ki jih k nam napoti nevrolog. Širše organizirane pomoči v tem hipu še ne moremo ponujati," sklene asist. Ožura.