Kot pravi sogovornica, je želja vseh, ki se ukvarjajo z bolniki z multiplo sklerozo, ne glede na stopnjo bolezni in težave, ki jih prinaša, da bi bolniki čimbolj normalno živeli in delovali. V zgodnjem obdobju bolezni gre morda za eno samo, izolirano težavo, denimo z roko. Takrat se delovni terapevti usmerijo na izvajanje vaj za izboljšanje spretnosti in vzdržljivosti, vračanje občutka v roki in sočasno učenje vključevanja roke v vsakodnevna opravila.

Z napredovanjem bolezni je težav lahko več, več pa je tudi načinov njihovega premagovanja. "Velik poudarek namenjamo pravilnemu položaju pri sedenju, saj bolniki številne dejavnosti opravljajo sede. Zlasti če uporabljajo invalidski voziček, je pomembno, kako v njem sedijo. Dolgotrajno sedenje v nepravilni drži namreč lahko povzroči dodatne obremenitve posameznih delov telesa, to pa vpliva na kakovost izvajanja sedečih opravil."

Z napredovanjem bolezni imajo bolniki težave pri opravljanju vsakodnevnih opravil, denimo pri oblačenju, gospodinjskih opravilih … Kot pravi sogovornica, jih učijo, naj ustaljene načine izvajanja izbranih vsakodnevnih opravil (na primer oblačenje) nadomestijo z drugačnimi, včasih jim predpišejo pripomočke, s katerimi si kako dejavnost olajšajo (pripomoček za zapenjanje gumbov, obuvanje nogavic …) ali pa jim svetujejo prilagoditve v okolju (ročaji ob kopalni kadi, stolček za tuš kabino …). Nadomestne tehnike in prilagoditve omogočijo varno in učinkovito izvajanje opravil, poleg tega razbremenijo bolnikove svojce.

Utrudljivost – pogosta težava

Multipla skleroza je bolezen številnih obrazov, ena od pomembnih težav, ki doleti mnoge bolnike, pa je utrudljivost. Utrudljivost vpliva na izvajanje vsakodnevnih opravil, zaradi česar je pomembno področje delovanja delovne terapije, pojasnjuje mag. Janša. "V okviru delovne terapije je na voljo več programov za obvladovanje utrudljivosti, naš pa je povzet po kanadskem modelu. Vanj vključujemo bolnike, ki jih utrudljivost ovira v vsakdanjem življenju in so pripravljeni dejavno sodelovati. Izvajamo ga dvakrat na leto, in sicer ambulantno, kar pomeni, da bolniki sami poskrbijo za prihod. Program obsega šest zaporednih edukacijskih srečanj, ki potekajo enkrat na teden, trajajo pa po dve uri. Bolnike učimo, kako naj obvladujejo utrudljivost v vsakodnevnem življenju. Prvi korak programa je, da bolnik prepozna svoj profil pojavljanja utrudljivosti, da torej ugotovi, katere dejavnosti ga najbolj utrujajo, pa tudi, kdaj in kje najpogosteje nastopi.

 "Bolnika lahko utrudijo telesne ali miselne dejavnosti, morda pa ga najbolj bremenijo medsebojni odnosi. Razlogi se razlikujejo od bolnika do bolnika. V ta namen uporabljamo vprašalnik, ki ga vsak udeleženec izpolni že na začetku programa, na osnovi njega pa prepoznamo tip utrudljivosti. Izdelali smo tudi dnevnik, ki omogoča dvomesečno dnevno spremljanje pojavljanja utrudljivosti v vsakdanjem življenju. Ob njegovi pomoči dodatno opredelimo, kako se izraža utrudljivost, denimo v obliki težav z vidom, hojo, uporabo rok, slabše zbranosti pri delu … Bolnik opredeli tudi okolje, kjer najpogosteje pride do utrudljivosti (kuhinja, kopalnica, delovno mesto …). Dnevnik in vprašalnik sta torej namenjena spoznavanju kdaj, kje in kako se pojavlja utrudljivost. Ko je vzorec jasen, z vsakim bolnikom posebej načrtujemo boljšo organizacijo dneva, in sicer tako, da obsega vse dejavnosti, ki jih mora ali želi opravljati, obenem pa ga vse to čim manj utruja. Ključno je dvoje: postavljanje prioritet in vključevanje počitka," razlaga sogovornica ter poudari, da počitek ne sme biti na vrsti šele takrat, ko že nastopi utrujenost, ampak mora biti načrtovan. Počitek ne pomeni nujno ležanja, pač pa krajšo dejavnost, ki bolnika sprošča.

Pri obvladovanju utrudljivosti je pomembno tudi postavljanje prioritet, pove sogovornica. "Bolnik pove, kaj dela čez dan in poudari najpomembnejše dejavnosti, ki jih ne more ali noče opustiti. Ko načrtujemo bolnikov dan, zato razmišljamo, kako naj jih izvede in razporedi, da se bo čim manj utrudil. Bolnike naučimo, naj ne porabljajo energije po nepotrebnem. Pri sedenju porabimo za četrtino manj energije kot pri stoječem delu, zato jim denimo svetujemo, naj med likanjem sedijo. Priporočamo tudi, naj pri gospodinjskih opravilih uporabljajo gospodinjske aparate, vse to zato, da se čez dan čim manj utrudijo. Kot rečeno, je včasih izvedba opravil učinkovitejša, če bolnik pri tem uporablja funkcionalne pripomočke. Včasih pa je treba po temeljiti presoji skleniti, da velja nekatera opravila izpustiti ali pa jih prenesti na druge," je zaključila delovna terapevtka mag. Jelka Janša.